Détails

Mis à jour : 1 juin 2021

 

Programme des Journées Scientifiques du 1er et 2 avril 2021

 

  

JEUDI 1^er AVRIL 2021

9h – Plénière I :

•  Actualités Scientifiques                     présentation – webinaire                                O. Le Rouzic (Lille)

• Quels biomarqueurs pour prédire l’efficacité des modulateurs de CFTR ?

                                                                     présentation – webinaire                                I. Sermet-Gaudelus (Paris)

• Questions/Réponses                          webinaire

 

10h30 – Plénière II :

• Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose

                                                                      présentation – webinaire                               H. Corvol (Paris)

• Impact du premier confinement sur les patients adolescents et adultes              R. Epaud (Créteil)

• Patients à risque et vaccination anti COVID

                                                                      présentation – webinaire                               A. Fischer (Paris)

• Questions/Réponses                           webinaire

 

12h – Symposium Zambon :

• Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose

 

13h30 – 3 sessions en parallèle :

Session Antibiotiques / anti-infectieux

• Nouveaux antibiotiques (zavicefta, zerbaxa, zinforo)

                                                                       présentation – webinaire                                M. Murris-Espin (Toulouse)

• Nouveaux anti-infectieux (ALX-009, NO, …)

                                                                       présentation – webinaire                                 V. Houdouin (Paris)

• L’apport des nouvelles techniques en bactériologie pour la prise en charge des patients

                                                                       présentation – webinaire                                 L. Lemée (Rouen)

• Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

Session Hygiène : convergences et divergences

• Pathogènes opportunistes dans les réseaux d'eaux domestiques de patients atteints de mucoviscidose                                                          

                                                                     webinaire                                                            C. Dupont (Montpellier)

• L’hygiène au domicile des patients

                                                                     présentation – webinaire                                  M. Caissy & I. Tellier (Canada)

                                                                     présentation – webinaire                                  N. Gabent & I. Huart-Bellavere (Suisse)

• Groupe de travail Hygiène de la SFM : présentation et prochaines étapes

                                                                     présentation – webinaire                                  A. Tatopoulos (Nancy)

• Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

Session Gastro Entérologie - Nutrition

• Iléus méconial : médical ou chirurgical ?

                                                                     présentation – webinaire                                 A. Dabadie (Rennes)

• Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint de mucoviscidose

                                                                    présentation – webinaire                                 H. Clouzeau (Bordeaux)

• SOID chez l’enfant et l’adulte             présentation – webinaire                                  J. Languepin (Limoges)

• Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

15h15 – 4 sessions en parallèle :

Session Aspergillus et autres moisissures

• ABPA : les outils diagnostiques          webinaire                                                           S. Leroy (Nice)

• ABPA : les approches thérapeutiques                                                                            R. Kanaan (Paris)

• Résistances des antifungiques : quelle origine ?                                                         RA Lavergne (Nantes)

• Questions/Réponses                            enregistrement indisponible

 

Session La kinésithérapie dans le parcours de soin du patient

• La kinésithérapie au CRCM, présentation des résultats d’ARMkine

                                                                      présentation – webinaire                                     V. Vion (Grenoble)

• Doit-on systématiquement arrêter l’activité physique lors des exacerbations ?

                                                                      présentation – webinaire                                      T. Vidal (Lyon)

• La VNI en kinésithérapie quel intérêt ?

                                                                      présentation – webinaire                                      Y. Combret (Le Havre)

• Questions/Réponses                           enregistrement indisponible

 

Session Génétique

• Les promesses de l’analyse de l’ADN foetal circulant

                                                                      présentation – webinaire                                      J. Nectoux (Paris)

• Errances diagnostiques : quel enjeu ?

                                                                      webinaire                                                                 I. Sermet-Gaudelus (Paris)

• Le conseil génétique dans la mucoviscidose : de nouveaux défis

                                                                      webinaire                                                                 E. Bieth (Toulouse)

• Classification des variants CFTR au regard de la pénétrance

                                                                     présentation – webinaire                                       E. Girodon-Boulandet (Paris)

• Questions/Réponses                         enregistrement indisponible

 

Session Sciences Humaines et Sociales

• Représentation iconographique de la greffe et du don d’organe

                                                                     webinaire                                                                R. Pauthe (Suresnes)

• Impact de l’oxygénothérapie et de la V.N.I. sur la vie quotidienne et le rapport à l’avenir des patients adultes atteints de mucoviscidose

                                                                    présentation – webinaire                                       M. Castra (Lille)

• Les barrières psychologiques à l’exercice physique chez les patients atteints de mucoviscidose Développement d’un outil de mesure et relations avec la tolérance à l’effort et la qualité de vie 

                                                                    présentation – webinaire                                        R. Ladune (Nice)

• Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

VENDREDI 2 AVRIL 2021

9h – Plénière III : Repenser le suivi des patients

• La kiné sans les mains présentation

                                                                  présentation - webinaire                                          V. Vion (Grenoble)

• Apport de la spirométrie à domicile dans le suivi des pathologies respiratoires

                                                                 présentation – webinaire                                          I. Danner-Boucher (Nantes)

• Expérience de télé suivi connecté au long court, observance / efficacité ?

