Patient 2022_08
Description : CFTRopathie et Kaftrio Question posée : Patiente éligible au Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
RCP
Patient 2022_07
Description : Mucoviscidose sévère et modulateurs de CFTR (enfant < 6 ans) Question posée : Accès précoce Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 07/03/2023
Patient 2022_06
Description : Chirurgie bariatrique Question posée : Intérêt d’une chirurgie bariatrique ? – Traitement de Kalydeco compte tenu de l’éligibilité des mutations ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Patient 2022_05
Description : Infection à Mycobactérie non tuberculeuse Question posée : Quelle prise en charge globale dans un contexte d’infection à mycobactérie + fongique ? RCP de suivi : OUI – 21/06/2022
Patient 2022_04
Description : Cytolyses hépatiques répétées et introduction Orkambi Question posée : Faut-il introduire Orkambi ? Cytolyses hépatiques RCP de suivi : NON
Patient 2022_03
Description : Hémoptysies récidivantes Question posée : Stratégie thérapeutique sur hémoptysies récidivantes par mycétome bilatéral à scedosporium boydii sur insuffisance hépatocellulaire avec HTP après amélioration d’une insuffisance respiratoire sous Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Patient 2022_02
Description : Aggravation clinique, fonctionnelle et scannographique Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : NON
Patient 2022_01
Description : Réintroduction de Kaftrio Question posée : Rediscuter la greffe ? – Reprise trithérapie ? Quel schéma thérapeutique ? RCP de suivi : NON
Patient 2021_12
Description : Refus de soins et introduction de Kaftrio Question posée : Aucune exploration possible de son atteinte respiratoire, hépatique, endoc ou ORL mais patiente éligible à la trithérapie. – Est-ce éthique de la lui refuser en dehors de tout examen paraclinique, notamment bilan hépatique ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022
Patient 2021_11
Description : Traitement ABPA Question posée : Valeur diagnostic sans preuve directe ? Durée du traitement V Fend ? Soutien demande anticipée de Kaftrio ? RCP de suivi : NON