Gouvernance de la filière Muco-CFTR - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Le Conseil National de la Mucoviscidose

Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de :

définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de la qualité des soins (mucoviscidose et transplantation pulmonaire)
vérifier que les actions du Conseil Médical sont conformes à ces grandes orientations
se saisir des sujets nécessitant une intervention auprès des tutelles ou des pouvoirs publics au sens large.

Bureau du CA de la Société Française de la Mucoviscidose		Vaincre la Mucoviscidose
Pierre-Régis BURGEL	Président	David FIANT	Président
Christophe MARGUET	Vice-Président	Stéphane DEVORET Dominique HUBERT	Vice Présidents
Nadine DUFEU	Secrétaire	Virginie DOUINE	Secrétaire générale
Harriet CORVOL	Secrétaire adjointe	Odile ALCARAZ	Secrétaire générale adjointe
Stéphane MAZUR	Secrétaire général SFM	Pascal HAGNERE	Trésorier
Stéphanie BUI	Trésorière	Nathalie SENECAL	Directrice Pôle Santé
Ralph EPAUD	Trésorier adjoint	Thierry NOUVEL	Directeur général
Isabelle DURIEU	Animatrice Filière Muco-CFTR	Martine KAROUBI	Parent invitée permanente
Suzy GONSSEAUME	Paramédical infirmière
Amélie PERRIN	Paramédical infirmière
Thomas VIDAL	Paramédical kinésithérapeute
CRMR constitutifs invités
Sandra DE MIRANDA	Membre de droit
Cathy LLERENA	Responsable groupe ETP
Philippe REIX	Président CMM
Isabelle SERMET	Membre de droit

Personnes invitées au Conseil National de la Mucoviscidose

Paola DE CARLI – Directrice de la recherche
Anne-Sophie DUFLOS – Adjointe de la direction médicale

Le Conseil Médical de la Mucoviscidose

Le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière. Ses missions sont :

Être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la Filière
Coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques
Organiser les Journées de la Filière
Coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM
Coordonner les actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international.

FAMILLE - PATIENTS
N BERNARD-LICKEL
A JUHEL
M KAROUBI
L LAQUEILLE
V LAURENT
E RUFFIER
MEDECINS
Membres actuels	Spécialité	Ville
C AUDOUSSET	Pneumologue	Lille Adultes
T BIHOUEE	Pneumo-pédiatre	Nantes Pédiatrie
J MACEY	Pneumologue	Bordeaux Adultes
C MARTIN	Pneumologue	Paris Cochin Adultes
M MITTAINE	Pneumo-pédiatre	Toulouse Pédiatrie
P REIX	Pneumo-pédiatre	Lyon Pédiatrie
Q REYNAUD	Interniste	Lyon Adultes
G THOUVENIN	Pneumo-pédiatre	Paris Trousseau Pédiatrie
PARAMEDICAUX
Membres actuels	Spécialité	Ville
C DUBOIS	Psychologue	Paris Cochin Adultes
G ERNER	Diététicienne	Nice Mixte
N GORIOT RAYNAUD	IPA	Giens
A PERRIN	Infirmière	Nantes Pédiatrie
T PINTO	Kinésithérapeute	Amiens
BIOLOGISTE
C RAYNAL	Biologiste	Montpellier
INVITES PERMANENTS
N SENECAL	Directrice médicale	Vaincre la Mucoviscidose
S MAZUR	Secrétaire général	SFM
D FIANT	Président	Vaincre la Mucoviscidose
T NOUVEL	Directeur général	Vaincre la Mucoviscidose
PR BURGEL	Président	SFM
I DURIEU	Animatrice	Filière Muco-CFTR
AS DUFLOS	Adjointe direction médicale	Vaincre la Mucoviscidose