                                                                 présentation – webinaire                                          S. Bui (Bordeaux)

• Objets connectés : un atout ou un poids pour le développement de l'autonomie du patient

                                                                 présentation – webinaire                                          A. Bertrand (Paris)

• Questions/Réponses                      webinaire

 

 

10h45 – Plénière IV : Kaftrio

• Cohorte nationale de suivi d’un traitement par Kaftrio

                                                               présentation – webinaire                                             PR. Burgel (Paris)

• Importance des bases de données pour l’évaluation médico-économique des modulateurs de CFTR             

                                                               présentation – webinaire                                             I. Durieu (Lyon)

• Le coût des traitements : le juste prix des choses

                                                               présentation – webinaire                                             AM. Taburet (Paris)

• Questions/Réponses                   webinaire

Détails

Mis à jour : 19 avril 2019

 

Programme des Journées Scientifiques 2019

 

JEUDI 28 MARS 2019

 

10h30 - Plénière I 

	Actualités Scientifiques 2018	C. Ohlmann (Lyon)
	PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques - MucoRepro	P. Jouannet (Paris)

 

13h30 - Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose

	Résultats en France et dans le monde	V. Boussaud (Paris)
	Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille	N. Stremler (Marseille)
	Le circuit parisien	D. Drummond (Paris)

 

13h30 - Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose

	Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ?	B. Fauroux (Paris)
	Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ?	R. Kessler (Strasbourg)
	Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire	XL. Nguyen (Paris)

 

13h30 - Inhalothérapie dans la mucoviscidose

	La jungle des nébuliseurs	JC. Dubus (Marseille)
	Comment prendre soin de son nébuliseur ?	M. Baravalle (Marseille)
	Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation	M. Molimard (Bordeaux)

 

15h45 - Qualité de vie et mucoviscidose

	Intérêts et limites des échelles de qualité de vie	I. Banovic (Rouen)
	Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie	A.Challan-Belval (Paris)
	Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ?	V. David (Nantes)

 

15h45 - Du bon usage du médicament

	Monitorer les antibiotiques et les antifongiques	S. Bui (Bordeaux)
	Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ?	S. Durupt (Lyon)
	Insuffisance hépatique et rénale	S. De Miranda (Suresnes)

 

15h45 - L'intestin dans la mucoviscidose

	Dysbiose et inflammation intestinale	E. Mas (Toulouse)
	Epidémiologie et dépistage du cancer digestif	C. Martin (Paris)

 

17h20 - Plénière II 

	DF508, une mutation ancestrale	E. Génin (Brest)
	Filière Muco-CFTR	I. Durieu (Lyon)

 

VENDREDI 29 MARS 2019

8h30 - Plénière III : Réhabilitation

	Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique	M. Mittaine (Toulouse)
	Comment évaluer et quand enclencher ?	A. Prévotat (Lille)
	Mise en pratique : facilités et difficultés	L. Mély (Giens)

 

10h45 - Les outils développés par la Filière

	E-learning « cures IV à domicile »	C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose)
	RCP nationale Mucoviscidose	R. Epaud (Créteil)

 

11h30 - Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques

	CRISPR/Cas9	M. Semeraro (Paris)
	Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi	PR. Burgel (Paris)
	HIT-CF	M. Fayon (Bordeaux)

 

Détails

Mis à jour : 6 mai 2021

 

Programme de la Journée Scientifique 2020

 

Les vidéos de ces présentations, ainsi que des questions-réponses qui ont suivi chaque session, sont disponibles sur notre chaîne YouTube.  

