Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

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Qu’est-ce qu’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ou RCP ? 

La Haute Autorité de Santé (HAS) définit ainsi les RCP : 

“Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science. Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale. La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient.” 

Objectifs des RCP de la Filière Muco-CFTR

Ces réunions permettent à tous les patients atteints de mucoviscidose ou présentant une affection liée à une anomalie de CFTR de bénéficier de propositions diagnostiques et thérapeutiques pluridisciplinaires basées sur l’avis d’experts du domaine. Ces propositions se fondent sur leur expérience, les données les plus récentes de la littérature médicale et les connaissances de la science fondamentale.

Ce sont des RCP de recours, les dossiers doivent avoir été préalablement déjà discutés en RCP locales ou régionales. 

Nos RCP sont désormais ouvertes aux paramédicaux depuis mars 2023.

Nombre de cas discutés en RCP

(*) réservé aux professionnels

Les RCP de la Filière Muco-CFTR en pratique 

Inscription d’un dossier patient en vue d’une RCP mucoviscidose

Tout médecin prescripteur peut soumettre un cas clinique. Pour cela, il doit :

  • Remplir une fiche d’inscription Word (voir ci-dessous) 
  • Préparer un Powerpoint (5 diapos maxi – masque ci-dessous) à partager le jour de la RCP
  • Ces 2 documents sont à téléverser sur notre plateforme sécurisée à ce lien à minima dans les 48h qui précèdent la réunion

Le caractère urgent d’un dossier pourra être invoqué et s’il est jugé valable, pourra permettre la discussion du dossier de façon prioritaire.

(*) réservé aux professionnels

Agenda RCP

Calendrier

Les RCP ont lieu les mardis de 14h30 à 16h (heure métropolitaine) afin de permettre aux CRCM des départements d’Outre-mer (Réunion) de participer.

  • Mardi 11 mars 2025
  • Mardi 1er juillet 2025
  • Mardi 16 septembre 2025
  • Mardi 9 décembre 2025

Modalités de connexion 

Conformément à la réglementation, les RCP « Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » sont proposées sur une plateforme sécurisée, agréée hébergement de données de santé.

Pour participer à la RCP, il vous suffira de disposer d’un ordinateur et d’un téléphone fixe. Pour y assister en tant qu’auditeur libre ou pour présenter un dossier, nous vous invitons à vous rapprocher de Marie Roux-Perceval marie.roux-perceval@chu-lyon.fr 

Le Comité de pilotage

Le comité de pilotage des RCP mucoviscidose se compose de

  • 2 médecins pneumologues
  • 2 médecins pneumo-pédiatres

Un des membres du COPIL est coordonnateur des séances. Le COPIL se réunit un fois par an dans l’objectif :

  • d’évaluer l’année écoulée
  • de proposer des évolutions/ajustements dans l’organisation des RCP
  • de discuter de la sollicitation d’éventuels nouveaux experts

Les experts des RCP mucoviscidose

47 experts au niveau national participent aux RCP. Voici les différentes spécialitées représentées : bactériologiste, diabétologue, généticien, hépato-gastro-entérologue, mycologue, ORL et enfin radiologue.

La base documentaire des RCP

Les cas déjà présentés lors de précédentes réunions de concertation pluridisciplinaires de la Filière Muco-CFTR ont été rassemblés dans une base documentaire (diaporamas et compte-rendus). 

Cet historique des discussions constitue une ressource précieuse pour les professionnels de santé. Bien que tous les dossiers soient évidemment anonymisés, son accès en est strictement réservé aux professionnels. Merci de faire la demande d’accès à marie.roux-perceval@chu-lyon.fr.

 

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