Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares sur le le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares. A qui s’adresse cet événement ? Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de …

Journée Transition Maladies rares inter-filières – 3 juin 2023 Lire la suite »

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et l’EURO-NMD ont co-développé le MOOC “From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases” . Cette formation est gratuite et dure environ vingt heures. Qu’allez-vous apprendre …

MOOC “From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases” Lire la suite »

Le programme des 16ème Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30 et 31 mars 2023 à Paris) est disponible à ce lien.

La prochaine “Après-Midi Romande de Mucoviscidose” qui aura lieu sous format hybride (virtuel et présentiel) le 23 mars 2023 de 14h00 à 17h30 au CHUV à Lausanne. 

En 2022, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible. Elle organise 12 forums régionaux …

Forums régionaux 2023 de l’Alliance Maladies Rares Lire la suite »

  La Fondation Maladies Rares lance son onzième appel à projets « Sciences Humaines etSociales & Maladies Rares » qui vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, …

Appel à Projets « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares 2023 » Lire la suite »

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert.  0 800 40 40 43 (service et appel gratuits)

L’édition 2022 du Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches” vient d’être mis en ligne. Il est disponible à ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf  

Kaftrio®, médicament innovant dans le traitement de la mucoviscidose, devient accessible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ! Le plus beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose

La Société Française de Mucoviscidose, associée au laboratoire Viatris, lance un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l’occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose 2023 qui se déroulera à Vienne en Autriche.