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Programme des Journées Scientifiques du 1er et 2 avril 2021 |
JEUDI 1er AVRIL 2021
9h – Plénière I :
- Actualités Scientifiques présentation – webinaire O. Le Rouzic (Lille)
- Quels biomarqueurs pour prédire l’efficacité des modulateurs de CFTR ?
présentation – webinaire I. Sermet-Gaudelus (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
10h30 – Plénière II :
- Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose
présentation – webinaire H. Corvol (Paris)
- Impact du premier confinement sur les patients adolescents et adultes R. Epaud (Créteil)
- Patients à risque et vaccination anti COVID
présentation – webinaire A. Fischer (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
12h – Symposium Zambon :
- Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose
13h30 – 3 sessions en parallèle :
Session Antibiotiques / anti-infectieux
- Nouveaux antibiotiques (zavicefta, zerbaxa, zinforo)
présentation – webinaire M. Murris-Espin (Toulouse)
- Nouveaux anti-infectieux (ALX-009, NO, …)
présentation – webinaire V. Houdouin (Paris)
- L’apport des nouvelles techniques en bactériologie pour la prise en charge des patients
présentation – webinaire L. Lemée (Rouen)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Hygiène : convergences et divergences
- Pathogènes opportunistes dans les réseaux d'eaux domestiques de patients atteints de mucoviscidose
webinaire C. Dupont (Montpellier)
- L’hygiène au domicile des patients
présentation – webinaire M. Caissy & I. Tellier (Canada)
présentation – webinaire N. Gabent & I. Huart-Bellavere (Suisse)
- Groupe de travail Hygiène de la SFM : présentation et prochaines étapes
présentation – webinaire A. Tatopoulos (Nancy)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Gastro Entérologie - Nutrition
- Iléus méconial : médical ou chirurgical ?
présentation – webinaire A. Dabadie (Rennes)
- Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint de mucoviscidose
présentation – webinaire H. Clouzeau (Bordeaux)
- SOID chez l’enfant et l’adulte présentation – webinaire J. Languepin (Limoges)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
15h15 – 4 sessions en parallèle :
Session Aspergillus et autres moisissures
- ABPA : les outils diagnostiques webinaire S. Leroy (Nice)
- ABPA : les approches thérapeutiques R. Kanaan (Paris)
- Résistances des antifungiques : quelle origine ? RA Lavergne (Nantes)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session La kinésithérapie dans le parcours de soin du patient
- La kinésithérapie au CRCM, présentation des résultats d’ARMkine
présentation – webinaire V. Vion (Grenoble)
- Doit-on systématiquement arrêter l’activité physique lors des exacerbations ?
présentation – webinaire T. Vidal (Lyon)
- La VNI en kinésithérapie quel intérêt ?
présentation – webinaire Y. Combret (Le Havre)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Génétique
- Les promesses de l’analyse de l’ADN foetal circulant
présentation – webinaire J. Nectoux (Paris)
- Errances diagnostiques : quel enjeu ?
webinaire I. Sermet-Gaudelus (Paris)
- Le conseil génétique dans la mucoviscidose : de nouveaux défis
webinaire E. Bieth (Toulouse)
- Classification des variants CFTR au regard de la pénétrance
présentation – webinaire E. Girodon-Boulandet (Paris)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Sciences Humaines et Sociales
- Représentation iconographique de la greffe et du don d’organe
webinaire R. Pauthe (Suresnes)
- Impact de l’oxygénothérapie et de la V.N.I. sur la vie quotidienne et le rapport à l’avenir des patients adultes atteints de mucoviscidose
présentation – webinaire M. Castra (Lille)
- Les barrières psychologiques à l’exercice physique chez les patients atteints de mucoviscidose Développement d’un outil de mesure et relations avec la tolérance à l’effort et la qualité de vie
présentation – webinaire R. Ladune (Nice)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
VENDREDI 2 AVRIL 2021
9h – Plénière III : Repenser le suivi des patients
- La kiné sans les mains présentation
présentation - webinaire V. Vion (Grenoble)
- Apport de la spirométrie à domicile dans le suivi des pathologies respiratoires
présentation – webinaire I. Danner-Boucher (Nantes)
- Expérience de télé suivi connecté au long court, observance / efficacité ?
présentation – webinaire S. Bui (Bordeaux)
- Objets connectés : un atout ou un poids pour le développement de l'autonomie du patient
présentation – webinaire A. Bertrand (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
10h45 – Plénière IV : Kaftrio
- Cohorte nationale de suivi d’un traitement par Kaftrio
présentation – webinaire PR. Burgel (Paris)
- Importance des bases de données pour l’évaluation médico-économique des modulateurs de CFTR
présentation – webinaire I. Durieu (Lyon)
- Le coût des traitements : le juste prix des choses
présentation – webinaire AM. Taburet (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
- Détails
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Programme de la Journée Scientifique 2020 |
Les vidéos de ces présentations, ainsi que des questions-réponses qui ont suivi chaque session, sont disponibles sur notre chaîne YouTube.
