Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient …
La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s’est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases” .
Vaincre la Mucoviscidose ouvre son Appel à Projets 2023 et soutient tous les domaines de recherche : fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes , organisent une journée transition maladies rares sur le thème “Etudes supérieures et orientation professionnelle“.
L’association Vaincre la Mucoviscidose recherche un•e chargé•e de projets scientifiques en recherche clinique.
Les séminaires POEM-e (Partageons les Outils Educatifs dans la Mucoviscidose) sont organisés par la coordination nationale Education Thérapeutique et Mucoviscidose, avec le soutien du laboratoire Vertex.
Comme chaque année, Vaincre la Mucoviscidose recueille et compile les données remontées par les 47 CRCM français concernant les patients atteints de mucoviscidose.
Le CRCM de Saint-Denis de la Réunion propose un poste de praticien hospitalier à temps plein en Pédiatrie. La spécialité recherchée est la pneumologie pédiatrique.
Les Journées Francophones de la Muocoviscidose ont encore rencontré un grand succès pour cette édition 2022 à Tours. Nous vous en remercions !
