Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

ORL

Patient 2023_12

Description : CFTR-RD avec atteinte ORL Question posée : Quelles explorations faire ? Malgré son test de la sueur et ses mutations, pourrait-il bénéficier d’un traitement modulateur ? RCP de suivi :

Patient 2023_04

Description : Patient avec une grande hétérogénicité clinique Questions posées : Indication de chirurgie ORL pour PNS – Modulateurs (Symkevi ou Kaftrio) ?/ atteinte ORL invalidante – Bénéfice/risque/ atteinte hépatique, prise de poids ? RCP de suivi :

Patient 2020_09

Description : Atteinte sinusienne récidivante Question posée : Devant les récidives de l’atteinte ORL et un échec des chirurgies, quelle thérapeutique pourrait être ajoutée ? RCP de suivi : NON

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