La Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) organise un webinaire consacré aux avancées thérapeutiques dans la mucoviscidose. La visioconférence aura lieu le 24 février 2025, de 18h00 à 19h30. Cet événement réunira des experts pour présenter les dernières avancées en matière de traitements et de prise en charge. Intervenants : Dr Camille Audousset, pneumologue et responsable …

Webinaire ” Les avancées thérapeutiques dans la mucoviscidose ” – 24 février 2025 Lire la suite »

L’édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient d’être mise en ligne. Ce document, publié annuellement, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d’une maladie rare vivant en France et de leurs proches. Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France – édition 2025

La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous annoncer l’ouverture très prochaine d’un nouvel l’appel à candidatures  « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares ». Cette initiative vise à soutenir activement la recherche dans le domaine crucial des maladies rares à travers l’intégration de l’IA et des technologies de e-santé. Les …

Appel à candidatures “Innovation en IA et e-santé dans les maladies rares” Lire la suite »

Dans le cadre du projet En Quête, soutenu par la Filière Muco-CFTR, des adolescent·e·s vivant avec la mucoviscidose photographient la transition vers l’âge adulte. Un concours photo a été lancé fin 2024 et nous vous rappelons qu’il est toujours possible d’y participer !  Conditions de participation Etre atteint.e de mucoviscidose Avoir entre 15 et 25 …

Concours photos – En Quête – Adolescence et mucoviscidose Lire la suite »

Comme vous le savez, nos prochaines Journées scientifiques se dérouleront dans un nouveau lieu. Celui-ci offre la possibilité de disposer d’espaces supplémentaires. Ainsi, nous lançons un appel à posters. Ces derniers peuvent déjà avoir été présentés dans un congrès (ex : ECFS ou NACF Conferences 2024,….), nous vous demandons alors de bien vouloir, mais sans obligation, les traduire …

Journées Scientifiques 2025 : appel à posters Lire la suite »

Mardi 11 février 2025, une webconférence est organisée par Pharmaceutiques sur le thème “Maladies rares : dépister plus, diagnostiquer plus tôt pour mieux traiter” Au programme 9h00 : Ouverture du ColloquePierre SANCHEZ, Directeur de Pharmaceutiques 9h05-9h20 : Grand témoinComment plus de 20 ans de dépistage néonatal de la mucoviscidose ont permis de faire progresser la recherche et …

Colloque “Maladies rares : dépister plus, diagnostiquer plus tôt pour mieux traiter” Lire la suite »

La Société Française de la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR organisent les 18èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, les jeudi 20 et vendredi 21 mars 2025 au Centre International des Conférences Sorbonne Université à Paris (5ème). Les inscriptions restent ouvertes jusqu’au 24 février 2025 à ce lien. Programme complet

Poste de Praticien Hospitalier Spécialisé en pneumologie pédiatrique    Temps plein, à compter de 2025 Participation aux soins dans l’unité d’hospitalisation conventionnelle: patients chroniques suivis en pneumo et aigues sévères (1 semaine/4) HDJ/HDJ délocalisées : Asthme sévère, maladies rares pulmonaires (DDB non muco, PID, DCP, malformations broncho-pulmonaires, hypoventilation d’origine centrale, patients ventilés, trachéotomisés) Consultations de …

[EMPLOI] Poste à pourvoir à Bordeaux Lire la suite »

Les données issues du Registre Français de la Mucoviscidose – actualisées chaque année – fournissent un panorama essentiel de la santé des patients atteints de mucoviscidose sur notre territoire. La nouvelle édition de ce document primordial vient d’être diffusée par Vaincre la Mucoviscidose. Il dresse un constat encourageant de l’évolution de l’état de santé globale …

Publication du bilan des données du Registre 2023 Lire la suite »

Découvrez la troisième newsletter du projet HORIZON CRCM. Soutenu par la Filière Muco-CFTR, il vise à définir un nouveau modèle d’organisation des CRCM, à l’ère des modulateurs de CFTR hautement efficaces.   Bonne lecture ! Projet HORIZON CRCM – Newsletter n°3 – Décembre 2024