Patient 2025_03
Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :
Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :
Description : Bronchites récidivantes avec exacerbation respiratoire Question posée : Poursuite des explorations génétiques? (ENac ? ) Test thérapeutique via CPC Kaftrio ? En cours de Phagothérapie, autre proposition ? RCP de suivi :
Description : Exacerbations récurrentes et ré-augmentation des paramètres aspergillaires Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi :
Description : Recherche de diagnostic Question posée : Mucoviscidose ou CFTR-RD ? RCP de suivi : oui le 11/03/2025
Description : Intolérance au Kaftrio Question posée : Contre-indication définitive du Kaftrio ? RCP de suivi : oui le 11/03/2025
Description : Recherche de diagnostic Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :
Description : Patient transplanté et Kaftrio Question posée : Peut-on instaurer le Kaftrio ? RCP de suivi :
Description : Pancréatite chronique Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :
Description : Bronchite chronique Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :
Description : Pancréatite récidivante Question posée : 1. Diagnostic AL-CFTR? 2. Examens complémentaires à effectuer? 3. Indications modulateurs ? 4. Modalités de suivi ? RCP de suivi :