Plénière I : Phagothérapie - actualités scientifiques
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Actualités Scientifiques | J. Mankikian (Tours) |
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Phagothérapie en France : retour d’expériences | D. Lebeaux (Paris) |
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Entre recherche et attentes des patients | P. De Carli (Paris) |
Plénière II : Greffe
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La dysfonction chronique du greffon (étude COLT) | A. Tissot (Nantes) |
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Participer à la prise de décision de transplantations pulmonaires | MF. Mamzer (Paris), M. Le-Dû (Paris) et H. Riazuelo (Paris) |
Plénière III : Transition
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Adolescent en transition | J.C. Suris (Lausanne) |
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Education thérapeutique au changement de rôle : proposition d’un modèle pour favoriser la transition pédiatrie-soins adultes | M. Morsa (Paris) |
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Adolescence, transition et mucoviscidose : actualités et perspectives | C. Llerena (Grenoble) |
Plénière IV : Les modulateurs de CFTR
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Evaluation des modulateurs de CFTR en conditions réelles d’utilisation chez l’adolescent et l’adulte | P.R. Burgel (Paris) |
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Modulateurs et impact sur les organes (1) |
A. Munck (Paris) A. Prévotat (Lille) |
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Outils d’évaluation des modulateurs chez l’enfant | P. Reix (Lyon) |
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Grossesse et modulateurs | Q. Reynaud (Lyon) |
- Détails
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Programme des Journées Scientifiques 2017 |
Actualités de la Filière
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Évaluation de l’absentéisme scolaire chez l’enfant atteint de mucoviscidose | Clémentine Vigier |
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Organisation de la prise en charge des maladies rares en France | DGOS |
Atelier IDEC
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Bonnes pratiques essentielles en hygiène à l'usage des professionnels de santé en soins de ville | Aline Lustre |
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L'AccuVein, son usage au quotidien | Nadège Goriot Raynaud |
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Valves et désinfection : quelles nouveautés ? | Christian Dupont |
EFR
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Quel examen pour quel suivi ? | Stefan Matecki |
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Mesure de LCI (lung clearance index) dans la mucoviscidose | Muriel Le Bourgeois |
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L’index de clairance pulmonaire (LCI): pour ou contre | Philippe Reix |
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Explorer les muscles respiratoires | Brigitte Fauroux |
Formes atypiques
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Les formes atypiques - Quels outils diagnostiques ? quel suivi ? |
Thao Nguyen-Khoa Myriam Mesbahi Aurélie Hatton Isabelle Sermet-Gaudelus |
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Ce n'est pas une mucoviscidose : mauvaise nouvelle ? | Isabelle Fajac |
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Epidémiologie des formes incertaines de mucoviscidose dans le contexte du DNN |
Anne Munck Michel Roussey Dominique Delmas |
Hygiène
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Conseillère Médicale en Environnement Intérieur | Capt'air Bretagne |
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Hygiène à l’hôpital et à domicile : recommandations françaises et internationales | Pierre Foucaud |
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Moisissures et Environnement | Steffi Rocchi |
Infos Projets
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Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose | Féreuze Aziza |
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Enquête Mucoviscidose, Famille et Société | Gil Bellis |
Kinésithérapie
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Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose | Féreuze Aziza |
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Adaptation des rôles et missions d'un poste de kinésithérapeute de CRCM |
Véronique Vion Céline Sorlat Marie Perceval |
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Le Mucus mis en scènes |
Raphaël Chiron Bruno Borel Stéphanie Leray Maïna Le Guyader |
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Les propriétés physiques du mucus : comment peut-on les modifier ? | Jean-Luc Desseyn |
Pseudomonas
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Les nouveaux outils, vers une détection plus précoce ? | K. Jeannot |
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Etude PYOnever | Rechana Vongthilath |
Rein
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Atteinte rénale post-transplantation | Claire Garandeau |
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Les aminosides : vers un équilibre bénéfice/risque | Laurence Dubourg |
Résultat AOPS
Transplantation
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Le circuit en France : du fonctionnement au dysfonctionnement: quelles solutions? | Dominique Grenet |
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Transplantation et Mucoviscidose : expérience de Toronto | Sophie Ramel |
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Annoncer la transplantation |
Reem Kanaan Valérie David |
- Détails
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Programme des Journées Scientifiques 2019 |
JEUDI 28 MARS 2019
10h30 - Plénière I
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Actualités Scientifiques 2018 | C. Ohlmann (Lyon) |
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PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques - MucoRepro | P. Jouannet (Paris) |
13h30 - Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose
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Résultats en France et dans le monde | V. Boussaud (Paris) |
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Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille | N. Stremler (Marseille) |
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Le circuit parisien | D. Drummond (Paris) |
