La Banque Nationale de Données Maladies Rares souhaite mettre en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares.
Elle est conçue comme un outil à destination des patients, structuré autour de trois axes fondamentaux :
- Contrôler : mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ;
- Participer : permettre aux patients d’alimenter les bases de données avec leurs informations et de répondre à des questionnaires ;
- S’orienter : guider les patients vers les ressources fiables et les interlocuteurs pertinents.
Votre contribution est essentielle pour définir les éléments, le design et l’expérience utilisateur qui répondront au mieux aux besoins réels des personnes concernées par les maladies rares
Modalités pratiques
- Durée : 2 heures par session
- Public : patients, aidants, professionnels de santé, représentants d’associations, membres de structures impliquées dans les maladies rares
- Occurrences : 1 à 3 sessions d’ici fin 2025
- Format : En visioconférence
- Calendrier : Du 20 octobre au 19 décembre 2025
Si vous souhaitez participer, les inscriptions sont ouvertes :