Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Adulte

Patient 2024_07

Description : Recherche de diagnostic Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :

Patient 2024_05

Description : Patient transplanté et Kaftrio Question posée : Peut-on instaurer le Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2023_16

Description : Pancréatite chronique Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

Patient 2023_15

Description : Bronchite chronique Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :

Patient 2023_14

Description : Pancréatite récidivante Question posée : 1. Diagnostic AL-CFTR? 2. Examens complémentaires à effectuer? 3. Indications modulateurs ? 4. Modalités de suivi ? RCP de suivi :

Patient 2023_11

Description : Hémoptysies et embolisations Question posée : Faut-il faire une lobectomie supérieure droite ? une transplantation ? RCP de suivi :

Patient 2023_08

Description : Exacerbations à répétition Question posée : Problématique d’exacerbations à répétitions à pyo toto R d’évolution favorable actuellement uniquement sous Céfiderocol RCP de suivi :

Patient 2023_07

Description : Grossesse à risques Question posée : Grossesse à risque élevé. Quelle suite proposer ? RCP de suivi : OUI

Patient 2023_05

Description : Patient asymptomatique mais avec épisodes d’insuffisance rénale aigüe Question posée : Indication Kaftrio/risque d’Insuffisance rénale aigüe ? – Bénéfice/risque ? Alors que le patient est désormais informé du besoin de majorer son hydratation RCP de suivi :

Patient 2023_04

Description : Patient avec une grande hétérogénicité clinique Questions posées : Indication de chirurgie ORL pour PNS – Modulateurs (Symkevi ou Kaftrio) ?/ atteinte ORL invalidante – Bénéfice/risque/ atteinte hépatique, prise de poids ? RCP de suivi :

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