Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Tutoriels vidéos de kinésithérapie – CRCM pédiatrique de Bordeaux

Le CRCM pédiatrique du CHU de Bordeaux a monté un projet de création d’e-outils d’éducation thérapeutique afin de répondre aux besoin des patients et de leurs familles. Ce projet est financé par la Filière Muco-CFTR et par l’association Vaincre La Mucoviscidose. Il a permis la création de différents tutoriels concernant la spirométrie connectée, les EFR …

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Colloque des Etats généraux de la santé respiratoire – 18 avril 2024

Le 3ème colloque des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, collectif qui a publié le plaidoyer pour le financement de l’APA en 2023, aura lieu le jeudi 18 avril de 8h30 à 13h00, au Ministère de la Santé et de la Prévention. En fin de matinée, une table-ronde sera consacrée au thème « Comment rendre l’APA  accessible aux malades respiratoires …

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Journées Scientifiques 2024 : les inscriptions sont closes

Vous avez été nombreux et nombreuses à vouloir assister aux Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 à Paris ! Une semaine avant la fin prévue des inscriptions, la capacité maximale de l’Espace Saint-Martin a été atteinte. Il n’est donc plus possible d’y assister en présentiel. En revanche, nous allons mettre en place un système de …

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EDUMUCO : un nouveau module pour le e-learning mucoviscidose

Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco. Ce nouveau module est intitulé « Suivi post-transplantation pulmonaire » et a été réalisé par le Dr Laurence Beaumont (CRMR Foch, Suresnes) Il aborde le péri-opératoire et le suivi post-greffe. Il permet d’appréhender les enjeux de la période après …

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Projet Parents-Patients-Soignants partenaires

Le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière Muco-CFTR, recherche 8 CRCM/CT volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP …

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Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France” édition 2023

L’édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais en ligne. Les maladies rares en France En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. La loi relative …

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Journées Scientifiques 2024 : ouverture des inscriptions !

Les Journées Scientifiques de la mucoviscidose se tiendront les lundi et mardi 25 et 26 mars 2024 à l’Espace Saint-Martin (Paris). Programme des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 Lundi 25 mars 2024 Plénière I : Actualités Scientifiques et Médicales Déjeuner – Symposium Sessions parallèles 1 : Génétique : CPC Kaftrio : Mutations CFTR et …

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EDUMUCO : de nouveaux modules pour le e-learning mucoviscidose

Notre e-learning eduMuco s’est enrichi en décembre de deux nouveaux modules. Le premier module est intitulé “Préparation à la transplantation pulmonaire chez les patients atteints de mucoviscidose” et a été réalisé par le Dr Sylvie Colin de Verdière (CRCM et Centre de Transplantation de Foch – Suresnes) Le second traite de “Diagnostic et génétique”, par …

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Nouvelle labellisation des centres maladies rares 2023-2027

La liste des centres maladies rares labellisés pour la période 2023-2027 a été publiée au Bulletin officiel du 29 décembre 2023. Concernant notre Filière, nous conservons 47 centres de référence ou de compétences, dont 1 centre coordonnateur et 3 centres constitutifs : Centre de référence coordonnateur – Cochin Adultes – Pr Pierre-Régis Burgel Centre de …

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