Patient 2023_08
Description : Exacerbations à répétition Question posée : Problématique d’exacerbations à répétitions à pyo toto R d’évolution favorable actuellement uniquement sous Céfiderocol RCP de suivi :
RCP
Patient 2023_07
Description : Grossesse à risques Question posée : Grossesse à risque élevé. Quelle suite proposer ? RCP de suivi : OUI
Patient 2023_06
Description : Nourisson et infection à Burkholderia cenocepacia Question posée : Expérience des autres centres sur Burkholderia chez le nourrisson ? – Délais et rythme de surveillance (Clinique, ECBC, TDM, endoscopie) ? – PEC thérapeutique selon surveillance : aérosols, perfusions systématiques… RCP de suivi :
Patient 2023_05
Description : Patient asymptomatique mais avec épisodes d’insuffisance rénale aigüe Question posée : Indication Kaftrio/risque d’Insuffisance rénale aigüe ? – Bénéfice/risque ? Alors que le patient est désormais informé du besoin de majorer son hydratation RCP de suivi :
Patient 2023_04
Description : Patient avec une grande hétérogénicité clinique Questions posées : Indication de chirurgie ORL pour PNS – Modulateurs (Symkevi ou Kaftrio) ?/ atteinte ORL invalidante – Bénéfice/risque/ atteinte hépatique, prise de poids ? RCP de suivi :
Patient 2023_03
Description : dégradation de l’état respiratoire Questions posées : Traitement de la mycobacterie ? Tri-antibiothérapie seule ou Tri-antibiothérapie + Kaftrio ? RCP de suivi : OUI
Patient 2023_02
Description : Effets indésirables du Kaftrio Question posée : Quelle est l’expérience des experts sur ces troubles neuropsychiques ? Quelle est la conduite à tenir vis-à-vis de la reprise du Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Patient 2023_01
Description : dégradation de l’état respiratoire Question posée : Faut-il faire une demande de traitement hors AMM à la CNAM ? RCP de suivi : NON
Patient 2022_14
Description : Hémoptysie grave et Kaftrio Question posée : Mucoviscidose ou AL-CFTR ? Indication KAFTRIO devant hémoptysie grave récente ayant nécessité une embolisation compliquée ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Patient 2022_13
Description : Itraconazole Question posée : Maintien de l’Itraconazole ou choix d’une autre option thérapeutique ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023