L'enquête Mucoviscidose, Famille et Société a été lancée en 2017 et vise à recueillir des données sociales pour compléter les données biomédicales du Registre Français de la Mucoviscidose.
Portée par l'INED, cette enquête nationale est destinée aux patients de 14 ans et plus, et peut être renseignée directement en ligne sur internet, via un site qui garantit strictement la confidentialité des données recueillies.
L’enquête se déroule en plusieurs temps :
- le renseignement initial permet de reconstituer les trajectoires individuelles
- les années suivantes, le patient apportera des mises à jour complémentaires.
Un flyer est mis à disposition des patients et des professionnels de santé pour prendre connaissance de toutes les informations utiles autour de Mucoviscidose, Famille et Société. N'hésitez pas à le diffuser largement autour de vous !
