Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Bilan 2022 du Registre Français de la Mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose vient de publier la nouvelle édition du bilan Registre français de la mucoviscidose, basé sur les données 2022. 

Le Registre recueille chaque année les données des patients atteints de mucoviscidose auprès des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

L’analyse de ces informations permet d’établir une “photographie” de la population concernée, mais aussi de suivre son évolution. Le Registre peut aussi être utilisé pour la recherche.

Quelques chiffres à retenir en 2022

  • 7743 patients dont plus de 60% d’adultes
  • 188 nouveaux patients
  • 23 patients transplantés (dont 15 transplantations pulmonaires)
  • 4674 patients bénéficient des modulateurs de CFTR (près de 62%)

L’effet de la trithérapie

Le bilan 2022 confirme une évolution globalement favorable de la santé des malades. Ce constat est en grande partie liée à la progression du nombre de patients bénéficiant de Kaftrio®.

Néanmoins, il ne faut pas oublier que ces traitements ne sont pas accessibles à la totalité des patients (même si l’accès s’est encore élargi récemment).

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