Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Pédiatrie

Patient 2025_08

Description : Prise en charge d’Exophiala dermatitidis Question posée : Quelles propositions thérapeutiques pour le traitement d’Exophiala dermatitidis ? RCP de suivi : 

Patient 2025_07

Description : Prise charge Mycobactéries et Burkholderia cepacia Question posée : Comment améliorer la prise en charge de l’infection à B.cepacia et mycobactéries ? RCP de suivi : 

Patient 2025_06

Description : Cancer pédiatrique et introduction modulateurs de CFTR Question posée : Faut-il démarrer un traitement par modulateurs ? Risque et effets indésirables RCP de suivi : 

Patient 2025_05

Description : Lipothymies et tachycardies Question posée : Faut-il traiter la Morganella ? Idée étiologie sur malaises ? SAMA ? RCP de suivi : 

Patient 2025_04

Description : Mauvaise tolérance hépatique du Kaftrio Question posée : Comment reprendre la Kaftrio ? Possible selon vous ? Discussion relai par Symkevi ? RCP de suivi : 

Patient 2025_02

Description : Atteinte sévère néonatale avec atélectasie Question posée : – Validation indication réalisation fibroscopie ? – Nouvelle cure antibiotique ? RCP de suivi : 

Patient 2024_13

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’une VNI ? RCP de suivi :

Patient 2024_12

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_11

Description : Dégradation rapide de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’un traitement antifongique ? RCP de suivi :

Patient 2024_08

Description : Polypose nasosinusienne Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

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