Patient 2023_12
Description : CFTR-RD avec atteinte ORL Question posée : Quelles explorations faire ? Malgré son test de la sueur et ses mutations, pourrait-il bénéficier d’un traitement modulateur ? RCP de suivi :
RCP
Patient 2023_11
Description : Hémoptysies et embolisations Question posée : Faut-il faire une lobectomie supérieure droite ? une transplantation ? RCP de suivi :
Patient 2023_10
Description : Nourisson, atteinte digestive sévère et exacerbations Question posée : Quel traitement mettre en place ? RCP de suivi :
Patient 2023_09
Description : Indication Kaftrio Question posée : Compte-tenu du chlore peu élevé et de la mutation rare et enfant peu symptomatique, indication claire du Kaftrio ? Parents divisés sur ce traitement RCP de suivi :
Patient 2023_08
Description : Exacerbations à répétition Question posée : Problématique d’exacerbations à répétitions à pyo toto R d’évolution favorable actuellement uniquement sous Céfiderocol RCP de suivi :
Patient 2023_07
Description : Grossesse à risques Question posée : Grossesse à risque élevé. Quelle suite proposer ? RCP de suivi : OUI
Patient 2023_06
Description : Nourisson et infection à Burkholderia cenocepacia Question posée : Expérience des autres centres sur Burkholderia chez le nourrisson ? – Délais et rythme de surveillance (Clinique, ECBC, TDM, endoscopie) ? – PEC thérapeutique selon surveillance : aérosols, perfusions systématiques… RCP de suivi :
Patient 2023_05
Description : Patient asymptomatique mais avec épisodes d’insuffisance rénale aigüe Question posée : Indication Kaftrio/risque d’Insuffisance rénale aigüe ? – Bénéfice/risque ? Alors que le patient est désormais informé du besoin de majorer son hydratation RCP de suivi :
Patient 2023_04
Description : Patient avec une grande hétérogénicité clinique Questions posées : Indication de chirurgie ORL pour PNS – Modulateurs (Symkevi ou Kaftrio) ?/ atteinte ORL invalidante – Bénéfice/risque/ atteinte hépatique, prise de poids ? RCP de suivi :
Patient 2023_03
Description : dégradation de l’état respiratoire Questions posées : Traitement de la mycobacterie ? Tri-antibiothérapie seule ou Tri-antibiothérapie + Kaftrio ? RCP de suivi : OUI