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Des groupes de travail sur différents aspects de la mucoviscidose

La Société Française de la Mucoviscidose dispose d'un certain nombre de groupes de travail, qui réunissent des professionnels de santé autour de thématiques variées liées à la mucoviscidose

Ces groupes produisent régulièrement des articles, des recommandations et des travaux. 

 

Liste des groupes de travail de la SFM

  • Aérosolthérapie

Responsable : Jean-Christophe Dubus (Marseille)
  • Dépistage et formes difficiles

Responsable : Isabelle Sermet (Paris - Necker)
  • Education thérapeutique (Gethem)

Responsable : Cathy Llerena (Grenoble)
Site Web : https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr
  • Fertilité / Grossesse

Responsable : Isabelle Durieu (Lyon)
  • Fonction respiratoire

Responsable : Stefan Matecki (Montpellier)
  • Gastro-entérologie - Nutrition

Responsables : Jane Languepin (Limoges), Emmanuel Mas (Toulouse)
  • Généticiens (GenMucoFrance)

Reponsable : Emmanuelle Girodon
Site Web : https://genmucofrance.muco-cftr.fr
  • Inflammation pulmonaire

Responsable : Stéphanie Bui (Bordeaux)
  • Kinésithérapeutes

Responsables : Hugues Gauchez, Sophie Jacques, Véronique Vion-Genovese
  • Nouveautés thérapeutiques

Responsables : Pierre-Régis Burgel (Paris - Cochin), Marlène Murris-Espin (Toulouse)
  • O.R.L.

Responsable : Virginie Escabasse (Paris - Créteil)
  • Pharmaciens

Responsables : Stephan Garcia, Maxime Perez
  • Transplantation

Responsable : Dominique Grenet (Paris - Foch Suresnes)

 

Le besoin d'une représentation professionnelle

En raison d’une certaine hétérogénéité de moyens et de pratiques, du nombre des interlocuteurs (milieu associatif, AFDPHE, partenaires industriels, tutelles, collègues français ou étrangers) et des sollicitations (enquêtes et questionnaires, formations…), le besoin est rapidement apparu après la reconnaissance des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) d’une représentation professionnelle nationale indépendante identifiée, capable de coordonner et harmoniser les différentes activités.

La  Société Française de la Mucoviscidose (SFM) a été créée en mars 2004 (JO du 10 juillet 2004). Elle est à la fois une structure administrative(organe de réflexion, de concertation et de proposition pour l’organisation des soins et de la recherché) et une Société savante. Cette dernière attribution est dévolue au Conseil Médical de la Mucoviscidose qui organise une réunion scientifique annuelle, coordonne des groupes de travail et agit pour le développement de relations internationales.

Initialement restreinte aux médecins et chercheurs des CRCM, elle s'est progressivement ouverte à l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose (en particulier infirmières et kinésithérapeutes).

Les objectifs de la Société Française de la Mucoviscidose 

L’objet de la Société Française de la Mucoviscidose est de contribuer à l’amélioration de la vie des patients : 
  • en favorisant les échanges entre professionnels au niveau national (et international)
  • en collaborant avec les associations de parents et de patients
  • en établissant des référentiels pour les pratiques et la démarche d’évaluation
  • en participant à la mise en place d’un registre
  • en facilitant la recherche clinique
  • en représentant les CRCM auprès des tutelles pour l’obtention des moyens adaptés à leurs missions.

 

Les status de la Société Française de la Mucoviscidose

file icone Téléchargez les statuts de la SFM
   

Composition du Conseil d'administration de la SFM

 Médecins de CRCM   
 Stéphanie  BUI   Bordeaux  Pédiatrie
 Pierre-Régis  BURGEL  Paris-Cochin  Adulte
 Harriet  CORVOL  Paris-Trousseau  Pédiatrie
 Nadine  DESMAZES-DUFEU  Marseille  Adulte
 Jean-Christophe  DUBUS  Marseille  Pédiatrie
 Isabelle  DURIEU  Lyon  Adulte
 Jane  LANGUEPIN  Limoges  Mixte
 Catherine  LLERENA  Grenoble  Pédiatrie
 Christophe  MARGUET  Rouen  Pédiatrie
 Sandra  DE MIRANDA  Suresnes  Adulte
 Marie  MITTAINE  Toulouse  Pédiatrie
 Sophie  RAMEL  Roscoff  Mixte
 Gilles  RAULT  Roscoff  Mixte
 Philippe  REIX  Lyon  Pédiatrie
 Natascha   REMUS  Créteil  Mixte
 Isabelle  SERMET-GAUDELUS  Paris-Necker  Pédiatrie
       
    Spécialités  biologiques et médicales
 Emmanuelle  GIRODON-BOULANDET (Généticienne)  Paris-Cochin  
 Geneviève  HERY-ARNAUD (Microbiologiste)  Brest  
 Patrick  PLESIAT (Microbiologiste)  Besançon  
       
    Paramédicaux
 Christine  BOULENGER (IDEC)  Rouen  
 Suzy  GONSSEAUME (IDEC)  Paris-Robert Debré  
 Céline  SORLAT-MAIRE (Kinésithérapeute)  Lyon  
 Véronique  VION (Kinésithérapeute)  Grenoble  

Le Conseil Médical de la Mucoviscidose

Voir "Gouvernance de la Filière Muco-CFTR"

Le Conseil National de la Mucoviscidose

Voir "Gouvernance de la Filière Muco-CFTR"

La Société Française de la Mucoviscidose (ou SFM) est une société savante qui regroupe les professionnels de santé des Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM). Elle est une structure de réflexion, de concertation et de proposition concernant l'organisation des soins en matière de mucoviscidose.

Présentation de la SFM

Instances de la SFM

 

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