Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 ont rencontré un très grand succès. 500 participants, répartis en présentiel et en visioconférence sur les deux jours, ont assisté aux échanges. Diaporamas des présentations Nous vous proposons aujourd’hui de retrouver l’ensemble des présentations pour lesquelles les orateurs nous ont donné accord de diffusion. Les thèmes abordés ont …

JSM 2024 : Les présentations et replays sont disponibles ! Lire la suite »

Depuis 25 ans, la Fondation Groupama, dédiée à la lutte contre les maladies rares, soutient la recherche. Son Prix de recherche maladies rares vise à « soutenir une équipe dynamique, ayant à sa tête un/une chercheur (cheuse) confirmé(e) qui a ouvert une voie courageuse dans les maladies rares et aboutir ainsi à de vraies avancées …

Appel à projets Fondation Groupama Lire la suite »

La Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares lancent un nouvel appel à projets. Critères des projets éligibles Cet appel à projets vise à soutenir des projets ayant des retombées concrètes pour l’amélioration de la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs aidants familiaux qui devront répondre aux critères suivants : expliciter et …

Appel à projets Fondation Maladies Rares et FE-IRCEM Lire la suite »

Le CRCM pédiatrique du CHU de Bordeaux a monté un projet de création d’e-outils d’éducation thérapeutique afin de répondre aux besoin des patients et de leurs familles. Ce projet est financé par la Filière Muco-CFTR et par l’association Vaincre La Mucoviscidose. Il a permis la création de différents tutoriels concernant la spirométrie connectée, les EFR …

Tutoriels vidéos de kinésithérapie – CRCM pédiatrique de Bordeaux Lire la suite »

Le 3ème colloque des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, collectif qui a publié le plaidoyer pour le financement de l’APA en 2023, aura lieu le jeudi 18 avril de 8h30 à 13h00, au Ministère de la Santé et de la Prévention. En fin de matinée, une table-ronde sera consacrée au thème « Comment rendre l’APA  accessible aux malades respiratoires …

Colloque des Etats généraux de la santé respiratoire – 18 avril 2024 Lire la suite »

Vous avez été nombreux et nombreuses à vouloir assister aux Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 à Paris ! Une semaine avant la fin prévue des inscriptions, la capacité maximale de l’Espace Saint-Martin a été atteinte. Il n’est donc plus possible d’y assister en présentiel. En revanche, nous allons mettre en place un système de …

Journées Scientifiques 2024 : les inscriptions sont closes Lire la suite »

Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco. Ce nouveau module est intitulé « Suivi post-transplantation pulmonaire » et a été réalisé par le Dr Laurence Beaumont (CRMR Foch, Suresnes) Il aborde le péri-opératoire et le suivi post-greffe. Il permet d’appréhender les enjeux de la période après …

EDUMUCO : un nouveau module pour le e-learning mucoviscidose Lire la suite »

Le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière Muco-CFTR, recherche 8 CRCM/CT volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP …

Projet Parents-Patients-Soignants partenaires Lire la suite »

L’édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais en ligne. Les maladies rares en France En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. La loi relative …

Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France” édition 2023 Lire la suite »

Dans la perspective du lancement dans les prochains mois de la campagne PIRAMIG 2024 (données 2023), nous vous rappelons que la date limite de saisie de votre activité 2023 en Mucoviscidose dans BaMaRa ou votre DPI est fixée au 31 mars 2024. Si vous rencontrez des difficultés ou du retard dans votre saisie, n’hésitez pas à …

Campagne PIRAMIG 2024 : pensez à finaliser votre saisie Lire la suite »