Les Filières Maladies Rares
Une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) est un regroupement d’acteurs de santé. Elle a pour objectif d’améliorer la prise en charge médicale, la recherche et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares. Elle assure également des actions de formation auprès des professionnels de santé et des parents/patients, ainsi que la diffusion de l’information auprès de ces mêmes publics. Une FSMR est rattachée à un établissement de santé, et placée sous la responsabilité d’un animateur ou d’une animatrice médical•e.
Elle est composée de centres de référence (CRMR) et de centre de compétence (CCMR), mais aussi de professionnels de santé, de laboratoires, de sociétés savantes ou encore d’associations de patients. De plus, elle participe souvent à des réseaux européens (European Reference Network), Réseaux Européens de Référence Maladies Rares.
En résumé, une filière maladies rares favorise la coordination des différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares, d’améliorer la connaissance de ces maladies, d’harmoniser les pratiques cliniques et de faciliter l’accès aux traitements.
En France, les FSMR sont au nombre de 23.
La Filière Muco-CFTR
La Filière Muco-CFTR est portée par la Société Française de la Mucoviscidose (représentant les professionnels de santé) et par l’association Vaincre la Mucoviscidose (association de parents et patients). Ainsi, elle coordonne les 47 Centres de Ressources et de Compétences de France et d’Outre-mer.
Sur le territoire national ou au niveau européen, elle impulse en outre des actions de recherche mais aussi d’amélioration des soins et de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose.
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