Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Gregory Lemarchal organisent, une journée sur le thème des « Sciences humaines et sociales & la mucoviscidose » le lundi 26 juin. L’objectif principal de cette journée est de faire un état des lieux des recherches en SHS et de faire émerger des projets de recherche en SHS sur des …
Journée “Sciences Humaines et Sociales et mucoviscidose” – 26 JUIN 2023 Lire la suite »
Chaque année, le 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥’𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 de la Fondation Groupama récompense une initiative innovante qui apporte une véritable amélioration dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares, et dans celui de leur famille. Critères des projets éligibles Pour être retenu, le projet doit répondre aux cinq critères suivants : Innovation : le projet doit apporter une réponse …
Lancement du Prix de l’Innovation sociale 2024 de la Fondation Groupama Lire la suite »
Le CRCM Mixte de Créteil recherche un•e kinésithérapeute à partir de novembre 2023. Le poste est à pourvoir au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil dans le Val-de-Marne (94). Missions : prise en charge de patients atteints de maladies respiratoires chroniques (mucoviscidose, dyskinésie ciliaire primitive, bronchopathie…) pour de la kinésithérapie respiratoire et de l’éducation thérapeutique. Plus d’informations …
Le cadre de prescription compassionnelle (CPC) du traitement associant Kaftrio® (ivacaftor + tezacaftor + elexacaftor) et Kalydeco® (ivacaftor) de Vertex dans la mucoviscidose a été étendu ce jeudi 1er juin aux patients non porteurs d’une mutation F508del et non greffés à partir de l’âge de 6 ans. Cette annonce de l’Agence nationale de sécurité du …
De nouveaux patients vont pouvoir bénéficier de Kaftrio® Lire la suite »
Depuis 2019, des formations nationales théoriques et pratiques à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI) ont été mises en place par le Pr Philippe Reix et le Dr Muriel Le Bourgeois. Quatre formations ont été organisées alternativement aux CRCM pédiatriques de Lyon et de Paris Necker. Elles ont permis de former 34 …
Les 16èmes Journées Scientifiques de la mucoviscidose organisées par la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se sont déroulées les 30 et 31 mars dernier à l’Espace Saint-Martin à Paris. Cet événement a été un succès dont la SFM et la Filière se félicitent, malgré les difficultés logistiques rencontrées par certains participants …
JS 2023 : Présentation et replays sont disponibles ! Lire la suite »
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares sur le le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares. A qui s’adresse cet événement ? Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de …
Journée Transition Maladies rares inter-filières – 3 juin 2023 Lire la suite »
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et l’EURO-NMD ont co-développé le MOOC “From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases” . Cette formation est gratuite et dure environ vingt heures. Qu’allez-vous apprendre …
MOOC “From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases” Lire la suite »
Le programme des 16ème Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30 et 31 mars 2023 à Paris) est disponible à ce lien.
La prochaine “Après-Midi Romande de Mucoviscidose” qui aura lieu sous format hybride (virtuel et présentiel) le 23 mars 2023 de 14h00 à 17h30 au CHUV à Lausanne.
