La Revue the Lancet Respiratory Medecine vient de publier les résultats d’une l’étude française pilotée par le Pr Pierre-Régis Burgel (Cochin) en association avec les 47 CRCM. Elle est financée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, la Société Française de Mucoviscidose et la Filière MUCO-CFTR. Le projet vise à évaluer en vraie vie (hors du cadre …
Kaftrio® : publication de résultats encourageants Lire la suite »
Vaincre la Mucoviscidose ouvre un poste de chef de projet en Données de Santé. L’association recherche un.e Chef de Projet Données de Santé pour coordonner la collecte des données du Registre Français de la Mucoviscidose dans le cadre de sa transformation en entrepôt de données de santé (EDS), ainsi que la collecte du set de données …
MuControl : une étude clinique visant à valider MuCopilot, dispositif médical logiciel innovant pour l’aide au suivi à distance des patients adultes atteints de mucoviscidose. En 2020, la Société Française de la Mucoviscidose et Vertex lançaient l’appel à projet Mucolab visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose via l’intégration d’outils numériques …
Chères toutes et tous, Nous avons la grande tristesse d’annoncer le décès du Professeur Michel Goossens, survenu dimanche 4 août, à l’âge de 77 ans. Michel Goossens a été chef du service de Biochimie et Génétique de l’hôpital Henri Mondor à Créteil pendant 20 ans, directeur d’unité Inserm, et très investi dans la mucoviscidose, avant …
Vous trouverez à ce lien une offre de post-doc sur la mucoviscidose. L’offre est à pourvoir à partir du 1er février 2025. https://muco-cftr.fr/downloads/docs_actus/Postdoc_offer_PRIMe_URBACH.pdf Merci de la diffuser largement !
Le projet HORIZON CRCM, soutenu par la Filière, a pour objectif de définir un nouveau modèle d’organisation des CRCM, à l’ère des modulateurs de CFTR. Le projet HORIZON avance et des points importants émergent du retour des questionnaires des CRCM avec, notamment, de nouvelles missions pour certains professionnels, de nouveaux accompagnements pour les patients. Bonne …
Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance le déplacement d’un certain nombre de professionnels de santé au congrès européen de la mucoviscidose (ECFS Conference). L’édition 2024 s’est tenue début juin à Glasgow, au Royaume-Uni. Les professionnels de santé ont donc traduit en français une quinzaine de sessions et ateliers auxquels ils ont assisté. Retrouvez-les toutes sur …
La Filière Muco-CFTR a travaillé sur l’uniformisation et l’homogénéisation des règles de codage et de remplissage dans BaMaRa du Set de Données Minimum (SDM). Cette saisie peut se faire soit via l’application BaMaRa, soit depuis votre dossier patient informatisé (DPI) local. Ainsi nous avons mis en place un guide de codage, afin de vous accompagner dans la saisie des données de vos patients mais également de l’activité de …
Communiqué de La Filière MUCO-CFTR et de la Société Française de la Mucoviscidose Nous venons d’apprendre avec une profonde tristesse le décès du Pr Michel Abely, pédiatre, spécialisé en gastroentérologie, impliqué dans la prise en charge des enfants atteints de mucoviscidose depuis la prise de ses fonctions au CHU de REIMS. Responsable du CRCM mixte …
La Fondation Maladies Rares organise son Colloque Scientifique 2024 intitulé « Au Cœur des Progrès et des Défis de la recherche sur les Maladies Rares » le 18 juin prochain à Paris. Au programme, les thèmes suivants sont annoncés : Diagnostic et avancées dans la compréhension des maladies rares Approches sociales et humaines des maladies rares Nouveaux horizons dans …
