Chères toutes et tous,
Nous avons la grande tristesse d’annoncer le décès du Professeur Michel Goossens, survenu dimanche 4 août, à l’âge de 77 ans.
Michel Goossens a été chef du service de Biochimie et Génétique de l’hôpital Henri Mondor à Créteil pendant 20 ans, directeur d’unité Inserm, et très investi dans la mucoviscidose, avant même la découverte du gène CFTR. Il fut le premier en France à développer des outils d’analyse du gène CFTR, à proposer le diagnostic génétique, y compris le diagnostic prénatal. Il fut membre du consortium international de description des mutations, président du conseil scientifique de l’association de lutte contre la mucoviscidose (avant Vaincre la Mucoviscidose) dans les années 90, coordonnateur de nombreux projets de recherche et responsable ou impliqué dans divers projets européens sur la mucoviscidose. Surtout, c’est grâce à son engagement auprès des tutelles que la génétique moléculaire s’est développée en France, s’est structurée en réseaux de génétique depuis 2002. Il fut président de notre association professionnelle, l’ANPGM (Association des Praticiens de Génétique Moléculaire), pendant près de 20 ans.
Le 1er réseau reconnu et financé fut le réseau GenMucoFrance, sur lequel s’appuie la filière Muco-CFTR, coordonné par des laboratoires de référence. Si nous communiquons aussi bien au sein de ce réseau, si nous pouvons offrir aux patients et leurs familles un diagnostic moléculaire d’une qualité sans pareille à un niveau national, si nous nous enrichissons lors de nos ateliers, si nous sommes reconnus au niveau national et au niveau international comme un réseau exemplaire, si nous participons activement aux groupes de travail européens sur la mucoviscidose, c’est au départ grâce à Michel Goossens.
Le monde de la mucoviscidose lui doit beaucoup !
Toutes nos pensées vont à son épouse, ses enfants et petits-enfants
Emmanuelle Girodon, au nom du réseau GenMucoFrance
En hommage au Professeur Michel Goossens
C’est avec émotion et tristesse que j’apprends le décès du Professeur Michel Goossens.
Un nouveau domaine de la médecine biologique est apparu vers les années 1980-1990 avec les premières identifications de mutations responsables de maladies monogéniques. Au sein de l’ANPGM (Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire), un “livre blanc” a été rédigé dès 1988 afin de sensibiliser les autorités de santé à la nécessité de financer les analyses génétiques. L’enjeu était de mettre au service des malades et des familles les avancées technologiques et scientifiques issues des découvertes concernant le génome humain, qui allaient révolutionner le diagnostic, la prévention et le traitement.
Le Professeur Michel Goossens, Président charismatique de l’ANPGM, a joué un rôle déterminant pour fédérer et organiser au niveau National le diagnostic génétique biologique en “réseaux de laboratoires” apportant divers niveaux d’expertises régionales complémentaires selon leur spécialisation. Des Ateliers annuels permettaient l’harmonisation des pratiques et la diffusion de connaissances en évolution permanente aux acteurs des tests génétiques quelle que soit leur fonction ainsi que l’éclosion de projets collaboratifs interrégionaux. Il n’est donc pas étonnant que cette organisation en réseaux d’expertise ait été validée par la DHOS (Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins), reconnaissant la qualité médicale et scientifique des pratiques, la répartition des compétences dans les Régions et donc l’égalité de l’accès aux soins sur le territoire. La DHOS a ainsi décidé d’apporter les soutiens financiers nécessaires aux CHU pour développer les analyses génétiques.
Nous sommes donc tous redevables à titres divers à l’implication généreuse et intelligente de Michel Goossens dans le succès de l’organisation de la génétique moléculaire en France, enviée par ailleurs par nos Collègues étrangers comme modèle original, dynamique et très structurant de prise en charge d’une maladie héréditaire en milieu hospitalier. Michel Goossens a aussi participé activement à l’harmonisation des tests génétiques au niveau Européen, au niveau de la Recherche ou de la Qualité.
Je peux témoigner qu’il représentait vraiment le meilleur côté du PU-PH-Directeur de Recherche, démontrant des qualités remarquables lors des diverses commissions d’évaluations médicales ou scientifiques que nous avons partagées au fil des années. Je l’ai toujours vu rechercher comment évaluer au mieux les candidats ou les équipes, n’hésitant pas à lutter contre des avis injustifiés. Il passait du temps pour examiner les candidatures par rapport aux ressources et au contexte local, et pour proposer des conseils judicieux. Il était juste, loyal, courageux et intègre. C’était un exemple.
J’aimerais par ce témoignage que l’on se souvienne que Michel Goossens a été pour beaucoup dans l’excellent travail réalisé depuis plus de trois décennies au sein des réseaux ANPGM, pour le plus grand bénéfice des patients et des familles concernées par les maladies génétiques.
Michel Goossens fait partie des personnalités marquantes de la génétique française. Je me souviens d’une réflexion de Victor McKusick, le “père de la génétique médicale” le décrivant comme “a brilliant French geneticist” lors d’un cours donné par Michel à l’European School of Medical Genetics en 1988 à Sestri Levante.
Je lui témoigne toute mon admiration pour sa carrière médicale et scientifique exemplaire et mon profond respect pour ses qualités, qu’il a su transmettre à ses élèves les plus fidèles.
J’adresse à sa famille et à ses proches mes plus sincères condoléances et je m’associe à leur chagrin.
Montpellier le 7 aout 2024.
Mireille Claustres, PU-PH, ex-Professeur Emérite, ex-Fondateur-Directeur UMR_S 827, ex-Chef de service du Laboratoire de Génétique Moléculaire à l’Institut Universitaire de Recherche Clinique de Montpellier.