Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Publication du bilan des données du Registre 2023

Les données issues du Registre Français de la Mucoviscidose – actualisées chaque année – fournissent un panorama essentiel de la santé des patients atteints de mucoviscidose sur notre territoire.

La nouvelle édition de ce document primordial vient d’être diffusée par Vaincre la Mucoviscidose.

Il dresse un constat encourageant de l’évolution de l’état de santé globale des patients. Mais il souligne également les nombreux défis qui restent à relever, notamment concernant les patients transplantés ou la nouvelle organisation des soins à repenser dans les CRCM depuis l’arrivée des modulateurs.

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