Sous l’égide de la filière NeuroSphinx et en co-organisation avec les filières de santé maladies rares (FSMR), la 2e édition du colloque sur la transition ado-adulte a eu lieu le 22 juin 2023 à Paris. Le programme était très riche. Vous pouvez le consulter à ce lien. La satisfaction des participants est évidente ! Un bilan sous forme d’infographie a …
[REPLAY] Bilan et vidéos du 2e colloque Transition ado-adulte Lire la suite »
Le 26 juin dernier, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal organisaient avec le soutien de la Filière une journée consacrée au thème “Les sciences humaines et sociales et la mucoviscidose”. Cette journée a rencontré un grand succès, tant en présentiel qu’à distance. Le replay des différentes interventions est désormais disponible. Visionner les interventions …
[REPLAY] Journée Sciences Humaines et Sociales et Mucoviscidose Lire la suite »
Début juin, on apprenait l’extension du cadre de prescription compassionnelle de Kaftrio®. Une excellente nouvelle pour les quelques 300 patients nouvellement concernés. La Filière et l’association Vaincre la Mucoviscidose ont organisé quelques jours plus tard un webinaire d’information à destination des médecins de CRCM. Vous pouvez désormais voir ou revoir cette réunion :
Lors des dernières Journées Scientifiques organisées par la Filière en mars, une des interventions portait sur les Infimier•e•s en pratique avancée (IPA). Qu’est-ce que l’exercice infirmier en pratique avancée ? Cette pratique a deux objectifs : améliorer l’accès aux soins améliorer la qualité des parcours des patients en réduisant la charge de travail des médecins …
[REPLAY] Webinaire Infirmier.e.s en pratique avancée Lire la suite »
Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Gregory Lemarchal organisent, une journée sur le thème des « Sciences humaines et sociales & la mucoviscidose » le lundi 26 juin. L’objectif principal de cette journée est de faire un état des lieux des recherches en SHS et de faire émerger des projets de recherche en SHS sur des …
Journée “Sciences Humaines et Sociales et mucoviscidose” – 26 JUIN 2023 Lire la suite »
Chaque année, le 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥’𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 de la Fondation Groupama récompense une initiative innovante qui apporte une véritable amélioration dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares, et dans celui de leur famille. Critères des projets éligibles Pour être retenu, le projet doit répondre aux cinq critères suivants : Innovation : le projet doit apporter une réponse …
Lancement du Prix de l’Innovation sociale 2024 de la Fondation Groupama Lire la suite »
Le CRCM Mixte de Créteil recherche un•e kinésithérapeute à partir de novembre 2023. Le poste est à pourvoir au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil dans le Val-de-Marne (94). Missions : prise en charge de patients atteints de maladies respiratoires chroniques (mucoviscidose, dyskinésie ciliaire primitive, bronchopathie…) pour de la kinésithérapie respiratoire et de l’éducation thérapeutique. Plus d’informations …
Le cadre de prescription compassionnelle (CPC) du traitement associant Kaftrio® (ivacaftor + tezacaftor + elexacaftor) et Kalydeco® (ivacaftor) de Vertex dans la mucoviscidose a été étendu ce jeudi 1er juin aux patients non porteurs d’une mutation F508del et non greffés à partir de l’âge de 6 ans. Cette annonce de l’Agence nationale de sécurité du …
De nouveaux patients vont pouvoir bénéficier de Kaftrio® Lire la suite »
Depuis 2019, des formations nationales théoriques et pratiques à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI) ont été mises en place par le Pr Philippe Reix et le Dr Muriel Le Bourgeois. Quatre formations ont été organisées alternativement aux CRCM pédiatriques de Lyon et de Paris Necker. Elles ont permis de former 34 …
Les 16èmes Journées Scientifiques de la mucoviscidose organisées par la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se sont déroulées les 30 et 31 mars dernier à l’Espace Saint-Martin à Paris. Cet événement a été un succès dont la SFM et la Filière se félicitent, malgré les difficultés logistiques rencontrées par certains participants …
JS 2023 : Présentation et replays sont disponibles ! Lire la suite »
