Le Conseil National de la Mucoviscidose
Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de :
- définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de la qualité des soins (mucoviscidose et transplantation pulmonaire)
- vérifier que les actions du Conseil Médical sont conformes à ces grandes orientations
- se saisir des sujets nécessitant une intervention auprès des tutelles ou des pouvoirs publics au sens large.
| Bureau du CA de la Société Française de la Mucoviscidose | Vaincre la Mucoviscidose | ||
|---|---|---|---|
| Pierre-Régis BURGEL | Président | Audrey CHANSARD | Présidente |
| Christophe MARGUET | Vice-Président | Florent GIRARD Dominique HUBERT | Vice Présidents |
| Nadine DUFEU | Secrétaire | Virginie DOUINE | Secrétaire générale |
| Harriet CORVOL | Secrétaire adjointe | David FIANT | Secrétaire général adjoint |
| Stéphane MAZUR | Secrétaire général SFM | Pascal HAGNERE | Trésorier |
| Stéphanie BUI | Trésorière | Nathalie SENECAL | Directrice Pôle Santé |
| Ralph EPAUD | Trésorier adjoint | Thierry NOUVEL | Directeur général |
| Isabelle DURIEU | Animatrice Filière Muco-CFTR | Martine KAROUBI | Parent invitée permanente |
| Suzy GONSSEAUME | Paramédical infirmière | ||
| Amélie PERRIN | Paramédical infirmière | ||
| Thomas VIDAL | Paramédical kinésithérapeute | ||
CRMR constitutifs invités | |||
| Sandra DE MIRANDA | Membre de droit | ||
| Cathy LLERENA | Responsable groupe ETP | ||
| Philippe REIX | Président CMM | ||
| Isabelle SERMET | Membre de droit | ||
Personnes invitées au Conseil National de la Mucoviscidose
- Paola DE CARLI – Directrice de la recherche
- Anne-Sophie DUFLOS – Adjointe de la direction médicale
Le Conseil Médical de la Mucoviscidose
Le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière. Ses missions sont :
- Être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la Filière
- Coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques
- Organiser les Journées de la Filière
- Coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM
- Coordonner les actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international.
| N BERNARD-LICKEL | ||
| A JUHEL | ||
| M KAROUBI | ||
| L LAQUEILLE | ||
| V LAURENT | ||
| E RUFFIER | ||
| Membres actuels | Spécialité | Ville |
| Camille AUDOUSSET | Pneumologue | Lille Adultes |
| Tiphaine BIHOUEE | Pneumo-pédiatre | Nantes Pédiatrie |
| Marion DUPUIS | Pneumologue | Toulouse Adultes |
| Clémence MARTIN | Pneumologue | Paris Cochin Adultes |
| Marie MITTAINE | Pneumo-pédiatre | Toulouse Pédiatrie |
| Philippe REIX | Pneumo-pédiatre | Lyon Pédiatrie |
| Quitterie REYNAUD | Interniste | Lyon Adultes |
| Aurélie TATOPOULOS | Pneumo-pédiatre | Nancy Pédiatrie |
| Membres actuels | Spécialité | Ville |
| Anne-Lise BESSATTI | Kinésithérapeute | Paris Cochin |
| Margaux BRUYERE | Diététicienne | Nice |
| Céline DUBOIS | Psychologue | Paris Cochin |
| Nadège GORIOT RAYNAUD | IPA | Giens |
| Amélie PERRIN | Infirmière | Nantes Pédiatrie |
| Caroline RAYNAL | Biologiste | Montpellier |
| Nathalie SENECAL | Directrice médicale | Vaincre la Mucoviscidose |
| Stéphane MAZUR | Secrétaire général | SFM |
| Audrey CHANSARD | Présidente | Vaincre la Mucoviscidose |
| Thierry NOUVEL | Directeur général | Vaincre la Mucoviscidose |
| Pierre-Régis BURGEL | Président | SFM |
| Isabelle DURIEU | Animatrice | Filière Muco-CFTR |
| Anne-Sophie DUFLOS | Adjointe direction médicale | Vaincre la Mucoviscidose |
Personnes invitées au Conseil Médical de la Mucoviscidose
- P DE CARLI – Directrice de la Recherche
- AS DUFLOS – Adjointe département médical
- S DUSSERRE
- M GABORIT – Chargée de projets santé Vaincre la Mucoviscidose
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