Plateforme de soutien de la Fondation Groupama
La Fondation Groupama soutient des projets dans le domaine des maladies rares toute l’année. Vous pouvez ainsi déposer une demande de soutien pour un projet novateur à tout moment.
Atelier de co-design e-santé
La Fondation Maladies Rares organise les ateliers de co-design e-santé & maladies rares pour accompagner et conseiller des porteurs de projet et les aider à passer à l’action.
Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI)
Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient …
Des replays de la NACF Conference 2022 disponibles en ligne
La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s’est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
Le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases”
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases” .
Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à Projets 2023
Vaincre la Mucoviscidose ouvre son Appel à Projets 2023 et soutient tous les domaines de recherche : fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.
Journée transition maladies rares – 22 octobre 2022
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes , organisent une journée transition maladies rares sur le thème “Etudes supérieures et orientation professionnelle“.
[EMPLOI] Chargé(e) de projets scientifiques en recherche clinique
L’association Vaincre la Mucoviscidose recherche un•e chargé•e de projets scientifiques en recherche clinique.
Séminaire POEM-e – 4 octobre 2022
Les séminaires POEM-e (Partageons les Outils Educatifs dans la Mucoviscidose) sont organisés par la coordination nationale Education Thérapeutique et Mucoviscidose, avec le soutien du laboratoire Vertex.
Registre français de la mucoviscidose : bilan des données 2021
Comme chaque année, Vaincre la Mucoviscidose recueille et compile les données remontées par les 47 CRCM français concernant les patients atteints de mucoviscidose.