Vaincre la Mucoviscidose vient de publier la nouvelle édition du bilan Registre français de la mucoviscidose, basé sur les données 2022.  Le Registre recueille chaque année les données des patients atteints de mucoviscidose auprès des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). L’analyse de ces informations permet d’établir une “photographie” de la population …

Bilan 2022 du Registre Français de la Mucoviscidose Lire la suite »

L’association Vaincre la Mucoviscidose organise, le vendredi 10 novembre 2023, une journée pour les psychologues des CRCM et des centres de transplantation. Programme  09:00 ACCUEIL 9:30 Mot du Président David FIANT, Président de Vaincre la Mucoviscidose 9:40-11:00 Echanges conviviaux sur l’arrivée du Kaftrio®, par groupe, autour d’un café 11:00-11:15  PAUSE 11:15-12:30 Plénière « Présentation de …

Journée des psychologues organisée par Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »

Le projet HORIZON vise à imaginer et construire le CRCM de demain. L’arrivée des modulateurs de CFTR a en effet remis en question beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de mucoviscidose et de leurs familles, ainsi que dans les pratiques des soignants. Objectifs du projet HORIZON Les modulateurs de CFTR, hautement efficaces …

Webinaire de présentation du projet HORIZON Lire la suite »

La HAS vient d’autoriser 2 accès précoces pour la spécialité KAFTRIO/KALYDECO. Ils concernent :  Les enfants de 2/5 ans porteurs d’une mutation F508del. Des discussions sont en cours avec le laboratoire au sujet des modalités opérationnelles de la mise à dispensation ;  Les patients à partir de 6 ans porteurs d’une des 177 mutations autorisées par la FDA (Food and …

La HAS autorise deux accès précoces à Kaftrio® Lire la suite »

Le rapport annuel du Réseau Européen de Recherche Clinique (ECFS-CTN) pour l’année 2021 est désormais disponible en version française. En 2021, le Réseau a soutenu 28 études visant à rendre accessibles les nouvelles thérapies et publié 4 articles scientifiques.  Le rapport complet en version française est disponible sur le site de l’ECFS-CTN

Les kinésithérapeutes du CRCM pédiatrique de Grenoble ont réalisé trois tutoriels vidéos pour aider les parents à réaliser les séances de kiné de leurs enfants, en l’absence de leur professionnel référent. Pourquoi des tutoriels vidéos de kinésithérapie respiratoire ? Il n’est pas toujours évident de maintenir le rythme des séances de kiné pour les enfants …

Vidéos drainage bronchique chez les enfants Lire la suite »

Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance le déplacement d’un certain nombre de professionnels de santé au congrès européen de la mucoviscidose (ECFS Conference). L’édition 2023 s’est tenue début juin à Vienne, en Autriche. L’occasion de ramener de nouvelles connaissances mais aussi des questionnements, dans une ère où beaucoup de choses changent actuellement pour la communauté …

Synthèses des sessions ECFS 2023 Lire la suite »

Sous l’égide de la filière NeuroSphinx et en co-organisation avec les filières de santé maladies rares (FSMR), la 2e édition du colloque sur la transition ado-adulte a eu lieu le 22 juin 2023 à Paris. Le programme était très riche. Vous pouvez le consulter à ce lien.  La satisfaction des participants est évidente ! Un bilan sous forme d’infographie a …

[REPLAY] Bilan et vidéos du 2e colloque Transition ado-adulte Lire la suite »

Le 26 juin dernier, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal organisaient avec le soutien de la Filière une journée consacrée au thème “Les sciences humaines et sociales et la mucoviscidose”. Cette journée a rencontré un grand succès, tant en présentiel qu’à distance. Le replay des différentes interventions est désormais disponible. Visionner les interventions …

[REPLAY] Journée Sciences Humaines et Sociales et Mucoviscidose Lire la suite »

Début juin, on apprenait l’extension du cadre de prescription compassionnelle de Kaftrio®. Une excellente nouvelle pour les quelques 300 patients nouvellement concernés.  La Filière et l’association Vaincre la Mucoviscidose ont organisé quelques jours plus tard un webinaire d’information à destination des médecins de CRCM. Vous pouvez désormais voir ou revoir cette réunion :