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pdf  Programme des Journées Scientifiques du 1er et 2 avril 2021 

 

Affiche JS 2021  

JEUDI 1er AVRIL 2021

9h – Plénière I :

  •  Actualités Scientifiques                     présentationwebinaire                                O. Le Rouzic (Lille)
  • Quels biomarqueurs pour prédire l’efficacité des modulateurs de CFTR ?

                                                                     présentationwebinaire                                I. Sermet-Gaudelus (Paris)

  • Questions/Réponses                          webinaire

 

10h30 – Plénière II :

  • Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose

                                                                      présentationwebinaire                               H. Corvol (Paris)

  • Impact du premier confinement sur les patients adolescents et adultes              R. Epaud (Créteil)
  • Patients à risque et vaccination anti COVID

                                                                      présentationwebinaire                               A. Fischer (Paris)

  • Questions/Réponses                           webinaire

 

12h – Symposium Zambon :

  • Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose

 

13h30 – 3 sessions en parallèle :

Session Antibiotiques / anti-infectieux

  • Nouveaux antibiotiques (zavicefta, zerbaxa, zinforo)

                                                                       présentation – webinaire                                M. Murris-Espin (Toulouse)

  • Nouveaux anti-infectieux (ALX-009, NO, …)

                                                                       présentation – webinaire                                 V. Houdouin (Paris)

  • L’apport des nouvelles techniques en bactériologie pour la prise en charge des patients

                                                                       présentation webinaire                                 L. Lemée (Rouen)

  • Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

Session Hygiène : convergences et divergences

  • Pathogènes opportunistes dans les réseaux d'eaux domestiques de patients atteints de mucoviscidose                                                          

                                                                     webinaire                                                            C. Dupont (Montpellier)

  • L’hygiène au domicile des patients

                                                                     présentation webinaire                                  M. Caissy & I. Tellier (Canada)

                                                                     présentation webinaire                                  N. Gabent & I. Huart-Bellavere (Suisse)

  • Groupe de travail Hygiène de la SFM : présentation et prochaines étapes

                                                                     présentation webinaire                                  A. Tatopoulos (Nancy)

  • Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

Session Gastro Entérologie - Nutrition

  • Iléus méconial : médical ou chirurgical ?

                                                                     présentation webinaire                                 A. Dabadie (Rennes)

  • Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint de mucoviscidose

                                                                    présentationwebinaire                                 H. Clouzeau (Bordeaux)

  • SOID chez l’enfant et l’adulte             présentation webinaire                                  J. Languepin (Limoges)
  • Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

15h15 – 4 sessions en parallèle :

Session Aspergillus et autres moisissures

  • ABPA : les outils diagnostiques          webinaire                                                           S. Leroy (Nice)
  • ABPA : les approches thérapeutiques                                                                            R. Kanaan (Paris)
  • Résistances des antifungiques : quelle origine ?                                                         RA Lavergne (Nantes)
  • Questions/Réponses                            enregistrement indisponible

 

Session La kinésithérapie dans le parcours de soin du patient

  • La kinésithérapie au CRCM, présentation des résultats d’ARMkine

                                                                      présentation webinaire                                     V. Vion (Grenoble)

  • Doit-on systématiquement arrêter l’activité physique lors des exacerbations ?

                                                                      présentation webinaire                                      T. Vidal (Lyon)

  • La VNI en kinésithérapie quel intérêt ?

                                                                      présentation webinaire                                      Y. Combret (Le Havre)

  • Questions/Réponses                           enregistrement indisponible

 

Session Génétique

  • Les promesses de l’analyse de l’ADN foetal circulant

                                                                      présentation webinaire                                      J. Nectoux (Paris)

  • Errances diagnostiques : quel enjeu ?

                                                                      webinaire                                                                 I. Sermet-Gaudelus (Paris)

  • Le conseil génétique dans la mucoviscidose : de nouveaux défis

                                                                      webinaire                                                                 E. Bieth (Toulouse)

  • Classification des variants CFTR au regard de la pénétrance

                                                                     présentation webinaire                                       E. Girodon-Boulandet (Paris)

  • Questions/Réponses                         enregistrement indisponible

 

Session Sciences Humaines et Sociales

  • Représentation iconographique de la greffe et du don d’organe

                                                                     webinaire                                                                R. Pauthe (Suresnes)

  • Impact de l’oxygénothérapie et de la V.N.I. sur la vie quotidienne et le rapport à l’avenir des patients adultes atteints de mucoviscidose

                                                                    présentation – webinaire                                       M. Castra (Lille)

  • Les barrières psychologiques à l’exercice physique chez les patients atteints de mucoviscidose Développement d’un outil de mesure et relations avec la tolérance à l’effort et la qualité de vie 

                                                                    présentation webinaire                                        R. Ladune (Nice)

  • Questions/Réponses                          enregistrement indisponible

 

VENDREDI 2 AVRIL 2021

9h – Plénière III : Repenser le suivi des patients

  • La kiné sans les mains présentation

                                                                  présentation webinaire                                          V. Vion (Grenoble)

  • Apport de la spirométrie à domicile dans le suivi des pathologies respiratoires

                                                                 présentation webinaire                                          I. Danner-Boucher (Nantes)

  • Expérience de télé suivi connecté au long court, observance / efficacité ?

