Description : Patient avec une grande hétérogénicité clinique Questions posées : Indication de chirurgie ORL pour PNS – Modulateurs (Symkevi ou Kaftrio) ?/ atteinte ORL invalidante – Bénéfice/risque/ atteinte hépatique, prise de poids ? RCP de suivi :
Description : dégradation de l’état respiratoire Questions posées : Traitement de la mycobacterie ? Tri-antibiothérapie seule ou Tri-antibiothérapie + Kaftrio ? RCP de suivi : OUI
Description : Effets indésirables du Kaftrio Question posée : Quelle est l’expérience des experts sur ces troubles neuropsychiques ? Quelle est la conduite à tenir vis-à-vis de la reprise du Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Description : dégradation de l’état respiratoire Question posée : Faut-il faire une demande de traitement hors AMM à la CNAM ? RCP de suivi : NON
Description : Hémoptysie grave et Kaftrio Question posée : Mucoviscidose ou AL-CFTR ? Indication KAFTRIO devant hémoptysie grave récente ayant nécessité une embolisation compliquée ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Description : Itraconazole Question posée : Maintien de l’Itraconazole ou choix d’une autre option thérapeutique ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Description : Infection à Ralstonia mannitolilytica Question posée : Antibiothérapie au long cours ? Quelle cure IV si nécessaire ? RCP de suivi : NON
Description : Traitement Scedosporium apiospermum Question posée : Après élimination ABPA, traitement du scedosporium ? Si oui lequel ? Quelle durée ? RCP de suivi : NON
Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022
Description : Infection à Scedosporium apiospermum Question posée : Traitement Scedosporium indiqué ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
