Les trois sessions plénières sont disponibles sur Youtube à ce lien. Plenary 1: Challenges & Progress in the Pursuit of Genetic Therapies for CF Plenary 2: The Tipping Advance Research in CFRD Plenary 3: Reproductive Health in CF
Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco intitulé « La prise de décision partagée dans la relation professionnel de santé-patient ». Ce module explore la prise de décision partagée dans la relation entre les professionnels de santé et les patients. Il vise à comprendre les dynamiques …
Comme chaque année, la Fondation Groupama lance son appel à projet Prix Innovation Sociale. Doté d’un soutien financier de 20 000 euros, ce Prix récompense une initiative qui permettra d’améliorer la qualité de vie et le quotidien des familles touchées par une maladie rare. Vous portez un projet qui répond aux critères du Prix ? Déposez votre dossier ! Vous trouverez ici …
Fondation Groupama : appel à projet Prix Innovation Sociale Lire la suite »
L’association Vaincre la Mucoviscidose, via son appel à projets scientifiques annuel, soutient tout projet susceptible de contribuer à améliorer la lutte contre la mucoviscidose, qu’il relève de la recherche fondamentale, clinique, ou en sciences humaines et sociales. La mucoviscidose sous tous ses aspects Parmi les thématiques mises en avant, citons notamment : Nouvelles approches thérapeutiques …
Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à Projets scientifiques 2025 Lire la suite »
Nous avons le plaisir de vous informer du lancement d’eMuco, la nouvelle plateforme d’e-learning destinée aux professionnels de santé.Elle vient en complément d’EduMuco, puisqu’elle permettra d’aborder des thématiques en lien avec les modulateurs de CFTR. Deux modules sont déjà disponibles : Effet du Kaftrio® sur les cavités sinusiennes des patients Pr Virginie Escabasse, Créteil Préparation …
[NOUVEAU] Découvrez eMuco – plateforme d’e-learning mucoviscidose Lire la suite »
Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organise une journée transition ado-adulte maladies rares à Lille le samedi 23 novembre 2024. La journée est gratuite mais l’inscription obligatoire. S’inscrire Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies …
Journée transition ados-adulte maladies rares à Lille : ouverture des inscriptions Lire la suite »
Le CRCM pédiatrique de Marseille (Pr JC Dubus, Dr Stremler-Le Bel, Dr Baravalle-Einaudi) recrute une IDE ou puéricultrice mi-temps qui ait une expérience en pneumologie ou en pédiatrie et qui soit formée à l’ETP (ou qui s’engage à se former dans l’année suivant la prise de fonction). Le but est de renforcer l’équipe paramédicale constituée …
[EMPLOI] Infirmière à mi-temps – CRCM Marseille pédiatrie Lire la suite »
La Revue the Lancet Respiratory Medecine vient de publier les résultats d’une l’étude française pilotée par le Pr Pierre-Régis Burgel (Cochin) en association avec les 47 CRCM. Elle est financée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, la Société Française de Mucoviscidose et la Filière MUCO-CFTR. Le projet vise à évaluer en vraie vie (hors du cadre …
Kaftrio® : publication de résultats encourageants Lire la suite »
Vaincre la Mucoviscidose ouvre un poste de chef de projet en Données de Santé. L’association recherche un.e Chef de Projet Données de Santé pour coordonner la collecte des données du Registre Français de la Mucoviscidose dans le cadre de sa transformation en entrepôt de données de santé (EDS), ainsi que la collecte du set de données …
MuControl : une étude clinique visant à valider MuCopilot, dispositif médical logiciel innovant pour l’aide au suivi à distance des patients adultes atteints de mucoviscidose. En 2020, la Société Française de la Mucoviscidose et Vertex lançaient l’appel à projet Mucolab visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose via l’intégration d’outils numériques …