                                                                 présentation webinaire                                          S. Bui (Bordeaux)

  • Objets connectés : un atout ou un poids pour le développement de l'autonomie du patient

                                                                 présentation webinaire                                          A. Bertrand (Paris)

  • Questions/Réponses                      webinaire

 

 

10h45 – Plénière IV : Kaftrio

  • Cohorte nationale de suivi d’un traitement par Kaftrio

                                                               présentation webinaire                                             PR. Burgel (Paris)

  • Importance des bases de données pour l’évaluation médico-économique des modulateurs de CFTR             

                                                               présentation webinaire                                             I. Durieu (Lyon)

  • Le coût des traitements : le juste prix des choses

                                                               présentation webinaire                                             AM. Taburet (Paris)

  • Questions/Réponses                   webinaire

 

pdf  Programme de la Journée Scientifique 2020

 

Les vidéos de ces présentations, ainsi que des questions-réponses qui ont suivi chaque session, sont disponibles sur notre chaîne YouTube.  

 

Plénière I : Phagothérapie - actualités scientifiques

pdf  Actualités Scientifiques   J. Mankikian (Tours)
pdf  Phagothérapie en France : retour d’expériences  D. Lebeaux (Paris)
pdf  Entre recherche et attentes des patients  P. De Carli (Paris)

 

Plénière II : Greffe

pdf  La dysfonction chronique du greffon (étude COLT)  A. Tissot (Nantes)
pdf  Participer à la prise de décision de transplantations pulmonaires  MF. Mamzer (Paris), M. Le-Dû (Paris) et H. Riazuelo (Paris)

 

Plénière III : Transition 

pdf  Adolescent en transition  J.C. Suris (Lausanne)
pdf  Education thérapeutique au changement de rôle : proposition d’un modèle pour favoriser la transition pédiatrie-soins adultes  M. Morsa (Paris)
pdf  Adolescence, transition et mucoviscidose : actualités et perspectives  C. Llerena (Grenoble)

 

Plénière IV : Les modulateurs de CFTR

pdf  Evaluation des modulateurs de CFTR en conditions réelles d’utilisation chez l’adolescent et l’adulte  P.R. Burgel (Paris)
pdf  Modulateurs et impact sur les organes (1)

 Modulateurs et impact sur les organes (2)

 A. Munck (Paris)

 A. Prévotat (Lille)

pdf  Outils d’évaluation des modulateurs chez l’enfant  P. Reix (Lyon)
pdf  Grossesse et modulateurs  Q. Reynaud (Lyon)

 

 

 

pdf  Programme des Journées Scientifiques 2017

 

Actualités de la Filière

pdf  Évaluation de l’absentéisme scolaire chez l’enfant atteint de mucoviscidose  Clémentine Vigier
pdf  Organisation de la prise en charge des maladies rares en France  DGOS

 

Atelier IDEC

pdf  Bonnes pratiques essentielles en hygiène à l'usage des professionnels de santé en soins de ville  Aline Lustre
pdf  L'AccuVein, son usage au quotidien  Nadège Goriot Raynaud
pdf  Valves et désinfection : quelles nouveautés ?  Christian Dupont

 

EFR

pdf  Quel examen pour quel suivi ?   Stefan Matecki
pdf  Mesure de LCI (lung clearance index) dans la mucoviscidose  Muriel Le Bourgeois
pdf  L’index de clairance pulmonaire (LCI): pour ou contre  Philippe Reix
pdf  Explorer les muscles respiratoires  Brigitte Fauroux

 

Formes atypiques

pdf Les formes atypiques - Quels outils diagnostiques ? quel suivi ?  

