Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2022_12

Description : Infection à Ralstonia mannitolilytica Question posée : Antibiothérapie au long cours ? Quelle cure IV si nécessaire ? RCP de suivi : NON

Patient 2022_11

Description : Traitement Scedosporium apiospermum Question posée : Après élimination ABPA, traitement du scedosporium ? Si oui lequel ? Quelle durée ? RCP de suivi : NON

Patient 2022_10

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022

Patient 2022_09

Description : Infection à Scedosporium apiospermum Question posée : Traitement Scedosporium indiqué ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2022_08

Description : CFTRopathie et Kaftrio Question posée : Patiente éligible au Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2022_07

Description : Mucoviscidose sévère et modulateurs de CFTR (enfant < 6 ans) Question posée : Accès précoce Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 07/03/2023

Patient 2022_06

Description : Chirurgie bariatrique Question posée : Intérêt d’une chirurgie bariatrique ? – Traitement de Kalydeco compte tenu de l’éligibilité des mutations ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2022_05

Description : Infection à Mycobactérie non tuberculeuse Question posée : Quelle prise en charge globale dans un contexte d’infection à mycobactérie + fongique ? RCP de suivi : OUI – 21/06/2022

Patient 2022_04

Description : Cytolyses hépatiques répétées et introduction Orkambi Question posée : Faut-il introduire Orkambi ? Cytolyses hépatiques RCP de suivi : NON

Patient 2022_03

Description : Hémoptysies récidivantes Question posée : Stratégie thérapeutique sur hémoptysies récidivantes par mycétome bilatéral à scedosporium boydii sur insuffisance hépatocellulaire avec HTP après amélioration d’une insuffisance respiratoire sous Kaftrio ? RCP de suivi : NON

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