Documents de référence

Retrouvez ici plusieurs documents de référence de la filière Muco-CFTR (filière maladies rares pour la mucoviscidose) : PNDS, plaquette de présentation, fiche urgence Orphanet... 

Articles, publications, recommandations
	Résultats de l'étude en vraie vie de suivi de patients français atteints de mucoviscidose sous Orkambi (en anglais)	2019
	Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France : aspects pratiques et perspectives	2019
	Vieillir avec la mucoviscidose : comorbidités classiques et émergentes chez l’adulte mucoviscidosique	2018
	Acute and chronic non-pulmonary complications in adults with cystic fibrosis	2018
	Complications aiguës respiratoires et non respiratoires chez l’adulte mucoviscidosique	2018
	Long term extra pulmonary comorbidities after lung transplantation in cystic fibrosis : update of specificities	2018
	ECFS best practice guidelines : the 2018 revision	2018
	Suivi et prise en charge gynécologique chez les femmes atteintes de mucoviscidose	2018
	Recommandations pour la prise en charge et le suivi des nourrissons pour lesquels un diagnostic de mucoviscidose n’a pu être conclu après dépistage néonatal	2017
Documents de référence généralistes
	Rapport d'activité 2018 des Filières de santé maladies rares
	Plaquette de présentation de la Filière Muco-CFTR
	Fiche d'urgence ORPHANET
PNDS mucoviscidose
	Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)