Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

2ème journée collaborative dédiée aux représentants de malades et d’usagers autour de l’extension du dépistage néonatal 

Dans le cadre de la coordination de projets de recherche portant sur l’utilisation des nouvelles technologies de génomique dans le dépistage néonatal, l’équipe PERIGENOMED souhaite recueillir la parole des représentants de malades et d’usagers sur cette thématique.

 

Une première journée a eu lieu le 25 juin 2024 et a réuni près d’une centaine de participants en présentiel à Dijon (replays disponibles ICI). Fort de cet engouement et sur demande des associations, une seconde édition se déroulera le mardi 24 juin 2025 de 9h15 à 12h30, en distanciel. Cette matinée sera suivie par des ateliers en sous-groupes de 13h30 à 15h, également en distanciel, afin de permettre de poursuivre ces discussions et échanges de points de vue.

Portez la voix de votre association pour construire la médecine préventive de demain dans le domaine des maladies rares !

 

L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-2eme-journee-collaborative-autour-de-lextension-du-depistage-neonatal-mardi-24-juin-2025 

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