Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Pédiatrie

Patient 2025_05

Description : Lipothymies et tachycardies Question posée : Faut-il traiter la Morganella ? Idée étiologie sur malaises ? SAMA ? RCP de suivi :

Patient 2025_04

Description : Mauvaise tolérance hépatique du Kaftrio Question posée : Comment reprendre le Kaftrio ? Possible selon vous ? Discussion relai par Symkevi ? RCP de suivi :

Patient 2025_02

Description : Atteinte sévère néonatale avec atélectasie Question posée : Validation indication réalisation fibroscopie ? Nouvelle cure antibiotique ? RCP de suivi :

Patient 2024_13

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’une VNI ? RCP de suivi :

Patient 2024_12

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_11

Description : Dégradation rapide de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’un traitement antifongique ? RCP de suivi :

Patient 2024_08

Description : Polypose nasosinusienne Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

Patient 2024_06

Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :

Patient 2024_04

Description : Colonisation chronique à Mycobacterium abcessus bolletii Question posée : Faut-il traiter le Mycobacterium Abcessus bolletii ? RCP de suivi :

Patient 2024_03

Description : Troubles de l’humeur et Kaftrio Questions posées : Quelle CAT sur le dosage et le monitoring de Kaftrio ? Quelle CAT vis-à-vis d’un mycobacterium abscessus ? RCP de suivi :

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