La filière mucoviscidose est une filière monopathologie qui préexistait à la mise en place des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
Le réseau de soins et de recherche dédié à la mucoviscidose en France est ancien et particulièrement bien structuré. Officialisée sous le nom de Filière Muco-CFTR en 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2, la Filière institutionnalise le partenariat entre la Société Française de la Mucoviscidose pour représentation des professionnels et l’association Vaincre La Mucoviscidose pour représentation des parents/patients.
La filière est composée de nombreux acteurs, tous partenaires : découvrez la composition de la filière.
Les missions de la filière Muco-CFTR s'articulent autour de quatre grands axes :
- Impulser / coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes malades
- Développer l'enseignement, la formation et l'information
- Favoriser / valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Favoriser les interactions avec l'Europe et l'international
Plaquette de présentation
Découvrir aussi
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| La composition de la Filière | Les missions de la Filière | |
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| Le plan d'actions de la Filière | La gouvernance de la Filière |