A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert. 0 800 40 40 43 (service et appel gratuits)
L’édition 2022 du Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches” vient d’être mis en ligne. Il est disponible à ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Kaftrio®, médicament innovant dans le traitement de la mucoviscidose, devient accessible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ! Le plus beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose
La Société Française de Mucoviscidose, associée au laboratoire Viatris, lance un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l’occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose 2023 qui se déroulera à Vienne en Autriche.
La Fondation Groupama soutient des projets dans le domaine des maladies rares toute l’année. Vous pouvez ainsi déposer une demande de soutien pour un projet novateur à tout moment.
La Fondation Maladies Rares organise les ateliers de co-design e-santé & maladies rares pour accompagner et conseiller des porteurs de projet et les aider à passer à l’action.
Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient …
La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s’est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases” .
Vaincre la Mucoviscidose ouvre son Appel à Projets 2023 et soutient tous les domaines de recherche : fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.
