Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2022_02

Description : Aggravation clinique, fonctionnelle et scannographique Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : NON

Patient 2022_01

Description : Réintroduction de Kaftrio  Question posée : Rediscuter la greffe ? – Reprise trithérapie ? Quel schéma thérapeutique ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_12

Description : Refus de soins et introduction de Kaftrio Question posée : Aucune exploration possible de son atteinte respiratoire, hépatique, endoc ou ORL mais patiente éligible à la trithérapie. – Est-ce éthique de la lui refuser en dehors de tout examen paraclinique, notamment bilan hépatique ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022

Patient 2021_11

Description : Traitement ABPA Question posée : Valeur diagnostic sans preuve directe ? Durée du traitement V Fend ? Soutien demande anticipée de Kaftrio ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_10

Description : ABPA récidivante précoce avec chute de VEMS Question posée : Intérêt du Xolair ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_09

Description : Aspergillome et traitement antifongique Question posée : Prise en charge aspergillome ? changement thérapeutique anti fongique ? PEC chirurgicale ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_08

Description : Atélectasie lobaire et fibroscopie Question posée : Faut-il réaliser une 3ème fibroscopie ? RCP de suivi : OUI – 15/03/2022 puis 21/06/2022

Patient 2021_07

Description : Burkholderia gladioli multirésistants et Kaftrio Question posée : Doit-on traiter Burkholderia gladioli étant donné que la patiente va bien ? Si oui, quel traitement pour cette bactérie multi-résistante et persistante après multiples antibiothérapies ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2021_06

Description : Insuffisance respiratoire chronique sévère et Mycobactéries Question posée : Quelle CAT vis-à-vis de ces mycobactéries ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_05

Description : Dégradation de la fonction respiratoire et perte de poids Question posée : La dégradation de la fonction respiratoire et la perte de poids peut-elle être attribuée à l’infection bronchique bactérienne ? fongique ? Quel traitement préconiser ? RCP de suivi : OUI – 14/12/2021

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