En 2022, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit
d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares.
Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des
maladies rares encore plus visible. Elle organise 12 forums régionaux partout en
France afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours
davantage les besoins des malades et de leurs familles
Ces forums sont le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer.
Ils permettent aux participants de :
– Partager leurs expériences
– Mieux utiliser les outils mis à leur disposition
– Échanger sur le rôle majeur des associations
– Sensibiliser le grand public.
Lire le programme des forums régionaux 2023 à ce lien.
Charger l’affiche des forums régionaux 2023 à ce lien.