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Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, édition 2023, ont eu lieu les 30 et 31 mars à Paris. Réservées aux professionnels de santé, elles sont un rendez-vous incontournable pour les acteurs de la communauté scientifique.
Programme des Journées Scientifiques de la mucoviscidose 2023
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Programme des Journées Scientifiques 2023 |
Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose en vidéo
Retrouvez sur notre chaîne YouTube les replays des sessions plénières, ainsi que des sessions "Evolution des métiers et de l'organisation de la prise en charge en CRCM" et "ETP : accompagner les changements"
Accédez à la playlist complète des vidéos des JS 2023
Présentations des Journées Scientifiques 2023
Jeudi 30 mars 2023
Vendredi 31 mars 2023
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Programme des Journées Scientifiques du 1er et 2 avril 2021 |
JEUDI 1er AVRIL 2021
9h – Plénière I :
- Actualités Scientifiques présentation – webinaire O. Le Rouzic (Lille)
- Quels biomarqueurs pour prédire l’efficacité des modulateurs de CFTR ?
présentation – webinaire I. Sermet-Gaudelus (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
10h30 – Plénière II :
- Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose
présentation – webinaire H. Corvol (Paris)
- Impact du premier confinement sur les patients adolescents et adultes R. Epaud (Créteil)
- Patients à risque et vaccination anti COVID
présentation – webinaire A. Fischer (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
12h – Symposium Zambon :
- Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose
13h30 – 3 sessions en parallèle :
Session Antibiotiques / anti-infectieux
- Nouveaux antibiotiques (zavicefta, zerbaxa, zinforo)
présentation – webinaire M. Murris-Espin (Toulouse)
- Nouveaux anti-infectieux (ALX-009, NO, …)
présentation – webinaire V. Houdouin (Paris)
- L’apport des nouvelles techniques en bactériologie pour la prise en charge des patients
présentation – webinaire L. Lemée (Rouen)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Hygiène : convergences et divergences
- Pathogènes opportunistes dans les réseaux d'eaux domestiques de patients atteints de mucoviscidose
webinaire C. Dupont (Montpellier)
- L’hygiène au domicile des patients
présentation – webinaire M. Caissy & I. Tellier (Canada)
présentation – webinaire N. Gabent & I. Huart-Bellavere (Suisse)
- Groupe de travail Hygiène de la SFM : présentation et prochaines étapes
présentation – webinaire A. Tatopoulos (Nancy)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Gastro Entérologie - Nutrition
- Iléus méconial : médical ou chirurgical ?
présentation – webinaire A. Dabadie (Rennes)
- Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint de mucoviscidose
présentation – webinaire H. Clouzeau (Bordeaux)
- SOID chez l’enfant et l’adulte présentation – webinaire J. Languepin (Limoges)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
15h15 – 4 sessions en parallèle :
Session Aspergillus et autres moisissures
- ABPA : les outils diagnostiques webinaire S. Leroy (Nice)
- ABPA : les approches thérapeutiques R. Kanaan (Paris)
- Résistances des antifungiques : quelle origine ? RA Lavergne (Nantes)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session La kinésithérapie dans le parcours de soin du patient
- La kinésithérapie au CRCM, présentation des résultats d’ARMkine
présentation – webinaire V. Vion (Grenoble)
- Doit-on systématiquement arrêter l’activité physique lors des exacerbations ?
présentation – webinaire T. Vidal (Lyon)
- La VNI en kinésithérapie quel intérêt ?
présentation – webinaire Y. Combret (Le Havre)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Génétique
- Les promesses de l’analyse de l’ADN foetal circulant
présentation – webinaire J. Nectoux (Paris)
- Errances diagnostiques : quel enjeu ?
