Patient 2022_02
Description : Aggravation clinique, fonctionnelle et scannographique Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : NON
Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Description : Aggravation clinique, fonctionnelle et scannographique Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : NON
Description : Réintroduction de Kaftrio Question posée : Rediscuter la greffe ? – Reprise trithérapie ? Quel schéma thérapeutique ? RCP de suivi : NON
Description : Refus de soins et introduction de Kaftrio Question posée : Aucune exploration possible de son atteinte respiratoire, hépatique, endoc ou ORL mais patiente éligible à la trithérapie. – Est-ce éthique de la lui refuser en dehors de tout examen paraclinique, notamment bilan hépatique ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022
Description : Traitement ABPA Question posée : Valeur diagnostic sans preuve directe ? Durée du traitement V Fend ? Soutien demande anticipée de Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Description : ABPA récidivante précoce avec chute de VEMS Question posée : Intérêt du Xolair ? RCP de suivi : NON
Description : Aspergillome et traitement antifongique Question posée : Prise en charge aspergillome ? changement thérapeutique anti fongique ? PEC chirurgicale ? RCP de suivi : NON
Description : Atélectasie lobaire et fibroscopie Question posée : Faut-il réaliser une 3ème fibroscopie ? RCP de suivi : OUI – 15/03/2022 puis 21/06/2022
Description : Burkholderia gladioli multirésistants et Kaftrio Question posée : Doit-on traiter Burkholderia gladioli étant donné que la patiente va bien ? Si oui, quel traitement pour cette bactérie multi-résistante et persistante après multiples antibiothérapies ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Description : Insuffisance respiratoire chronique sévère et Mycobactéries Question posée : Quelle CAT vis-à-vis de ces mycobactéries ? RCP de suivi : NON
Description : Dégradation de la fonction respiratoire et perte de poids Question posée : La dégradation de la fonction respiratoire et la perte de poids peut-elle être attribuée à l’infection bronchique bactérienne ? fongique ? Quel traitement préconiser ? RCP de suivi : OUI – 14/12/2021