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Le Conseil National de la Mucoviscidose

Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de : 

  1. définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de la qualité des soins (mucoviscidose et transplantation pulmonaire)
  2. vérifier que les actions du Conseil Médical sont conformes à ces grandes orientations
  3. se saisir des sujets nécessitant une intervention auprès des tutelles ou des pouvoirs publics au sens large.

 

Composition

Bureau du CA de Vaincre la Mucoviscidose Bureau du CA de la Société Française de la Mucoviscidose
David FIANT  Président  Pierre-Régis BURGEL Président

 Stéphane DEVORET 

Pierre FOUCAUD

 Vice Présidents Christophe MARGUET Vice-Président
Virginie DOUINE   Secrétaire générale Nadine DUFEU Secrétaire
Odile ALCARAZ  Secrétaire général adjointe Harriet CORVOL Secrétaire adjointe
Pascal HAGNERE   Trésorier Stéphanie BUI Trésorière
    Ralph EPAUD Trésorier adjoint

 

Personnes invitées au Conseil National de la Mucoviscidose 

   
   
Nathalie SENECAL  Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose
Stéphane MAZUR  Chef de projet Filière

 

Le Conseil Médical de la Mucoviscidose

Le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière. Ses missions sont :

  1. Être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la Filière
  2. Coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques
  3. Organiser les Journées de la Filière
  4. Coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM
  5. Coordonner les actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international.

 

Composition 

FAMILLE - PATIENTS
Membres actuels  
 N BERNARD-LICKEL
 A JUHEL  
 M KAROUBI  
 L LAQUEILLE  
 V LAURENT  
 E RUFFIER  
 MEDECINS  
Membres actuels Spécialité Ville
L COSSON Pneumo-pédiatre Tours Pédiatrie
I DANNER-BOUCHER Pneumologue Nantes Adultes 
J LANGUEPIN Gastro-entérologue Limoges Mixte
J MACEY Pneumologue Bordeaux Adultes
T PEREZ Pneumologue Lille Adultes
B RAVONINJATOVO Pneumologue Reims
P REIX Pneumo-pédiatre Lyon Pédiatrie
G THOUVENIN Pneumo-pédiatre Paris Trousseau Pédiatrie
PARAMEDICAUX
Membres actuels Spécialité Ville
C GARNIER Psychologue Toulouse Pédiatrie
G GRUNEWALD Diététicienne Paris Cochin Adultes
H LECOMTE Infirmière Lille Adultes
T PINTO Kinésithérapeute Amiens 
BIOLOGISTE
E GIRODON-BOULANDET Biologiste Paris Cochin Adultes

 

Personnes invitées au Conseil Médical de la Mucoviscidose 

N SENECAL  Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose
S MAZUR  Chef de projet Filière
   
P DE CARLI  
AS DUFLOS  
I DURIEU  
S DUSSERRE  
D FIANT  
P FOUCAUD  
M GABORIT  
C MARGUET  
O MOLIN  
T NOUVEL  

 

Découvrir aussi

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La présentation de la Filière    Les missions de la Filière
Plan actions   Composition Filiere
Le plan d'actions de la Filière    La composition de la Filière

 

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57