Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la mucoviscidose vient d’être publié sur le site de la Haute Autorité de Santé. Élaboré en collaboration avec des experts, les centres de référence et les centres de compétences, ce document vise à harmoniser les pratiques et à garantir une prise en charge …
Le 17 octobre 2025 s’est tenue à Paris la Journée des États généraux de la santé digestive des personnes atteintes de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR. L’événement a réuni patients, soignants et chercheurs pour faire le point sur les troubles digestifs liés à la maladie, encore trop peu connus, et …
Etats généraux de la santé digestive : replays vidéo et diaporamas Lire la suite »
Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco intitulé « Hygiène et environnement dans la mucoviscidose ».Il a été réalisé par : Dr Aurélie Tatopoulos (Nancy pédiatrie) Dr Guillaume Thouvenin (Paris, Trousseau) Ce module met en avant l’importance de l’hygiène et de l’environnement dans la mucoviscidose. Il souligne leur …
Nouveau module eduMuco en ligne : « Hygiène et environnement » Lire la suite »
La 6e édition des Journées francophones de la mucoviscidose aura lieu du 26 au 28 mars 2026 au Corum de Montpellier.Organisées par la Société Française de Mucoviscidose et Vaincre la Mucoviscidose, ces trois jours rassembleront soignants, chercheurs, patients et familles afin de partager les avancées récentes, confronter les pratiques, et renforcer ensemble la qualité des prises en …
Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026 Lire la suite »
Le registre français de la mucoviscidose – géré par l’association Vaincre la Mucoviscidose – recueille annuellement les données des 47 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Ces données sont essentielles pour mieux comprendre la maladie et les personnes touchées, identifier les facteurs de risque et évaluer la façon dont les patients …
Registre français de la mucoviscidose : publication des données 2024 Lire la suite »
Dans le cadre de la Plateforme nationale de collecte des données de santé de la mucoviscidose, nous recherchons, un•e Attaché•e de recherche clinique (H/F) pour le compte du CRCM Pédiatrique de l’Hôpital d’Enfants de la Timone (APHM). Contexte L’association Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la Filière, a initié un dispositif national de collecte des …
[EMPLOI] Attaché•e de Recherche Clinique en CDD – Marseille Lire la suite »
La Banque Nationale de Données Maladies Rares souhaite mettre en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares. Elle est conçue comme un outil à destination des patients, structuré autour de trois axes fondamentaux : Contrôler : mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ; Participer : permettre aux …
Application France Maladies Rares : des ateliers participatifs bientôt organisés Lire la suite »
Circle of Care is a unique grant opportunity that differs from Vertex’s rolling grant application process. Circle of Care is a competitive charitable grants initiative that encourages nonprofit groups and academic organizations to submit innovative, patient-centric proposals focused on supporting the cystic fibrosis community worldwide. Like the previous rounds, collaborative proposals and transnational programs are encouraged, …
Circle of Care award program : c’est parti ! Lire la suite »
La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de l’association Kaftrio® et Kalydeco® aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 ans et plus et porteurs d’au moins une mutation qui ne soit pas de classe I et non porteurs de la mutation F508del. Cet accès précoce sera effectif dans le courant du mois d’octobre et impliquera …
Accès précoce Kaftrio et Kalydeco aux patients âgés de 2 ans et plus Lire la suite »
La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L’avis des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement. Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles a été identifiée. L’objectif …
