Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Kaftrio

Patient 2025_04

Description : Mauvaise tolérance hépatique du Kaftrio Question posée : Comment reprendre la Kaftrio ? Possible selon vous ? Discussion relai par Symkevi ? RCP de suivi : 

Patient 2025_03

Description : Hépatopathie et modulateurs de CFTR Question posée : Quel équilibre trouver entre les modulateurs (nécessaires pour maintenir une fonction respiratoire correcte) et son bilan hépatique ? RCP de suivi : 

Patient 2024_12

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_05

Description : Patient transplanté et Kaftrio Question posée : Peut-on instaurer le Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_03

Description : Troubles de l’humeur et Kaftrio Questions posées : Quelle CAT sur le dosage et le monitoring de Kaftrio ? Quelle CAT vis-à-vis d’un mycobacterium abscessus ? RCP de suivi :

Patient 2023_13

Description : Atteinte hépatique sous Kaftrio et colonisation chronique à Burkholderia cepacia Question posée : Quelle conduite à tenir sur cette atteinte hépatique ? Aussi, quel traitement pour son Burkholdéria Cépacia ? RCP de suivi :

Patient 2023_09

Description : Indication Kaftrio Question posée : Compte-tenu du chlore peu élevé et de la mutation rare et enfant peu symptomatique, indication claire du Kaftrio ? Parents divisés sur ce traitement RCP de suivi :

Patient 2023_02

Description : Effets indésirables du Kaftrio Question posée : Quelle est l’expérience des experts sur ces troubles neuropsychiques ? Quelle est la conduite à tenir vis-à-vis de la reprise du Kaftrio ? RCP de suivi : NON

Patient 2022_14

Description : Hémoptysie grave et Kaftrio Question posée : Mucoviscidose ou AL-CFTR ? Indication KAFTRIO devant hémoptysie grave récente ayant nécessité une embolisation compliquée ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2022_08

Description : CFTRopathie et Kaftrio Question posée : Patiente éligible au Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

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