Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Modulateurs CFTR

Patient 2025_04

Description : Mauvaise tolérance hépatique du Kaftrio Question posée : Comment reprendre le Kaftrio ? Possible selon vous ? Discussion relai par Symkevi ? RCP de suivi :

Patient 2025_03

Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :

Patient 2024_14

Description : Exacerbations récurrentes et ré-augmentation des paramètres aspergillaires Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi :

Patient 2024_12

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_09

Description : Intolérance au Kaftrio Question posée : Contre-indication définitive du Kaftrio ? RCP de suivi : oui le 11/03/2025

Patient 2024_08

Description : Polypose nasosinusienne Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

Patient 2024_05

Description : Patient transplanté et Kaftrio Question posée : Peut-on instaurer le Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_03

Description : Troubles de l’humeur et Kaftrio Questions posées : Quelle CAT sur le dosage et le monitoring de Kaftrio ? Quelle CAT vis-à-vis d’un mycobacterium abscessus ? RCP de suivi :

Patient 2023_14

Description : Pancréatite récidivante Question posée : 1. Diagnostic AL-CFTR? 2. Examens complémentaires à effectuer? 3. Indications modulateurs ? 4. Modalités de suivi ? RCP de suivi :

Patient 2023_13

Description : Atteinte hépatique sous Kaftrio et colonisation chronique à Burkholderia cepacia Question posée : Quelle conduite à tenir sur cette atteinte hépatique ? Aussi, quel traitement pour son Burkholdéria Cépacia ? RCP de suivi :

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