13h30 - Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose
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Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ? | B. Fauroux (Paris) |
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Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ? | R. Kessler (Strasbourg) |
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Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire | XL. Nguyen (Paris) |
13h30 - Inhalothérapie dans la mucoviscidose
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La jungle des nébuliseurs | JC. Dubus (Marseille) |
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Comment prendre soin de son nébuliseur ? | M. Baravalle (Marseille) |
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Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation | M. Molimard (Bordeaux) |
15h45 - Qualité de vie et mucoviscidose
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Intérêts et limites des échelles de qualité de vie | I. Banovic (Rouen) |
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Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie | A.Challan-Belval (Paris) |
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Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ? | V. David (Nantes) |
15h45 - Du bon usage du médicament
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Monitorer les antibiotiques et les antifongiques | S. Bui (Bordeaux) |
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Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ? | S. Durupt (Lyon) |
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Insuffisance hépatique et rénale | S. De Miranda (Suresnes) |
15h45 - L'intestin dans la mucoviscidose
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Dysbiose et inflammation intestinale | E. Mas (Toulouse) |
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Epidémiologie et dépistage du cancer digestif | C. Martin (Paris) |
17h20 - Plénière II
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DF508, une mutation ancestrale | E. Génin (Brest) |
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Filière Muco-CFTR | I. Durieu (Lyon) |
VENDREDI 29 MARS 2019
8h30 - Plénière III : Réhabilitation
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Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique | M. Mittaine (Toulouse) |
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Comment évaluer et quand enclencher ? | A. Prévotat (Lille) |
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Mise en pratique : facilités et difficultés | L. Mély (Giens) |
10h45 - Les outils développés par la Filière
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E-learning « cures IV à domicile » | C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose) |
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RCP nationale Mucoviscidose | R. Epaud (Créteil) |
11h30 - Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques
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CRISPR/Cas9 | M. Semeraro (Paris) |
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Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi | PR. Burgel (Paris) |
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HIT-CF | M. Fayon (Bordeaux) |
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Programme |
Jeudi 5 avril |
Plénière I : Comprendre les mécanismes des nouvelles molécules et leur fonctionnement | ||
Vers une thérapie personnalisée pour les patients atteints de mucoviscidose ? |
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Sessions | ||
Session 1 : Prise en charge psychologique Accompagner le projet de transplantation pulmonaire |
Session 2 : Germes multirésistants : faut-il traiter et comment ? Le staphylocoque methicilline resistant et autres résistances |
Session 3 : L’incontinence urinaire, une pathologie sous-estimée L’incontinence urinaire dans la mucoviscidose : mécanismes et fréquence Le traitement chirurgical : quand l’adresser et quelles interventions ? |
Plénière II | ||
Sessions | ||
Session 4 : Avancées génétiques La base CFTR-France en accès public : quelles informations par rapport à CFTR2 ? Diagnostic pré-natal sur signes d’appel échographiques, une porte d’entrée mal connue |
Session 5 : Le patient sévère Modulateurs du CFTR : ont-ils une place chez le patient sévère ? Transplantation en super urgence L’accès aux soins palliatifs et prendre en charge la fin de vie |
Session 6 : Sinus et mucoviscidose La rhinosinusite chronique, du diagnostic au traitement médical Le microbiome sinusien |
Session 7 : Kinésithérapie Peut-on évaluer sa séance de kinésithérapie ? L’entraînement sportif des enfants, jusqu’où peut-on aller ? Quels sont nos outils pour mobiliser le mucus au quotidien ? |
Vendredi 6 avril |
Plénière III : Les comorbidités au-delà de la mucoviscidose | ||
Spécificité du suivi gynécologique |
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Plénière IV : L’atteinte digestive dans la mucoviscidose | ||
Présentation des résultats de l’étude Alimude Infections et portage de Clostridium difficile, conséquence des antibiothérapies |
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Conférence d’ouverture « Tous solidaires pour vaincre ! | ||
La muco et les environnements : peurs et réalités des risques d’infections Progrès thérapeutiques : peut-on envisager une réduction des traitements à visée respiratoire ? Démographie et organisations des soins |
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Tables rondes | ||
Table ronde 1 : Cancer et Mucoviscidose : qu’en est-il ? |
Table ronde 2 : La prévention des infections dans la vie quotidienne | Table ronde 3 : Vivre avec ses traitements après la greffe |
Table ronde 4 : Vivre avec sa maladie à l’école (PAI) | Table ronde 5 : Vivre avec sa muco et l’estime de soi | Table ronde 6 : Le nez, un organe incontournable |
Table ronde 7 : Aromathérapie : bénéfices et dangers | Table ronde 8 : Alimentation comment manger quand l’appétit n’est pas au rendez-vous, un véritable challenge ! | Table ronde 9 : Les progrès dans l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs proches |
Ateliers bioéthiques | ||
Atelier bioéthique n°1 : La procréation résultat de l’étude Mucoreprod |
Atelier bioéthique n° 2 : Éthique et transplantations dans le contexte de la mucoviscidose | Atelier bioéthique n°3 : Ethique et génétique dans le contexte de la Mucoviscidose |