 Thao Nguyen-Khoa

 Myriam Mesbahi

 Aurélie Hatton

 Isabelle Sermet-Gaudelus

pdf  Ce n'est pas une mucoviscidose : mauvaise nouvelle ?   Isabelle Fajac 
pdf  Epidémiologie des formes incertaines de mucoviscidose dans le contexte du DNN

 Anne Munck

 Michel Roussey

 Dominique Delmas

 

Hygiène

pdf  Conseillère Médicale en Environnement Intérieur  Capt'air Bretagne
pdf  Hygiène à l’hôpital et à domicile : recommandations françaises et internationales  Pierre Foucaud
pdf  Moisissures et Environnement  Steffi Rocchi

 

Infos Projets

pdf  Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose  Féreuze Aziza
pdf  Enquête Mucoviscidose, Famille et Société  Gil Bellis 

 

Kinésithérapie

pdf  Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose   Féreuze Aziza
pdf  Adaptation des rôles et missions d'un poste de kinésithérapeute de CRCM

 Véronique Vion

 Céline Sorlat

 Marie Perceval 

pdf  Le Mucus mis en scènes

 Raphaël Chiron

 Bruno Borel

 Stéphanie Leray

 Maïna Le Guyader

pdf  Les propriétés physiques du mucus : comment peut-on les modifier ?  Jean-Luc Desseyn

 

Pseudomonas

pdf  Les nouveaux outils, vers une détection plus précoce ?   K. Jeannot 
 powerpoint  Etude PYOnever  Rechana Vongthilath

 

Rein

pdf  Atteinte rénale post-transplantation   Claire Garandeau 
pdf  Les aminosides : vers un équilibre bénéfice/risque  Laurence Dubourg

 

Résultat AOPS

pdf

 Evaluation prospective des modes et motifs de communication non présentielle entre les patients ambulatoires et l'équipe médicale et paramédicale du CRCM de Cochin 

 CRCM Adulte Cochin
pdf  La transition vers le monde adulte: d’une analyse des attentes et besoins des adolescents et de leurs parents vers une proposition d’amélioration des pratiques professionnelles  Catherline Llerena
pdf  Moisissures et Environnement  Steffi Rocchi
pdf  Réalisation et évaluation de l’efficacité d’actions préventives contre la grippe auprès de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Dunkerque et de leurs soignants  Manuela Scalbert
pdf  Tchat pour les adolescents atteints de la mucoviscidose  Marlène Clairicia 

 

Transplantation

pdf  Le circuit en France : du fonctionnement au dysfonctionnement: quelles solutions?  Dominique Grenet 
pdf  Transplantation et Mucoviscidose : expérience de Toronto  Sophie Ramel
pdf  Annoncer la transplantation

 Reem Kanaan

 Valérie David

 

 

 

 

pdf  Programme des Journées Scientifiques 2019

 

JEUDI 28 MARS 2019

 

10h30 - Plénière I 

 pdf  Actualités Scientifiques 2018   C. Ohlmann (Lyon)
 pdf  PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques - MucoRepro   P. Jouannet (Paris)

 

13h30 - Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose

 pdf  Résultats en France et dans le monde   V. Boussaud (Paris) 
 pdf  Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille   N. Stremler (Marseille)
 pdf  Le circuit parisien  D. Drummond (Paris) 

 

13h30 - Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose

 pdf  Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ?  B. Fauroux (Paris) 
 pdf  Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ?  R. Kessler (Strasbourg)
 pdf  Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire   XL. Nguyen (Paris)

 

13h30 - Inhalothérapie dans la mucoviscidose

 pdf  La jungle des nébuliseurs  JC. Dubus (Marseille) 
 pdf  Comment prendre soin de son nébuliseur ?  M. Baravalle (Marseille)
 pdf  Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation  M. Molimard (Bordeaux)

 

15h45 - Qualité de vie et mucoviscidose

 pdf  Intérêts et limites des échelles de qualité de vie  I. Banovic (Rouen)
 pdf  Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie  A.Challan-Belval (Paris)
 pdf  Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ?  V. David (Nantes)

 

15h45 - Du bon usage du médicament

 pdf  Monitorer les antibiotiques et les antifongiques  S. Bui (Bordeaux)
 pdf  Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ?  S. Durupt (Lyon)
 pdf  Insuffisance hépatique et rénale S. De Miranda (Suresnes)

 

15h45 - L'intestin dans la mucoviscidose

 pdf  Dysbiose et inflammation intestinale  E. Mas (Toulouse)
 pdf  Epidémiologie et dépistage du cancer digestif C. Martin (Paris)

 

17h20 - Plénière II 

 pdf  DF508, une mutation ancestrale  E. Génin (Brest)
 pdf  Filière Muco-CFTR  I. Durieu (Lyon)

 

VENDREDI 29 MARS 2019

8h30 - Plénière III : Réhabilitation

 pdf  Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique  M. Mittaine (Toulouse)
 pdf  Comment évaluer et quand enclencher ?  A. Prévotat (Lille)
 pdf  Mise en pratique : facilités et difficultés  L. Mély (Giens)

