Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Adulte

Patient 2025_03

Description : Hépatopathie et modulateurs de CFTR Question posée : Quel équilibre trouver entre les modulateurs (nécessaires pour maintenir une fonction respiratoire correcte) et son bilan hépatique ? RCP de suivi : 

Patient 2025_01

Description : Bronchites récidivantes avec exacerbation respiratoire Question posée : 1. Poursuite des explorations génétiques? (ENac ? ) 2. Test thérapeutique via CPC Kaftrio ? 3. En cours de Phagothérapie, autre proposition ? RCP de suivi : 

Patient 2024_14

Description : Exacerbations récurrentes et ré-augmentation des paramètres aspergillaires Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : 

Patient 2024_10

Description : Recherche de diagnostic Question posée : Mucoviscidose ou CFTR-RD ? RCP de suivi : OUI, le 11/03/2025

Patient 2024_09

Description : Intolérance au Kaftrio Question posée : Contre-indication définitive du Kaftrio ? RCP de suivi : OUI le 11/03/2025

Patient 2024_07

Description : Recherche de diagnostic Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :

Patient 2024_05

Description : Patient transplanté et Kaftrio Question posée : Peut-on instaurer le Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2023_16

Description : Pancréatite chronique Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

Patient 2023_15

Description : Bronchite chronique Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :

Patient 2023_14

Description : Pancréatite récidivante Question posée : 1. Diagnostic AL-CFTR? 2. Examens complémentaires à effectuer? 3. Indications modulateurs ? 4. Modalités de suivi ? RCP de suivi :

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