L’édition 2021 des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose a eu lieu à Paris les 1er et 2 avril 2021. L’occasion pour les professionnels de santé de la communauté mucoviscidose de se retrouver pour échanger autour de sujets variés tels que l’efficacité des modulateurs de CFTR, l’impact de l’épidémie de Covid-19 et du confinement ou encore l’hygiène au domicile des patients.
JEUDI 1er AVRIL 2021
9h – Plénière I
- Actualités Scientifiques présentation – webinaire – O. Le Rouzic (Lille)
- Quels biomarqueurs pour prédire l’efficacité des modulateurs de CFTR ? présentation – webinaire – I. Sermet-Gaudelus (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
10h30 – Plénière II
- Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose présentation – webinaire – H. Corvol (Paris)
- Impact du premier confinement sur les patients adolescents et adultes – R. Epaud (Créteil)
- Patients à risque et vaccination anti COVID présentation – webinaire – A. Fischer (Paris)
- Questions/Réponses webinaire
12h – Symposium Zambon
- Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose
13h30 – 3 sessions en parallèle
Session Antibiotiques / anti-infectieux
- Nouveaux antibiotiques (zavicefta, zerbaxa, zinforo). présentation – webinaire – M. Murris-Espin (Toulouse)
- Nouveaux anti-infectieux (ALX-009, NO, …). présentation – webinaire – V. Houdouin (Paris)
- L’apport des nouvelles techniques en bactériologie pour la prise en charge des patients présentation – webinaire – L. Lemée (Rouen)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Hygiène : convergences et divergences
- Pathogènes opportunistes dans les réseaux d’eaux domestiques de patients atteints de mucoviscidose webinaire – C. Dupont (Montpellier)
- L’hygiène au domicile des patients présentation – webinaire – M. Caissy & I. Tellier (Canada). présentation – webinaire – N. Gabent & I. Huart-Bellavere (Suisse)
- Groupe de travail Hygiène de la SFM : présentation et prochaines étapes. présentation – webinaire – A. Tatopoulos (Nancy)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Gastro Entérologie – Nutrition
- Iléus méconial : médical ou chirurgical ? présentation – webinaire – A. Dabadie (Rennes)
- Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint de mucoviscidose présentation – webinaire – H. Clouzeau (Bordeaux)
- SOID chez l’enfant et l’adulte présentation – webinaire – J. Languepin (Limoges)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
15h15 – 4 sessions en parallèle
Session Aspergillus et autres moisissures
- ABPA : les outils diagnostiques webinaire – S. Leroy (Nice)
- ABPA : les approches thérapeutiques – R. Kanaan (Paris)
- Résistances des antifungiques : quelle origine ? – RA Lavergne (Nantes)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session La kinésithérapie dans le parcours de soin du patient
- La kinésithérapie au CRCM, présentation des résultats d’ARMkine présentation – webinaire – V. Vion (Grenoble)
- Doit-on systématiquement arrêter l’activité physique lors des exacerbations ? présentation – webinaire – T. Vidal (Lyon)
- La VNI en kinésithérapie quel intérêt ? présentation – webinaire – Y. Combret (Le Havre)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Génétique
- Les promesses de l’analyse de l’ADN foetal circulant présentation – webinaire – J. Nectoux (Paris)
- Errances diagnostiques : quel enjeu ? webinaire – I. Sermet-Gaudelus (Paris)
- Le conseil génétique dans la mucoviscidose : de nouveaux défis webinaire – E. Bieth (Toulouse)
- Classification des variants CFTR au regard de la pénétrance présentation – webinaire – E. Girodon-Boulandet (Paris)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
Session Sciences Humaines et Sociales
- Représentation iconographique de la greffe et du don d’organe. webinaire – R. Pauthe (Suresnes)
- Impact de l’oxygénothérapie et de la V.N.I. sur la vie quotidienne et le rapport à l’avenir des patients adultes atteints de mucoviscidose présentation – webinaire – M. Castra (Lille)
- Les barrières psychologiques à l’exercice physique chez les patients atteints de mucoviscidose Développement d’un outil de mesure et relations avec la tolérance à l’effort et la qualité de vie présentation – webinaire – R. Ladune (Nice)
- Questions/Réponses enregistrement indisponible
VENDREDI 2 AVRIL 2021
9h – Plénière III : Repenser le suivi des patients
- La kiné sans les mains présentation présentation – webinaire – V. Vion (Grenoble)
- Apport de la spirométrie à domicile dans le suivi des pathologies respiratoires présentation – webinaire – I. Danner-Boucher (Nantes)
- Expérience de télé suivi connecté au long court, observance / efficacité ? présentation – webinaire – S. Bui (Bordeaux)
- Objets connectés : un atout ou un poids pour le développement de l’autonomie du patient présentation – webinaire – A. Bertrand (Paris)
- Questions/Réponses – webinaire
10h45 – Plénière IV : Kaftrio
- Cohorte nationale de suivi d’un traitement par Kaftrio présentation – webinaire – PR. Burgel (Paris)
- Importance des bases de données pour l’évaluation médico-économique des modulateurs de CFTR présentation – webinaire – I. Durieu (Lyon)
- Le coût des traitements : le juste prix des choses. présentation – webinaire – AM. Taburet (Paris)
- Questions/Réponses webinaire