 

10h45 - Les outils développés par la Filière

 pdf  E-learning « cures IV à domicile »  C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose)
 pdf  RCP nationale Mucoviscidose   R. Epaud (Créteil)

 

11h30 - Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques

 pdf  CRISPR/Cas9  M. Semeraro (Paris)
 pdf  Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi  PR. Burgel (Paris)
 pdf  HIT-CF  M. Fayon (Bordeaux)

 

 

file icone  Programme

 

 

 Jeudi 5 avril

 

 Plénière I : Comprendre les mécanismes des nouvelles molécules et leur fonctionnement 

Vers une thérapie personnalisée pour les patients atteints de mucoviscidose ?

Les nouvelles molécules en développement

Table ronde «beaucoup de molécules et peu de malades»

Sessions

Session 1 : Prise en charge psychologique

Recommandations de l’ECFS

Accompagner le projet de transplantation pulmonaire

Reconnaître la dépression de l’adolescent

 Session 2 : Germes multirésistants : faut-il traiter et comment ?

Le staphylocoque methicilline resistant et autres résistances

Les achromobacter sp. et Stenotrophomonas maltophilia

Burkholdera. cepacia, un germe redouté, mais où en est-on ?

Session 3 : L’incontinence urinaire, une pathologie sous-estimée

L’incontinence urinaire dans la mucoviscidose : mécanismes et fréquence

Dépister et rééduquer

Le traitement chirurgical : quand l’adresser et quelles interventions ?

Vidéo botox

Vidéo test bonney Costa

 Plénière II 

Actualités 2017

Observance et inertie clinique

Sessions

 Session 4 : Avancées génétiques

Le diagnostic revisité : de la génétique à la dysfonction de CFTRLe diagnostic revisité : de la génétique à la dysfonction de CFTR

La base CFTR-France en accès public : quelles informations par rapport à CFTR2 ?

Diagnostic pré-natal sur signes d’appel échographiques, une porte d’entrée mal connue

 Session 5 : Le patient sévère

Modulateurs du CFTR : ont-ils une place chez le patient sévère ?

Transplantation en super urgence

L’accès aux soins palliatifs et prendre en  charge la fin de vie

 Session 6 : Sinus et mucoviscidose

La rhinosinusite chronique, du diagnostic au traitement médical

La chirurgie

Le microbiome sinusien

Vidéo ethmoidectomie

Vidéo méatotomie_moyenne

Vidéo polypectomiepolypectomie

 Session 7 : Kinésithérapie

Peut-on évaluer sa séance de kinésithérapie ?

L’entraînement sportif des enfants, jusqu’où peut-on aller ?

Quels sont nos outils pour mobiliser le mucus au quotidien ?

   

 

 

Vendredi 6 avril

 

Plénière III : Les comorbidités au-delà de la mucoviscidose

 Spécificité du suivi gynécologique

Complications du diabète de la mucoviscidose

Les comorbidités non respiratoires post transplantation 

  
Plénière IV : L’atteinte digestive dans la mucoviscidose

 Présentation des résultats de l’étude Alimude

Infections et portage de Clostridium difficile, conséquence des antibiothérapies

Le médecin face au patient qui ne grossit pas  

     
 Conférence d’ouverture « Tous solidaires pour vaincre !  

La muco et les environnements : peurs et réalités des risques d’infections

Progrès thérapeutiques : peut-on envisager une réduction des traitements à visée respiratoire ?

Démographie et organisations des soins

   
     
 Tables rondes  

Table ronde 1 : Cancer et Mucoviscidose : qu’en est-il ?

Table ronde 2 : La prévention des infections dans la vie quotidienne Table ronde 3 : Vivre avec ses traitements après la greffe
Table ronde 4 : Vivre avec sa maladie à l’école (PAI) Table ronde 5 : Vivre avec sa muco et l’estime de soi Table ronde 6 : Le nez, un organe incontournable
Table ronde 7 : Aromathérapie : bénéfices et dangers Table ronde 8 : Alimentation comment manger quand l’appétit n’est pas au rendez-vous, un véritable challenge ! Table ronde 9 : Les progrès dans l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs proches
     
Ateliers bioéthiques

Atelier bioéthique n°1 : La procréation résultat de l’étude Mucoreprod

Atelier bioéthique n° 2 : Éthique et transplantations dans le contexte de la mucoviscidose Atelier bioéthique n°3 : Ethique et génétique dans le contexte de la Mucoviscidose
     

 

 

 

 

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57