Le 5 mai 2026 s’est tenu le webinaire intitulé « Le Registre de la mucoviscidose fait sa révolution ». Cet événement a permis de dévoiler les transformations majeures qui attendent cet outil de santé publique, élément incontournable de la lutte contre la mucoviscidose en France.
Plus de 30 ans d’évolution au service des patients
Depuis sa création en 1992, le Registre Français de la Mucoviscidose (RFM) n’a eu de cesse de s’adapter aux pratiques et aux découvertes scientifiques. Son parcours est jalonné d’étapes clés :
2002 : Mise en place du dépistage néonatal et structuration des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
2006 : Obtention de la qualification officielle de « Registre »
2008 : Le Registre devient la propriété de l’association Vaincre la Mucoviscidose
L’objectif historique demeure inchangé : garantir une exhaustivité maximale et une qualité de donnée irréprochable pour améliorer la compréhension de la pathologie.
Un outil indispensable mais appelé à évoluer
Si le Registre est aujourd’hui un outil incontournable pour la recherche et les travaux scientifiques, le système actuel atteint certaines limites. Les professionnels de santé font face à plusieurs obstacles :
Une charge de travail excessive : la collecte des données est jugée trop lourde au quotidien.
La redondance des saisies : les équipes doivent souvent saisir des informations identiques dans plusieurs outils (BaMaRa, études cliniques spécifiques, dossiers patients).
Une temporalité compliquée : la collecte est actuellement annualisée, provoquant une surcharge de travail massive concentrée sur le premier trimestre de chaque année.
Ce qui va changer
Face à ces constats, le webinaire a présenté une feuille de route ambitieuse visant à faire grandement évoluer la situation.
L’enjeu est double : réduire la pénibilité pour les soignants tout en disposant de données plus proches du temps réel pour les chercheurs.
Les grandes étapes ont été détaillées lors du webinaire dont vous pouvez consulter le replay :