Qu'est-ce que le Registre ?
Un registre est un outil qui permet le recueil continu et exhaustif de données de santé pour une population spécifique.
En France, le Registre de la Mucoviscidose est géré par l’association Vaincre la Mucoviscidose et vise différents objectifs :
- Épidémiologie descriptive et analytique
- Aide à la recherche
- Évaluation des pratiques de soins
- Éclairer les parents et les patients dans leurs choix personnels ainsi que l’association et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques.
Fonctionnement du Registre Français de la Mucoviscidose
Chaque année, les 47 CRCM français transmettent les données des patients qu’ils suivent à l’équipe du Registre (transmission directe via leur logiciel d’établissement ou saisie sécurisée sur un outil dédié).
Les données font l’objet d’un contrôle qualité puis d’une analyse statistique, qui débouche sur la rédaction d’un rapport annuel.
Ce rapport permet d’avoir une vue précise de la situation de la population atteinte de mucoviscidose en France.
De plus, il constitue un fondement essentiel pour de la recherche, permettant de tracer l’évolution de la maladie, d’explorer les possibilités d’amélioration dans le traitement des patients et de faciliter le recensement des individus atteints susceptibles de participer à des essais cliniques.
