Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2024_12

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_11

Description : Dégradation rapide de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’un traitement antifongique ? RCP de suivi :

Patient 2024_10

Description : Recherche de diagnostic Question posée : Mucoviscidose ou CFTR-RD ? RCP de suivi : OUI, le 11/03/2025

Patient 2024_09

Description : Intolérance au Kaftrio Question posée : Contre-indication définitive du Kaftrio ? RCP de suivi : OUI le 11/03/2025

Patient 2024_08

Description : Polypose nasosinusienne Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

Patient 2024_07

Description : Recherche de diagnostic Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :

Patient 2024_06

Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :

Patient 2024_05

Description : Patient transplanté et Kaftrio Question posée : Peut-on instaurer le Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_04

Description : Colonisation chronique à Mycobacterium abcessus bolletii Question posée : Faut-il traiter le Mycobacterium Abcessus bolletii ? RCP de suivi :

Patient 2024_03

Description : Troubles de l’humeur et Kaftrio Questions posées : Quelle CAT sur le dosage et le monitoring de Kaftrio ? Quelle CAT vis-à-vis d’un mycobacterium abscessus ? RCP de suivi :

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