Atelier de co-design e-santé
La Fondation Maladies Rares organise les ateliers de co-design e-santé & maladies rares pour accompagner et conseiller des porteurs de projet et les aider à passer à l’action.
Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI)
Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient …
Des replays de la NACF Conference 2022 disponibles en ligne
La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s’est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
Le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases”
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC “Introduction to translational research for rare diseases” .
Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à Projets 2023
Vaincre la Mucoviscidose ouvre son Appel à Projets 2023 et soutient tous les domaines de recherche : fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.
Journée transition maladies rares – 22 octobre 2022
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes , organisent une journée transition maladies rares sur le thème “Etudes supérieures et orientation professionnelle“.
[EMPLOI] Chargé(e) de projets scientifiques en recherche clinique
L’association Vaincre la Mucoviscidose recherche un•e chargé•e de projets scientifiques en recherche clinique.
Séminaire POEM-e – 4 octobre 2022
Les séminaires POEM-e (Partageons les Outils Educatifs dans la Mucoviscidose) sont organisés par la coordination nationale Education Thérapeutique et Mucoviscidose, avec le soutien du laboratoire Vertex.
Registre français de la mucoviscidose : bilan des données 2021
Comme chaque année, Vaincre la Mucoviscidose recueille et compile les données remontées par les 47 CRCM français concernant les patients atteints de mucoviscidose.
[EMPLOI] Praticien hospitalier au CRCM de Saint-Denis de la Réunion
Le CRCM de Saint-Denis de la Réunion propose un poste de praticien hospitalier à temps plein en Pédiatrie. La spécialité recherchée est la pneumologie pédiatrique.