L’édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais en ligne.
Les maladies rares en France
En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. La loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 fait de la lutte contre les maladies rares l’une des cinq priorités de santé publique. Elle a donné naissance aux plans nationaux maladies rares.
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement adapté.
Un comité éditorial multidisciplinaire
Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon). Cette version 2023 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), d’Eurordis et de l’APF France handicap.
