Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

JEUDI 28 MARS 2019

 

10h30 – Plénière I

 pdf Actualités Scientifiques 2018 C. Ohlmann (Lyon)
 pdf PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques – MucoRepro P. Jouannet (Paris)

13h30 – Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose

 pdf Résultats en France et dans le monde  V. Boussaud (Paris)
 pdf Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille N. Stremler (Marseille)
 pdf Le circuit parisien D. Drummond (Paris)

13h30 – Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose

 pdf Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ? B. Fauroux (Paris)
 pdf Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ? R. Kessler (Strasbourg)
 pdf Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire XL. Nguyen (Paris)

13h30 – Inhalothérapie dans la mucoviscidose

 pdf La jungle des nébuliseurs JC. Dubus (Marseille)
 pdf Comment prendre soin de son nébuliseur ? M. Baravalle (Marseille)
 pdf Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation M. Molimard (Bordeaux)

15h45 – Qualité de vie et mucoviscidose

 pdf Intérêts et limites des échelles de qualité de vie I. Banovic (Rouen)
 pdf Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie A.Challan-Belval (Paris)
 pdf Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ? V. David (Nantes)

15h45 – Du bon usage du médicament

 pdf Monitorer les antibiotiques et les antifongiques S. Bui (Bordeaux)
 pdf Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ? S. Durupt (Lyon)
 pdf Insuffisance hépatique et rénaleS. De Miranda (Suresnes)

15h45 – L’intestin dans la mucoviscidose

 pdf Dysbiose et inflammation intestinale E. Mas (Toulouse)
 pdf Epidémiologie et dépistage du cancer digestifC. Martin (Paris)

17h20 – Plénière II

 pdf DF508, une mutation ancestrale E. Génin (Brest)
 pdf Filière Muco-CFTR I. Durieu (Lyon)

 

VENDREDI 29 MARS 2019

 

8h30 – Plénière III : Réhabilitation

 pdf Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique M. Mittaine (Toulouse)
 pdf Comment évaluer et quand enclencher ? A. Prévotat (Lille)
 pdf Mise en pratique : facilités et difficultés L. Mély (Giens)

10h45 – Les outils développés par la Filière

 pdf E-learning « cures IV à domicile » C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose)
 pdf RCP nationale Mucoviscidose  R. Epaud (Créteil)

11h30 – Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques

 pdf CRISPR/Cas9 M. Semeraro (Paris)
 pdf Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi PR. Burgel (Paris)
 pdf HIT-CF M. Fayon (Bordeaux)

 

Voir aussi :

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