webinaire I. Sermet-Gaudelus (Paris)
- Le conseil génétique dans la mucoviscidose : de nouveaux défis
webinaire E. Bieth (Toulouse)
- Classification des variants CFTR au regard de la pénétrance
présentation – webinaire E. Girodon-Boulandet (Paris)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Sciences Humaines et Sociales
- Représentation iconographique de la greffe et du don d’organe
webinaire R. Pauthe (Suresnes)
- Impact de l’oxygénothérapie et de la V.N.I. sur la vie quotidienne et le rapport à l’avenir des patients adultes atteints de mucoviscidose
présentation – webinaire M. Castra (Lille)
- Les barrières psychologiques à l’exercice physique chez les patients atteints de mucoviscidose Développement d’un outil de mesure et relations avec la tolérance à l’effort et la qualité de vie
présentation – webinaire R. Ladune (Nice)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
VENDREDI 2 AVRIL 2021
9h – Plénière III : Repenser le suivi des patients
- La kiné sans les mains présentation
présentation - webinaire V. Vion (Grenoble)
- Apport de la spirométrie à domicile dans le suivi des pathologies respiratoires
présentation – webinaire I. Danner-Boucher (Nantes)
- Expérience de télé suivi connecté au long court, observance / efficacité ?
présentation – webinaire S. Bui (Bordeaux)
- Objets connectés : un atout ou un poids pour le développement de l'autonomie du patient
présentation – webinaire A. Bertrand (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
10h45 – Plénière IV : Kaftrio
- Cohorte nationale de suivi d’un traitement par Kaftrio
présentation – webinaire PR. Burgel (Paris)
- Importance des bases de données pour l’évaluation médico-économique des modulateurs de CFTR
présentation – webinaire I. Durieu (Lyon)
- Le coût des traitements : le juste prix des choses
présentation – webinaire AM. Taburet (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
- Détails
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Programme des Journées Scientifiques 2019 |
JEUDI 28 MARS 2019
10h30 - Plénière I
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Actualités Scientifiques 2018 | C. Ohlmann (Lyon) |
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PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques - MucoRepro | P. Jouannet (Paris) |
13h30 - Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose
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Résultats en France et dans le monde | V. Boussaud (Paris) |
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Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille | N. Stremler (Marseille) |
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Le circuit parisien | D. Drummond (Paris) |
13h30 - Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose
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Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ? | B. Fauroux (Paris) |
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Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ? | R. Kessler (Strasbourg) |
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Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire | XL. Nguyen (Paris) |
13h30 - Inhalothérapie dans la mucoviscidose
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La jungle des nébuliseurs | JC. Dubus (Marseille) |
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Comment prendre soin de son nébuliseur ? | M. Baravalle (Marseille) |
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Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation | M. Molimard (Bordeaux) |
15h45 - Qualité de vie et mucoviscidose
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Intérêts et limites des échelles de qualité de vie | I. Banovic (Rouen) |
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Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie | A.Challan-Belval (Paris) |
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Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ? | V. David (Nantes) |
15h45 - Du bon usage du médicament
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Monitorer les antibiotiques et les antifongiques | S. Bui (Bordeaux) |
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Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ? | S. Durupt (Lyon) |
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Insuffisance hépatique et rénale | S. De Miranda (Suresnes) |
15h45 - L'intestin dans la mucoviscidose
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Dysbiose et inflammation intestinale | E. Mas (Toulouse) |
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Epidémiologie et dépistage du cancer digestif | C. Martin (Paris) |
17h20 - Plénière II
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DF508, une mutation ancestrale | E. Génin (Brest) |
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Filière Muco-CFTR | I. Durieu (Lyon) |
VENDREDI 29 MARS 2019
8h30 - Plénière III : Réhabilitation
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Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique | M. Mittaine (Toulouse) |
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Comment évaluer et quand enclencher ? | A. Prévotat (Lille) |
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Mise en pratique : facilités et difficultés | L. Mély (Giens) |
10h45 - Les outils développés par la Filière
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E-learning « cures IV à domicile » | C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose) |
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RCP nationale Mucoviscidose | R. Epaud (Créteil) |
11h30 - Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques
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CRISPR/Cas9 | M. Semeraro (Paris) |
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Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi | PR. Burgel (Paris) |
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HIT-CF | M. Fayon (Bordeaux) |
- Détails
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Programme de la Journée Scientifique 2020 |
Les vidéos de ces présentations, ainsi que des questions-réponses qui ont suivi chaque session, sont disponibles sur notre chaîne YouTube.
