Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

 Fondation Groupama : appel à projet Prix Innovation Sociale

Comme chaque année, la Fondation Groupama lance son appel à projet Prix Innovation Sociale. Doté d’un soutien financier de 20 000 euros, ce Prix récompense une initiative qui permettra d’améliorer la qualité de vie et le quotidien des familles touchées par une maladie rare. Vous portez un projet qui répond aux critères du Prix ? Déposez votre dossier ! Vous trouverez ici …

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Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à Projets scientifiques 2025

L’association Vaincre la Mucoviscidose, via son appel à projets scientifiques annuel, soutient tout projet susceptible de contribuer à améliorer la lutte contre la mucoviscidose, qu’il relève de la recherche fondamentale, clinique, ou en sciences humaines et sociales. La mucoviscidose sous tous ses aspects Parmi les thématiques mises en avant, citons notamment :  Nouvelles approches thérapeutiques …

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[NOUVEAU] Découvrez eMuco – plateforme d’e-learning mucoviscidose

Nous avons le plaisir de vous informer du lancement d’eMuco, la nouvelle plateforme d’e-learning destinée aux professionnels de santé.Elle vient en complément d’EduMuco, puisqu’elle permettra d’aborder des thématiques en lien avec les modulateurs de CFTR.  Deux modules sont déjà disponibles : Effet du Kaftrio® sur les cavités sinusiennes des patients Pr Virginie Escabasse, Créteil Préparation …

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Journée transition ados-adulte maladies rares à Lille : ouverture des inscriptions

Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organise une journée transition ado-adulte maladies rares à Lille le samedi 23 novembre 2024.  La journée est gratuite mais l’inscription obligatoire. S’inscrire Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies …

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[EMPLOI] Infirmière à mi-temps – CRCM Marseille pédiatrie

Le CRCM pédiatrique de Marseille (Pr JC Dubus, Dr Stremler-Le Bel, Dr Baravalle-Einaudi) recrute une IDE ou puéricultrice mi-temps qui ait une expérience en pneumologie ou en pédiatrie et qui soit formée à l’ETP (ou qui s’engage à se former dans l’année suivant la prise de fonction). Le but est de renforcer l’équipe paramédicale constituée …

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Kaftrio® : publication de résultats encourageants

La Revue the Lancet Respiratory Medecine vient de publier les résultats d’une l’étude française pilotée par le Pr Pierre-Régis Burgel (Cochin) en association avec les 47 CRCM. Elle est financée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, la Société Française de Mucoviscidose et la Filière MUCO-CFTR. Le projet vise à évaluer en vraie vie (hors du cadre …

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Présentation de l’étude MuControl

MuControl : une étude clinique visant à valider MuCopilot, dispositif médical logiciel innovant pour l’aide au suivi à distance des patients adultes atteints de mucoviscidose. En 2020, la Société Française de la Mucoviscidose et Vertex lançaient l’appel à projet Mucolab visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose via l’intégration d’outils numériques …

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Décès du Pr Michel Goossens

Chères toutes et tous, Nous avons la grande tristesse d’annoncer le décès du Professeur Michel Goossens, survenu dimanche 4 août, à l’âge de 77 ans. Michel Goossens a été chef du service de Biochimie et Génétique de l’hôpital Henri Mondor à Créteil pendant 20 ans, directeur d’unité Inserm, et très investi dans la mucoviscidose, avant …

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Offre de post-doc

Vous trouverez à ce lien une offre de post-doc sur la mucoviscidose. L’offre est à pourvoir à partir du 1er février 2025. https://muco-cftr.fr/downloads/docs_actus/Postdoc_offer_PRIMe_URBACH.pdf Merci de la diffuser largement !

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