Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2020_13

Description : Dégradation progressive de l’état respiratoire sans franche exacerbation Question posée : Suite à une demande de Kaftrio récusée, faut-il temporiser jusqu’à la mise sur le marché du médicament ? Faut-il faire une nouvelle demande ? Autres options (SSR?) ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_12

Description : Encombrement persistant et important malgré plusieurs cures antibiotiques Question posée : Faut-il pratiquer une lobectomie supérieure droite ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_11

Description : ABPA récidivante et réfractaire Question posée : Faut-il traiter l’ABPA ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_10

Description : Aspergillose récidivante et dégradation respiratoire Question posée : Indication à demande ATU pour trithérapie ? RCP de suivi : OUI -22/06/2021

Patient 2020_09

Description : Atteinte sinusienne récidivante Question posée : Devant les récidives de l’atteinte ORL et un échec des chirurgies, quelle thérapeutique pourrait être ajoutée ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_08

Description : Suivi infection à Mycobacterium Abcessus Question posée : Quel traitement et quelle surveillance ? RCP de suivi : OUI – 16/03/2021

Patient 2020_07

Description : Prise en charge et suivi d’une infection à Mycobactérium abscessus Question posée : Infection à NTM. Quelle suite de la prise en charge ? quelle surveillance et quel traitement si rechute ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_06

Description : Prise en charge ABPA Question posée : Reprise des bolus de corticoïdes ? Si oui, combien de temps ? Si oui, OK reprise collectivité malgré le COVID ? Contrôle TDM et/ou fibro pour infection à streptomyces ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_05

Description : ABPA et colonisation à Rasamsonia Question posée : Discussion traitement ABPA/Rasamsonia ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_04

Description : Hémoptysies répétées et exacerbations bronchiques Question posée : Hémoptysies répétées et exacerbations répétées avec baisse de VEMS. Quelle prise en charge ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

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