La Société Française de la Mucoviscidose
Créée en 2004, la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) est à la fois la Fédération des CRCM et Société Savante. Elle rassemble les professionnels impliqués dans la maladie pour les soins (hospitaliers et libéraux), l’appui aux soins (laboratoires de génétique, de biologie et de microbiologie notamment) ou la recherche (fondamentale, clinique et translationnelle). C’est une structure de réflexion, de concertation et de proposition concernant l’organisation des soins en matière de mucoviscidose et la recherche.
L’association Vaincre La Mucoviscidose
Créée en 1965 et reconnue d’utilité publique en 1978, elle est animée par un conseil d’administration élu. Il est composé essentiellement de parents et de patients, mais également de médecins, de chercheurs, et de sympathisants, tous bénévoles. Enfin, des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des missions de l’association.
Les autres acteurs de la Filière
Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
Afin de clarifier la structuration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en France, le Ministère a décidé en 2017 que l’ensemble des centres de soins de mucoviscidose devaient être relabellisés au même titre que les 22 autres Filières de santé maladies rares,
Cette nouvelle labellisation pour une période de 5 ans prévoyait la création d’un centre unique de référence maladie rares (CRMR) Mucoviscidose. Ce CRMR est en fait constitué d’un site coordonnateur, de plusieurs sites constitutifs et des CRCM.
Une cartographie nationale, légèrement remaniée, des centres de prise en charge de la mucoviscidose a donc été dessinée avec 1 centre coordonnateur, 3 centres constitutifs et 43 CRCM
Les professionnels de proximité
Ils interviennent auprès du patient et de son entourage dans des conditions de vie quotidienne. Ils regroupent différents spécialistes (médecin traitant, kinésithérapeutes, infirmier•ère•s, pharmacien, prestataire de service…).
Les Réseaux de santé
Coordonnés par des CRCM, les réseaux de santé mucoviscidose, formalisés ou non, ont une dimension régionale ou inter-régionale. On peut citer :
- Réseau EMERAA (Ensemble pour la Mucoviscidose en Région Rhône-Alpes Auvergne)
- Réseau Muco Ouest (Bretagne, Pays de la Loire et Centre-Val de Loire)
- Réseau Ile de France
- Réseau Muco Med (Bouches du Rhône, Languedoc-Roussillon, PACA)
Les laboratoires de génétique
Trente cinq laboratoires de génétique impliqués dans la mucoviscidose sont regroupés au sein de l’association GenMucoFrance.
Le groupe est animé par les représentants des 3 laboratoires de référence (Brest, Montpellier et Paris-Cochin).
Les Centres de transplantation pulmonaire
La France compte 10 centres accrédités de transplantation pulmonaire ou cardio-pulmonaire :
- HEGP
- Foch Suresnes
- Paris Bichat
- Clinique Chirurgicale de Marie Lannelongue
- CHU de Strasbourg
- CHU de Lyon
- CHU de Marseille
- CHU de Bordeaux
- CHU de Toulouse
- CHU de Nantes
La mucoviscidose représente 30% des indications de transplantation pulmonaire. Les 951 patients transplantés représentaient 13% des patients atteints de mucoviscidose (rapport du Registre Français de la Mucoviscidose 2021).
Les laboratoires de recherche
La mucoviscidose est un domaine international de recherche source de nombreuses publications. Ainsi, on décompte 3700 publications en 2022 (PubMed, mot-clé Cystic Fibrosis).
110 équipes de recherche sont actuellement soutenues par Vaincre La Mucoviscidose au travers des appels à projets de l’association.
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