Une filière pour officialiser un réseau déjà structuré
La filière Muco-CFTR est spécialisée dans la mucoviscidose et les pathologies liées au gène CFTR. C’est une filière monopathologie qui préexistait à la mise en place des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
En effet, le réseau de soins et de recherche dédié à la mucoviscidose en France est ancien et particulièrement bien structuré. Officialisée sous le nom de Filière Muco-CFTR en 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2, la Filière institutionnalise le partenariat entre la Société Française de la Mucoviscidose représentant les professionnels d’une part, et l’association Vaincre La Mucoviscidose représentant les parents/patients d’autre part.
Développer la recherche et mieux prendre en charge les patients atteints de mucoviscidose
La Filière est composée de nombreux acteurs, tous partenaires : Centres de Référence et de Compétences, laboratoires de recherche, association de patients ou encore société savante.
Les missions de la Filière mucoviscidose s’articulent autour de quatre grands axes :
- Impulser / coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes malades
- Développer l’enseignement, la formation et l’information
- Favoriser / valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Favoriser les interactions avec l’Europe et l’international
Parmi ses actions, on peut notamment citer l’organisation de journées de formation, le soutien financier et organisationnel à de nombreux projets de recherche ou encore la participation à la BNDMR.