Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Colloque des Etats généraux de la santé respiratoire – 18 avril 2024

Le 3ème colloque des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, collectif qui a publié le plaidoyer pour le financement de l’APA en 2023, aura lieu le jeudi 18 avril de 8h30 à 13h00, au Ministère de la Santé et de la Prévention.

En fin de matinée, une table-ronde sera consacrée au thème « Comment rendre l’APA  accessible aux malades respiratoires chroniques et en faire un soin à part entière : l’exemple de la mucoviscidose ».

Programme du 3e colloque des Etats Généraux de la Santé Respiratoire


8H00 – 8H30 | ACCUEIL DES PARTICIPANTS

8H30 – 8H45 | ALLOCUTIONS MINISTERIELLES

  • M. Frédéric Valletoux, Ministre délégué chargé de la Santé et de la Prévention

8H45 – 9H15 | INTRODUCTION

  • Pr Guy JOOS, Président de l’ERS (European Respiratory Society)
  • Dr Pierre FOUCAUD, Vice-Président de l’Association Collectif Droit à Respirer et Président de Vaincre la Mucoviscidose
  • Pr Chantal RAHERISON-SEMJEN, Vice-Présidente du Collectif Droit à Respirer

9H15 – 9H25 | DEFINITION ET AVANCEES DE L’ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE DANS LES MALADIES RESPIRATOIRES

  • Pr Bruno DEGANO, Chef de Service de pneumologie au CHU de Grenoble

9H25 – 9H35 | UN AN APRES LE LANCEMENT DE L’OBSERVATOIRE DE LA SANTE RESPIRATOIRE : QUELLES AVANCEES ET QUELS DEFIS ?

  • Christine ROLLAND (Asthme et Allergie) et Dr Frédéric LE GUILLOU (Santé Respiratoire France)

9H35 – 9H45 | PAUSE

9H45 – 12H30 | TABLES RONDES 

Table ronde n°1 « La promotion et le niveau de preuve de l’activité physique pour les patients atteints de maladies respiratoires : l’exemple de l’asthme »

Animatrice : Dr Françoise Pariente Ichou, Responsable scientifique de la Gregory Pariente Foundation

  • Dorian CHERIOUX, Patient-expert (Asthme & Allergies)
  • Roberta ZANCHI, Médecin Référent Sport Santé et Prévention Maladies Chroniques, Département Prévention et Accompagnement des Maladies Chroniques, Direction de la Santé Publique – ARS Ile de France
  • Annabelle GROUSSET, Présidente de l’Union des maison sports-santé

Synthèse et Questions

Table ronde n°2 « La place de la réadaptation respiratoire : l’exemple de la BPCO et de la fibrose pulmonaire idiopathique »

Animateur : Dr Jean-Marie Grosbois, Pneumologue et fondateur de la structure FormAction Santé

  • Patrice SCANU, Patient BPCO et Jean-Paul VASSEUR, Vice-Président FFAIR
  • Pr Alain VARRAY, Professeur des universités (Vidéo)
  • Guillaume Prieur, Kinésithérapeute spécialisé en pathologies respiratoires au Groupe Hospitalier du Havre

Synthèse et Questions

Table ronde n°3 « Comment rendre l’APA accessible aux maladies respiratoires chroniques et en faire un soin à part entière ? L’exemple de la mucoviscidose »

Animateur : Dr Hervé Pegliasco, Vice-Président de la SPLF et Pneumologue à l’Hôpital Européen de Marseille

  • Zélie GAUTRIN, témoignage patiente mucoviscidose (vidéo) et Adrien RUFFIER
  • Marie GABORIT, Vaincre la mucoviscidose 
  • Pr François CARRE, Cardiologue et médecin du sport spécialiste de l’activité physique adaptée (Vidéo)
  • Dr Olivier OBRECHT, Responsable du Département des Patients atteints de Pathologies Chroniques à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM)
  • Bruno HUSS, Association des Directeurs des Organismes de Mutualité

Synthèse et Questions

12H30 – 13H | CONCLUSION

  • Damien COMBREDET-BLASSEL, Directeur délégué Impact & héritage, Comité Paris 2024
  • Pr Chantal RAHERISON-SEMJEN, Vice-Présidente de l’Association Collectif Droit à Respirer
  • Dr Pierre FOUCAUD, Vice-Président de l’Association Collectif Droit à Respirer

Inscriptions sur le site de l’événement : https://nextep-health.com/evenements/troisiemes-etats-generaux-de-la-sante-respiratoire-2024-2/

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