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Des groupes de travail sur différents aspects de la mucoviscidose
La Société Française de la Mucoviscidose dispose d'un certain nombre de groupes de travail, qui réunissent des professionnels de santé autour de thématiques variées liées à la mucoviscidose.
Ces groupes produisent régulièrement des articles, des recommandations et des travaux.
Liste des groupes de travail de la SFM
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| Responsable : Jean-Christophe Dubus (Marseille) |
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| Responsable : Isabelle Sermet (Paris - Necker) |
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| Responsable : Cathy Llerena (Grenoble) |
| Site Web : https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr |
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| Responsable : Isabelle Durieu (Lyon) |
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| Responsable : Stefan Matecki (Montpellier) |
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| Responsables : Jane Languepin (Limoges), Emmanuel Mas (Toulouse) |
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| Reponsable : Emmanuelle Girodon |
| Site Web : https://genmucofrance.muco-cftr.fr |
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| Responsable : Stéphanie Bui (Bordeaux) |
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| Responsables : Hugues Gauchez, Sophie Jacques, Véronique Vion-Genovese |
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| Responsables : Pierre-Régis Burgel (Paris - Cochin), Marlène Murris-Espin (Toulouse) |
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| Responsable : Virginie Escabasse (Paris - Créteil) |
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| Responsables : Stephan Garcia, Maxime Perez |
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| Responsable : Dominique Grenet (Paris - Foch Suresnes) |
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Le besoin d'une représentation professionnelle
En raison d’une certaine hétérogénéité de moyens et de pratiques, du nombre des interlocuteurs (milieu associatif, AFDPHE, partenaires industriels, tutelles, collègues français ou étrangers) et des sollicitations (enquêtes et questionnaires, formations…), le besoin est rapidement apparu après la reconnaissance des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) d’une représentation professionnelle nationale indépendante identifiée, capable de coordonner et harmoniser les différentes activités.
La Société Française de la Mucoviscidose (SFM) a été créée en mars 2004 (JO du 10 juillet 2004). Elle est à la fois une structure administrative(organe de réflexion, de concertation et de proposition pour l’organisation des soins et de la recherché) et une Société savante. Cette dernière attribution est dévolue au Conseil Médical de la Mucoviscidose qui organise une réunion scientifique annuelle, coordonne des groupes de travail et agit pour le développement de relations internationales.
Initialement restreinte aux médecins et chercheurs des CRCM, elle s'est progressivement ouverte à l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose (en particulier infirmières et kinésithérapeutes).
Les objectifs de la Société Française de la Mucoviscidose
- en favorisant les échanges entre professionnels au niveau national (et international)
- en collaborant avec les associations de parents et de patients
- en établissant des référentiels pour les pratiques et la démarche d’évaluation
- en participant à la mise en place d’un registre
- en facilitant la recherche clinique
- en représentant les CRCM auprès des tutelles pour l’obtention des moyens adaptés à leurs missions.
Les status de la Société Française de la Mucoviscidose
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Téléchargez les statuts de la SFM |
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Composition du Conseil d'administration de la SFM
| Médecins de CRCM | |||
| Stéphanie | BUI | Bordeaux | Pédiatrie |
| Pierre-Régis | BURGEL | Paris-Cochin | Adulte |
| Harriet | CORVOL | Paris-Trousseau | Pédiatrie |
| Nadine | DESMAZES-DUFEU | Marseille | Adulte |
| Jean-Christophe | DUBUS | Marseille | Pédiatrie |
| Isabelle | DURIEU | Lyon | Adulte |
| Jane | LANGUEPIN | Limoges | Mixte |
| Catherine | LLERENA | Grenoble | Pédiatrie |
| Christophe | MARGUET | Rouen | Pédiatrie |
| Sandra | DE MIRANDA | Suresnes | Adulte |
| Marie | MITTAINE | Toulouse | Pédiatrie |
| Sophie | RAMEL | Roscoff | Mixte |
| Gilles | RAULT | Roscoff | Mixte |
| Philippe | REIX | Lyon | Pédiatrie |
| Natascha | REMUS | Créteil | Mixte |
| Isabelle | SERMET-GAUDELUS | Paris-Necker | Pédiatrie |
| Spécialités biologiques et médicales | |||
| Emmanuelle | GIRODON-BOULANDET (Généticienne) | Paris-Cochin | |
| Geneviève | HERY-ARNAUD (Microbiologiste) | Brest | |
| Patrick | PLESIAT (Microbiologiste) | Besançon | |
| Paramédicaux | |||
| Christine | BOULENGER (IDEC) | Rouen | |
| Suzy | GONSSEAUME (IDEC) | Paris-Robert Debré | |
| Céline | SORLAT-MAIRE (Kinésithérapeute) | Lyon | |
| Véronique | VION (Kinésithérapeute) | Grenoble | |
Le Conseil Médical de la Mucoviscidose
Voir "Gouvernance de la Filière Muco-CFTR"
Le Conseil National de la Mucoviscidose
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La Société Française de la Mucoviscidose (ou SFM) est une société savante qui regroupe les professionnels de santé des Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM). Elle est une structure de réflexion, de concertation et de proposition concernant l'organisation des soins en matière de mucoviscidose.
