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Ces deux vidéos, issues du travail du Dr Marlène Murris-Espin (Toulouse), présentent les grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose.
Chacune est accompagnée d'un diaporama.
Les risques aigus d'aggravation clinique et leur prise en charge
Les grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose - Partie 1 |
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Les grandes étapes et leurs risques : comment les accompagner ?
Les grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose - Partie 2 |
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Vous touverez ici en téléchargement les présentations faites lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) 2022 conjointement organisées par la Filière Muco-CFTR et l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Les plénières sont disponibles en replay vidéo
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Plénière I - Actualités scientifiques et médicales
- Actualités scientifiques 2021-2022 - M. Dupuis (Toulouse)
- PNDS "Evaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR" - L. Couderc (Rouen), J. Macey (Bordeaux), C. Raynal (Montpellier)
Sessions parallèles
Génétique et éthique
- Conseil génétique à l’ère des modulateurs de CFTR - E. Girodon-Boulandet (Paris)
Santé sexuelle et parentalité
- Santé affective et sexuelle : comment l’aborder avec les patients – C. Savel (Clermont-Ferrand)
Qualité de l’air intérieur et mucoviscidose
- Conseillers médicaux en environnement intérieur : retour d’expériences – M. Ott (Strasbourg)
- Pollution atmosphérique et rejet chronique pulmonaire – C. Pison (Grenoble)
Plénière II - Le diabète de la mucoviscidose à l’ère de la trithérapie modulatrice du CFTR : dépistage, traitement et intérêt de la décision médicale partagée
- Dépistage des anomalies de la tolérance au glucose dans la mucoviscidose : modalités et enquête nationale d’évaluation des pratiques – L. Weiss (Strasbourg)
- Le traitement du diabète de la mucoviscidose en 2022, impact des modulateurs de CFTR – L. Kessler (Strasbourg)
Sessions parallèles
Pharmacien, traitements et Mucoviscidose
- Les prescriptions hors AMM chez les enfants atteints de mucoviscidose – AL. Leroy (Rennes)
Modulateurs et impacts dans la prise en charge du patient : Retours d’expériences
- Suivi spécifique des patients sous Kaftrio, paliers de progression pour les accompagner dans les différents volets de leur "transformation" – M. Brechu, M. Le-Cozler (Etoiles des neiges)
- Nouvelles trithérapie de modulateurs de CFTR : vécu des patients et remaniements psychiques – D. Nid-Bouhou (Versailles)
- La vision des patients – G. Pouch
Kinésithérapie
- Spirométrie connectée : Etat des lieux national et expériences en Nouvelle Aquitaine et Auvergne Rhône-Alpes – H. Gardent (Grenoble)
Plénière III - Projets nationaux
- EXPAPARM : Une recherche collaborative pour recueillir l’expérience patient du parcours mucoviscidose – D. Pougheon, A. Chansard (Paris) et S. Thérouanne (Lille)
- Incidence et prévalence des cancers à partir des données du Registre Français de la Mucoviscidose – Q. Reynaud (Lyon)
- Évolution du microbiote et de l’inflammation pulmonaire et digestif sous modulateurs CFTR : État de l’art et focus sur le projet Lum-Iva-Biota – L. Delhaes et R. Enaud (Bordeaux)
Plénière IV - Modulateurs de CFTR
- Modul-CF : point sur la cohorte pédiatrique – AS. Bonnel (Versailles) et C. Marguet (Rouen)
- Modulateurs en vie réelle - programme compassionnel - I. Sermet (Paris)
- Kaftrio/Kalydeco: étude nationale et accès compassionnel - PR. Burgel (Paris)
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Ces vidéos ont été réalisées par l'équipe du CRCM de Bordeau Pédiatrie.
Il s'agit d'une présentation issue du travail du Pr Michael Fayon et du Dr Pauline Gallet.
La formation est scindée en deux parties que vous pouvez visualiser sur notre chaîne YouTube.
Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose - Partie 1
Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose - Partie 2
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Pourquoi ces tutoriels kiné en vidéo ?
C'est parce que la crise sanitaire a été l'occasion de mobiliser les idées novatrices pour accompagner les patients dans leur quotidien, que le groupe kiné de la Filière s'est lancé dans ce projet de tutoriels vidéo.
Le principe est de proposer une collection de 7 tutoriels vidéo de trois minutes chacun autour d'une technique kiné ou d'une spécificité de soin pour lesquelles les kinés sont partie prenante.
La première partie du film présente le pourquoi de la technique. La deuxième partie présente la technique en elle-même, avec une captation vidéo et une animation. Une voix off explique la technique.
Chaque vidéo se conclut en reprenant les messages clefs et une synthèse que nous avons voulue orientée sur la qualité de vie.
Qui a réalisé ces tutoriels de kinésithérapie ?
Ces tutoriels ont été créés par des kinésithérapeutes du groupe Kiné de la Filière Muco-CFTR, issus de différents CRCM en France mais aussi de cabinets libéraux. Les vidéos sont co-construites avec des médecins issus des sous-groupes de la SFM pour certains thèmes.
Nous remercions particulièrement l'équipe Minimento qui a réalisé ces formats vidéos, et surtout les patients qui ont accepté de participer activement à ces vidéos.
Nous espérons qu'ils vous aideront dans votre quotidien
Le groupe kiné de la Filière Muco-CFTR
Les tutos kiné sur notre chaîne YouTube
Activité physique |
Prise d'aérosol |
Expectoration induite |
Lavage de nez |
Massage abdominal |
Mobilité thoracique |
Sangle thoracique |
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Le e-learning est une formation en ligne utilisant Internet et le numérique. Le principal atout de ces formations est évidemment l’accès 24h/24 7j/7 aux contenus pédagogiques, souvent sous format vidéo, proposés dans le parcours.
Il est souvent difficile pour les professionnels de santé, dont l’emploi du temps est déjà chargé, de mobiliser du temps de déplacement pour des formations en présentiel.
Le e-learning s’impose donc, depuis quelques années, comme une alternative incontournable et plébiscitée dans le secteur de la santé.
L’un des grands axes de mission des Filières de Santé Maladies Rares est de développement l’enseignement et l’information des patients et des soignants. La Filière Muco-CFTR a donc à coeur de s’emparer de cette dynamique et propose désormais plusieurs cursus en e-learning, destinés aux professionnels de santé.
EduMuco
eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la mucoviscidose, aussi bien génétiques que respiratoires, digestifs, hépatiques ou psychologiques.
De nouveaux modules sont proposés régulièrement et d’autres mis à jour.
En savoir plus sur eduMuco
Formation destinée aux infirmières libérales
Le e-Learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » a été créé par des infirmières coordinatrices. Il s’adresse aux infirmières libérales prenant en charge des patients atteints de mucoviscidose.
En savoir plus sur le e-learning pour les infirmières libérales
E-learning Hypofertilité masculine dans la mucoviscidose
C’est le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de Roscoff qui a développé ce parcours numérique, avec le soutien de la Filière Muco-CFTR. L’objectif est de pouvoir engager le dialogue avec les patients sur ce sujet, mais aussi d’améliorer les connaissances des soignants à ce propos.
En savoir plus sur le e-learning Hypofertilité masculine et mucoviscidose
Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
Il ne s'agit pas à proprement parler d'un e-learning, mais ces deux vidéos réalisées par l'équipe de Bordeaux seront précieuses pour les soignants soucieux de se former sur la thématique.
En savoir plus sur la prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
Grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose
Deux vidéos issues du travail du Dr Marlène Murris-Espin (Toulouse) qui présentent les grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose.
En savoir plus sur les grands défis de la prise en charge de l'adulte