Description : Atteinte hépatique sous Kaftrio et colonisation chronique à Burkholderia cepacia Question posée : Quelle conduite à tenir sur cette atteinte hépatique ? Aussi, quel traitement pour son Burkholdéria Cépacia ? RCP de suivi :
Description : Indication Kaftrio Question posée : Compte-tenu du chlore peu élevé et de la mutation rare et enfant peu symptomatique, indication claire du Kaftrio ? Parents divisés sur ce traitement RCP de suivi :
Description : Effets indésirables du Kaftrio Question posée : Quelle est l’expérience des experts sur ces troubles neuropsychiques ? Quelle est la conduite à tenir vis-à-vis de la reprise du Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Description : Hémoptysie grave et Kaftrio Question posée : Mucoviscidose ou AL-CFTR ? Indication KAFTRIO devant hémoptysie grave récente ayant nécessité une embolisation compliquée ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Description : CFTRopathie et Kaftrio Question posée : Patiente éligible au Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Description : Réintroduction de Kaftrio Question posée : Rediscuter la greffe ? – Reprise trithérapie ? Quel schéma thérapeutique ? RCP de suivi : NON
Description : Refus de soins et introduction de Kaftrio Question posée : Aucune exploration possible de son atteinte respiratoire, hépatique, endoc ou ORL mais patiente éligible à la trithérapie. – Est-ce éthique de la lui refuser en dehors de tout examen paraclinique, notamment bilan hépatique ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022
Description : Burkholderia gladioli multirésistants et Kaftrio Question posée : Doit-on traiter Burkholderia gladioli étant donné que la patiente va bien ? Si oui, quel traitement pour cette bactérie multi-résistante et persistante après multiples antibiothérapies ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
