Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Des groupes de travail sur différents aspects de la mucoviscidose

La Société Française de la Mucoviscidose dispose d’un certain nombre de groupes de travail, qui réunissent des professionnels de santé autour de thématiques variées liées à la mucoviscidose

Ces groupes produisent régulièrement des articles, des recommandations et des travaux. 

Liste des groupes de travail de la SFM

Diabète

Responsable : Laurence Weiss (Strasbourg)

Education thérapeutique (Gethem)

Responsables : Cathy Llerena (Grenoble), Amélie Perrin (Nantes)

Site Web : https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr

Errance et impasse diagnostiques

Responsable : Isabelle Sermet (Paris – Necker)

Génétique (GenMucoFrance)

Reponsable : Emmanuelle Girodon

Site Web : https://genmucofrance.muco-cftr.fr

Grossesse sous modulateurs

Responsable : Quitterie Reynaud (Lyon)

Kinésithérapeutes

Responsable : Thomas Pinto

Nouveautés thérapeutiques

Responsables : Pierre-Régis Burgel (Paris – Cochin), Marlène Murris-Espin (Toulouse)

Vieillissement

Nutrition et activités physiques intenses

Outremer

Greffés

Psychologues

Parents experts

 

Voir aussi

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