Documents de référence

Retrouvez ici plusieurs documents de référence de la filière Muco-CFTR (filière maladies rares pour la mucoviscidose) : PNDS, plaquette de présentation, fiche urgence Orphanet... 

N’hésitez pas à nous transmettre les publications scientifiques et médicales de vos équipes afin d’en améliorer la diffusion au sein de la Filière MUCO-CFTR.

• Articles, publications, recommandations
• Documents de référence généralistes
• PNDS mucoviscidose

Articles, publications, recommandations

	Cancer incidence and prevalence in cystic fibrosis patients with and without a lung transplant in France	2022
	The Changing Epidemiology of Cystic Fibrosis - The Implications for Adult Care	2022
	CFTR Modulators in People with Cystic Fibrosis: Real-World Evidence in France	2022
	First Wave of COVID-19 in French Patients with Cystic Fibrosis	2020
	First Wave of COVID-19 in French Patients with Cystic Fibrosis (supplément)	2020
	Résultats de l'étude en vraie vie de suivi de patients français atteints de mucoviscidose sous Orkambi (en anglais)	2019
	Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France : aspects pratiques et perspectives	2019
	Vieillir avec la mucoviscidose : comorbidités classiques et émergentes chez l’adulte mucoviscidosique	2018
	Acute and chronic non-pulmonary complications in adults with cystic fibrosis	2018
	Complications aiguës respiratoires et non respiratoires chez l’adulte mucoviscidosique	2018
	Long term extra pulmonary comorbidities after lung transplantation in cystic fibrosis : update of specificities	2018
	ECFS best practice guidelines : the 2018 revision	2018
	Suivi et prise en charge gynécologique chez les femmes atteintes de mucoviscidose	2018
	Recommandations pour la prise en charge et le suivi des nourrissons pour lesquels un diagnostic de mucoviscidose n’a pu être conclu après dépistage néonatal	2017

Documents de référence généralistes

	Guide de codage BaMaRa (Juin 2024)
	Rapport d'activité 2022 de la Filière Muco-CFTR
	Rapport d'activité 2021 de la Filière Muco-CFTR
	Rapport d'activité 2020 des Filières de santé maladies rares
	Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"
	Guide d'aide à la saisie BaMaRa et fiches maladies rares des DPI
	Rapport d'activité 2019 des Filières de santé maladies rares
	Plaquette de présentation de la Filière Muco-CFTR
	Fiche d'urgence ORPHANET

PNDS mucoviscidose

	Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
	Évaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR - Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
	Évaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR - PNDS
	Évaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR - Argumentaire