Plénière I : Phagothérapie - actualités scientifiques
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Actualités Scientifiques | J. Mankikian (Tours) |
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Phagothérapie en France : retour d’expériences | D. Lebeaux (Paris) |
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Entre recherche et attentes des patients | P. De Carli (Paris) |
Plénière II : Greffe
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La dysfonction chronique du greffon (étude COLT) | A. Tissot (Nantes) |
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Participer à la prise de décision de transplantations pulmonaires | MF. Mamzer (Paris), M. Le-Dû (Paris) et H. Riazuelo (Paris) |
Plénière III : Transition
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Adolescent en transition | J.C. Suris (Lausanne) |
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Education thérapeutique au changement de rôle : proposition d’un modèle pour favoriser la transition pédiatrie-soins adultes | M. Morsa (Paris) |
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Adolescence, transition et mucoviscidose : actualités et perspectives | C. Llerena (Grenoble) |
Plénière IV : Les modulateurs de CFTR
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Evaluation des modulateurs de CFTR en conditions réelles d’utilisation chez l’adolescent et l’adulte | P.R. Burgel (Paris) |
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Modulateurs et impact sur les organes (1) |
A. Munck (Paris) A. Prévotat (Lille) |
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Outils d’évaluation des modulateurs chez l’enfant | P. Reix (Lyon) |
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Grossesse et modulateurs | Q. Reynaud (Lyon) |
- Détails
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Programme des Journées Scientifiques 2017 |
Actualités de la Filière
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Évaluation de l’absentéisme scolaire chez l’enfant atteint de mucoviscidose | Clémentine Vigier |
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Organisation de la prise en charge des maladies rares en France | DGOS |
Atelier IDEC
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Bonnes pratiques essentielles en hygiène à l'usage des professionnels de santé en soins de ville | Aline Lustre |
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L'AccuVein, son usage au quotidien | Nadège Goriot Raynaud |
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Valves et désinfection : quelles nouveautés ? | Christian Dupont |
EFR
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Quel examen pour quel suivi ? | Stefan Matecki |
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Mesure de LCI (lung clearance index) dans la mucoviscidose | Muriel Le Bourgeois |
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L’index de clairance pulmonaire (LCI): pour ou contre | Philippe Reix |
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Explorer les muscles respiratoires | Brigitte Fauroux |
Formes atypiques
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Les formes atypiques - Quels outils diagnostiques ? quel suivi ? |
Thao Nguyen-Khoa Myriam Mesbahi Aurélie Hatton Isabelle Sermet-Gaudelus |
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Ce n'est pas une mucoviscidose : mauvaise nouvelle ? | Isabelle Fajac |
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Epidémiologie des formes incertaines de mucoviscidose dans le contexte du DNN |
Anne Munck Michel Roussey Dominique Delmas |
Hygiène
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Conseillère Médicale en Environnement Intérieur | Capt'air Bretagne |
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Hygiène à l’hôpital et à domicile : recommandations françaises et internationales | Pierre Foucaud |
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Moisissures et Environnement | Steffi Rocchi |
Infos Projets
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Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose | Féreuze Aziza |
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Enquête Mucoviscidose, Famille et Société | Gil Bellis |
Kinésithérapie
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Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose | Féreuze Aziza |
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Adaptation des rôles et missions d'un poste de kinésithérapeute de CRCM |
Véronique Vion Céline Sorlat Marie Perceval |
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Le Mucus mis en scènes |
Raphaël Chiron Bruno Borel Stéphanie Leray Maïna Le Guyader |
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Les propriétés physiques du mucus : comment peut-on les modifier ? | Jean-Luc Desseyn |
Pseudomonas
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Les nouveaux outils, vers une détection plus précoce ? | K. Jeannot |
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Etude PYOnever | Rechana Vongthilath |
Rein
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Atteinte rénale post-transplantation | Claire Garandeau |
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Les aminosides : vers un équilibre bénéfice/risque | Laurence Dubourg |
Résultat AOPS
Transplantation
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Le circuit en France : du fonctionnement au dysfonctionnement: quelles solutions? | Dominique Grenet |
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Transplantation et Mucoviscidose : expérience de Toronto | Sophie Ramel |
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Annoncer la transplantation |
Reem Kanaan Valérie David |