La liste des centres maladies rares labellisés pour la période 2023-2027 a été publiée au Bulletin officiel du 29 décembre 2023. Concernant notre Filière, nous conservons 47 centres de référence ou de compétences, dont 1 centre coordonnateur et 3 centres constitutifs : Centre de référence coordonnateur – Cochin Adultes – Pr Pierre-Régis Burgel Centre de …
Nouvelle labellisation des centres maladies rares 2023-2027 Lire la suite »
Le CRCM de Montpellier cherche un médecin pneumologue, généraliste ou interniste, thèsé ou en formation pour un poste de praticien hospitalier contractuel temps plein. La file active du CRCM est composée de 260 patients. L’équipe du CRCM est pluridisciplinaire avec une démarche d’éducation thérapeutique et une activité de recherche clinique (industrielle et académique) à laquelle l’ensemble …
Le projet HORIZON CRCM, soutenu par la Filière, a pour objectif de définir un nouveau modèle d’organisation des CRCM, à l’ère des modulateurs de CFTR. Après une phase d’étude des besoins et attentes auprès des patients, familles et professionnels, l’équipe proposera une organisation co-construite, avant d’évaluer la faisabilité de l’intervention. Tout au long du projet, …
La première newsletter du projet HORIZON est parue Lire la suite »
La Filière Muco-CFTR soutient le plaidoyer du collectif de la santé respiratoire pour le financement de l’Activité Physique Adaptée. Qu’est-ce que le Collectif de la santé respiratoire ? 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé composent le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire. Le le Collectif a dédié un groupe de …
Plaidoyer pour le financement de l’activité physique adaptée Lire la suite »
Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à projets scientifiques 2024. Vous avez jusqu’au 13 novembre minuit pour déposer vos lettres d’intention. Thématiques d’intéret Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) de l’association réaffirme son intérêt pour tout projet de recherche susceptible d’améliorer la lutte contre la mucoviscidose, qu’il soit en recherche fondamentale, clinique, ou en …
Vaincre la Mucoviscidose lance son appel à projets scientifiques 2024 Lire la suite »
Vaincre la Mucoviscidose vient de publier la nouvelle édition du bilan Registre français de la mucoviscidose, basé sur les données 2022. Le Registre recueille chaque année les données des patients atteints de mucoviscidose auprès des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). L’analyse de ces informations permet d’établir une “photographie” de la population …
Bilan 2022 du Registre Français de la Mucoviscidose Lire la suite »
L’association Vaincre la Mucoviscidose organise, le vendredi 10 novembre 2023, une journée pour les psychologues des CRCM et des centres de transplantation. Programme 09:00 ACCUEIL 9:30 Mot du Président David FIANT, Président de Vaincre la Mucoviscidose 9:40-11:00 Echanges conviviaux sur l’arrivée du Kaftrio®, par groupe, autour d’un café 11:00-11:15 PAUSE 11:15-12:30 Plénière « Présentation de …
Journée des psychologues organisée par Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »
Le projet HORIZON vise à imaginer et construire le CRCM de demain. L’arrivée des modulateurs de CFTR a en effet remis en question beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de mucoviscidose et de leurs familles, ainsi que dans les pratiques des soignants. Objectifs du projet HORIZON Les modulateurs de CFTR, hautement efficaces …
La HAS vient d’autoriser 2 accès précoces pour la spécialité KAFTRIO/KALYDECO. Ils concernent : Les enfants de 2/5 ans porteurs d’une mutation F508del. Des discussions sont en cours avec le laboratoire au sujet des modalités opérationnelles de la mise à dispensation ; Les patients à partir de 6 ans porteurs d’une des 177 mutations autorisées par la FDA (Food and …
La HAS autorise deux accès précoces à Kaftrio® Lire la suite »
Le rapport annuel du Réseau Européen de Recherche Clinique (ECFS-CTN) pour l’année 2021 est désormais disponible en version française. En 2021, le Réseau a soutenu 28 études visant à rendre accessibles les nouvelles thérapies et publié 4 articles scientifiques. Le rapport complet en version française est disponible sur le site de l’ECFS-CTN
