Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Colloque des Etats généraux de la santé respiratoire – 18 avril 2024

Le 3ème colloque des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, collectif qui a publié le plaidoyer pour le financement de l’APA en 2023, aura lieu le jeudi 18 avril de 8h30 à 13h00, au Ministère de la Santé et de la Prévention. En fin de matinée, une table-ronde sera consacrée au thème « Comment rendre l’APA  accessible aux malades respiratoires …

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Journées Scientifiques 2024 : les inscriptions sont closes

Vous avez été nombreux et nombreuses à vouloir assister aux Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 à Paris ! Une semaine avant la fin prévue des inscriptions, la capacité maximale de l’Espace Saint-Martin a été atteinte. Il n’est donc plus possible d’y assister en présentiel. En revanche, nous allons mettre en place un système de …

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EDUMUCO : un nouveau module pour le e-learning mucoviscidose

Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco. Ce nouveau module est intitulé « Suivi post-transplantation pulmonaire » et a été réalisé par le Dr Laurence Beaumont (CRMR Foch, Suresnes) Il aborde le péri-opératoire et le suivi post-greffe. Il permet d’appréhender les enjeux de la période après …

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Projet Parents-Patients-Soignants partenaires

Le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière Muco-CFTR, recherche 8 CRCM/CT volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP …

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Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France” édition 2023

L’édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais en ligne. Les maladies rares en France En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. La loi relative …

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Journées Scientifiques 2024 : ouverture des inscriptions !

Les Journées Scientifiques de la mucoviscidose se tiendront les lundi et mardi 25 et 26 mars 2024 à l’Espace Saint-Martin (Paris). Programme des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 Lundi 25 mars 2024 Plénière I : Actualités Scientifiques et Médicales Déjeuner – Symposium Sessions parallèles 1 : Génétique : CPC Kaftrio : Mutations CFTR et …

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EDUMUCO : de nouveaux modules pour le e-learning mucoviscidose

Notre e-learning eduMuco s’est enrichi en décembre de deux nouveaux modules. Le premier module est intitulé “Préparation à la transplantation pulmonaire chez les patients atteints de mucoviscidose” et a été réalisé par le Dr Sylvie Colin de Verdière (CRCM et Centre de Transplantation de Foch – Suresnes) Le second traite de “Diagnostic et génétique”, par …

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Nouvelle labellisation des centres maladies rares 2023-2027

La liste des centres maladies rares labellisés pour la période 2023-2027 a été publiée au Bulletin officiel du 29 décembre 2023. Concernant notre Filière, nous conservons 47 centres de référence ou de compétences, dont 1 centre coordonnateur et 3 centres constitutifs : Centre de référence coordonnateur – Cochin Adultes – Pr Pierre-Régis Burgel Centre de …

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[EMPLOI] Médecin – CRCM Montpellier

Le CRCM de Montpellier cherche un médecin pneumologue, généraliste ou interniste, thèsé ou en formation pour un poste de praticien hospitalier contractuel temps plein. La file active du CRCM est composée de 260 patients. L’équipe du CRCM est pluridisciplinaire avec une démarche d’éducation thérapeutique et une activité de recherche clinique (industrielle et académique) à laquelle l’ensemble …

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