L’édition 2022 du Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches” vient d’être mis en ligne. Il est disponible à ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Kaftrio®, médicament innovant dans le traitement de la mucoviscidose, devient accessible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ! Le plus beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose
La Société Française de Mucoviscidose, associée au laboratoire Viatris, lance un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l’occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose 2023 qui se déroulera à Vienne en Autriche.
La Fondation Groupama soutient des projets dans le domaine des maladies rares toute l’année. Vous pouvez ainsi déposer une demande de soutien pour un projet novateur à tout moment.
La Fondation Maladies Rares organise les ateliers de co-design e-santé & maladies rares pour accompagner et conseiller des porteurs de projet et les aider à passer à l’action.
Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient …
La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s’est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases” .
Vaincre la Mucoviscidose ouvre son Appel à Projets 2023 et soutient tous les domaines de recherche : fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes , organisent une journée transition maladies rares sur le thème “Etudes supérieures et orientation professionnelle“.
