L’édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais en ligne. Les maladies rares en France En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. La loi relative …

Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France” édition 2023 Lire la suite »

Dans la perspective du lancement dans les prochains mois de la campagne PIRAMIG 2024 (données 2023), nous vous rappelons que la date limite de saisie de votre activité 2023 en Mucoviscidose dans BaMaRa ou votre DPI est fixée au 31 mars 2024. Si vous rencontrez des difficultés ou du retard dans votre saisie, n’hésitez pas à …

Campagne PIRAMIG 2024 : pensez à finaliser votre saisie Lire la suite »

Les Journées Scientifiques de la mucoviscidose se tiendront les lundi et mardi 25 et 26 mars 2024 à l’Espace Saint-Martin (Paris). Programme des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 Lundi 25 mars 2024 Plénière I : Actualités Scientifiques et Médicales Déjeuner – Symposium Sessions parallèles 1 : Génétique : CPC Kaftrio : Mutations CFTR et …

Journées Scientifiques 2024 : ouverture des inscriptions ! Lire la suite »

Notre e-learning eduMuco s’est enrichi en décembre de deux nouveaux modules. Le premier module est intitulé “Préparation à la transplantation pulmonaire chez les patients atteints de mucoviscidose” et a été réalisé par le Dr Sylvie Colin de Verdière (CRCM et Centre de Transplantation de Foch – Suresnes) Le second traite de “Diagnostic et génétique”, par …

EDUMUCO : de nouveaux modules pour le e-learning mucoviscidose Lire la suite »

La liste des centres maladies rares labellisés pour la période 2023-2027 a été publiée au Bulletin officiel du 29 décembre 2023. Concernant notre Filière, nous conservons 47 centres de référence ou de compétences, dont 1 centre coordonnateur et 3 centres constitutifs : Centre de référence coordonnateur – Cochin Adultes – Pr Pierre-Régis Burgel Centre de …

Nouvelle labellisation des centres maladies rares 2023-2027 Lire la suite »

Le CRCM de Montpellier cherche un médecin pneumologue, généraliste ou interniste, thèsé ou en formation pour un poste de praticien hospitalier contractuel temps plein. La file active du CRCM est composée de 260 patients. L’équipe du CRCM est pluridisciplinaire avec une démarche d’éducation thérapeutique et une activité de recherche clinique (industrielle et académique) à laquelle l’ensemble …

[EMPLOI] Médecin – CRCM Montpellier Lire la suite »

Le projet HORIZON CRCM, soutenu par la Filière, a pour objectif de définir un nouveau modèle d’organisation des CRCM, à l’ère des modulateurs de CFTR.  Après une phase d’étude des besoins et attentes auprès des patients, familles et professionnels, l’équipe proposera une organisation co-construite, avant d’évaluer la faisabilité de l’intervention. Tout au long du projet, …

La première newsletter du projet HORIZON est parue Lire la suite »

La Filière Muco-CFTR soutient le plaidoyer du collectif de la santé respiratoire pour le financement de l’Activité Physique Adaptée. Qu’est-ce que le Collectif de la santé respiratoire ? 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé composent le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire.  Le le Collectif a dédié un groupe de …

Plaidoyer pour le financement de l’activité physique adaptée Lire la suite »

Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à projets scientifiques 2024. Vous avez jusqu’au 13 novembre minuit pour déposer vos lettres d’intention. Thématiques d’intéret Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) de l’association réaffirme son intérêt pour tout projet de recherche susceptible d’améliorer la lutte contre la mucoviscidose, qu’il soit en recherche fondamentale, clinique, ou en …

Vaincre la Mucoviscidose lance son appel à projets scientifiques 2024 Lire la suite »

Vaincre la Mucoviscidose vient de publier la nouvelle édition du bilan Registre français de la mucoviscidose, basé sur les données 2022.  Le Registre recueille chaque année les données des patients atteints de mucoviscidose auprès des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). L’analyse de ces informations permet d’établir une “photographie” de la population …

Bilan 2022 du Registre Français de la Mucoviscidose Lire la suite »