 

Plénière I : Phagothérapie - actualités scientifiques

	Actualités Scientifiques	J. Mankikian (Tours)
	Phagothérapie en France : retour d’expériences	D. Lebeaux (Paris)
	Entre recherche et attentes des patients	P. De Carli (Paris)

 

Plénière II : Greffe

	La dysfonction chronique du greffon (étude COLT)	A. Tissot (Nantes)
	Participer à la prise de décision de transplantations pulmonaires	MF. Mamzer (Paris), M. Le-Dû (Paris) et H. Riazuelo (Paris)

 

Plénière III : Transition 

	Adolescent en transition	J.C. Suris (Lausanne)
	Education thérapeutique au changement de rôle : proposition d’un modèle pour favoriser la transition pédiatrie-soins adultes	M. Morsa (Paris)
	Adolescence, transition et mucoviscidose : actualités et perspectives	C. Llerena (Grenoble)

 

Plénière IV : Les modulateurs de CFTR

	Evaluation des modulateurs de CFTR en conditions réelles d’utilisation chez l’adolescent et l’adulte	P.R. Burgel (Paris)
	Modulateurs et impact sur les organes (1)  Modulateurs et impact sur les organes (2)	A. Munck (Paris)  A. Prévotat (Lille)
	Outils d’évaluation des modulateurs chez l’enfant	P. Reix (Lyon)
	Grossesse et modulateurs	Q. Reynaud (Lyon)

 

 

Détails

Mis à jour : 15 janvier 2019

 

Programme des Journées Scientifiques 2017

 

Actualités de la Filière

	Évaluation de l’absentéisme scolaire chez l’enfant atteint de mucoviscidose	Clémentine Vigier
	Organisation de la prise en charge des maladies rares en France	DGOS

 

Atelier IDEC

	Bonnes pratiques essentielles en hygiène à l'usage des professionnels de santé en soins de ville	Aline Lustre
	L'AccuVein, son usage au quotidien	Nadège Goriot Raynaud
	Valves et désinfection : quelles nouveautés ?	Christian Dupont

 

EFR

	Quel examen pour quel suivi ?	Stefan Matecki
	Mesure de LCI (lung clearance index) dans la mucoviscidose	Muriel Le Bourgeois
	L’index de clairance pulmonaire (LCI): pour ou contre	Philippe Reix
	Explorer les muscles respiratoires	Brigitte Fauroux

 

Formes atypiques

	Les formes atypiques - Quels outils diagnostiques ? quel suivi ?	Thao Nguyen-Khoa  Myriam Mesbahi  Aurélie Hatton  Isabelle Sermet-Gaudelus
	Ce n'est pas une mucoviscidose : mauvaise nouvelle ?	Isabelle Fajac
	Epidémiologie des formes incertaines de mucoviscidose dans le contexte du DNN	Anne Munck  Michel Roussey  Dominique Delmas

 

Hygiène

	Conseillère Médicale en Environnement Intérieur	Capt'air Bretagne
	Hygiène à l’hôpital et à domicile : recommandations françaises et internationales	Pierre Foucaud
	Moisissures et Environnement	Steffi Rocchi

 

Infos Projets

	Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose	Féreuze Aziza
	Enquête Mucoviscidose, Famille et Société	Gil Bellis

 

Kinésithérapie

	Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose	Féreuze Aziza
	Adaptation des rôles et missions d'un poste de kinésithérapeute de CRCM	Véronique Vion  Céline Sorlat  Marie Perceval
	Le Mucus mis en scènes	Raphaël Chiron  Bruno Borel  Stéphanie Leray  Maïna Le Guyader
	Les propriétés physiques du mucus : comment peut-on les modifier ?	Jean-Luc Desseyn

 

Pseudomonas

	Les nouveaux outils, vers une détection plus précoce ?	K. Jeannot
	Etude PYOnever	Rechana Vongthilath

 

Rein

	Atteinte rénale post-transplantation	Claire Garandeau
	Les aminosides : vers un équilibre bénéfice/risque	Laurence Dubourg

 

Résultat AOPS

	Evaluation prospective des modes et motifs de communication non présentielle entre les patients ambulatoires et l'équipe médicale et paramédicale du CRCM de Cochin	CRCM Adulte Cochin
	La transition vers le monde adulte: d’une analyse des attentes et besoins des adolescents et de leurs parents vers une proposition d’amélioration des pratiques professionnelles	Catherline Llerena
	Moisissures et Environnement	Steffi Rocchi
	Réalisation et évaluation de l’efficacité d’actions préventives contre la grippe auprès de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Dunkerque et de leurs soignants	Manuela Scalbert
	Tchat pour les adolescents atteints de la mucoviscidose	Marlène Clairicia

 

Transplantation

	Le circuit en France : du fonctionnement au dysfonctionnement: quelles solutions?	Dominique Grenet
	Transplantation et Mucoviscidose : expérience de Toronto	Sophie Ramel
	Annoncer la transplantation	Reem Kanaan  Valérie David