Le Conseil National de la Mucoviscidose
Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de :
- définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de la qualité des soins (mucoviscidose et transplantation pulmonaire)
- vérifier que les actions du Conseil Médical sont conformes à ces grandes orientations
- se saisir des sujets nécessitant une intervention auprès des tutelles ou des pouvoirs publics au sens large.
Composition
| Bureau du CA de Vaincre la Mucoviscidose | Bureau du CA de la Société Française de la Mucoviscidose | ||
| David FIANT | Président | Pierre-Régis BURGEL | Président |
|
Stéphane DEVORET Pierre FOUCAUD |
Vice Présidents | Christophe MARGUET | Vice-Président |
| Virginie DOUINE | Secrétaire générale | Nadine DUFEU | Secrétaire |
| Odile ALCARAZ | Secrétaire général adjointe | Harriet CORVOL | Secrétaire adjointe |
| Pascal HAGNERE | Trésorier | Stéphanie BUI | Trésorière |
| Ralph EPAUD | Trésorier adjoint | ||
Personnes invitées au Conseil National de la Mucoviscidose
| Nathalie SENECAL | Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose |
| Stéphane MAZUR | Chef de projet Filière |
Le Conseil Médical de la Mucoviscidose
Le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière. Ses missions sont :
- Être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la Filière
- Coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques
- Organiser les Journées de la Filière
- Coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM
- Coordonner les actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international.
Composition
| FAMILLE - PATIENTS | ||
| Membres actuels |
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| N BERNARD-LICKEL | ||
| A JUHEL | ||
| M KAROUBI | ||
| L LAQUEILLE | ||
| V LAURENT | ||
| E RUFFIER | ||
| MEDECINS | ||
| Membres actuels | Spécialité | Ville |
| L COSSON | Pneumo-pédiatre | Tours Pédiatrie |
| I DANNER-BOUCHER | Pneumologue | Nantes Adultes |
| J LANGUEPIN | Gastro-entérologue | Limoges Mixte |
| J MACEY | Pneumologue | Bordeaux Adultes |
| T PEREZ | Pneumologue | Lille Adultes |
| B RAVONINJATOVO | Pneumologue | Reims |
| P REIX | Pneumo-pédiatre | Lyon Pédiatrie |
| G THOUVENIN | Pneumo-pédiatre | Paris Trousseau Pédiatrie |
| PARAMEDICAUX | ||
| Membres actuels | Spécialité | Ville |
| C GARNIER | Psychologue | Toulouse Pédiatrie |
| G GRUNEWALD | Diététicienne | Paris Cochin Adultes |
| H LECOMTE | Infirmière | Lille Adultes |
| T PINTO | Kinésithérapeute | Amiens |
| BIOLOGISTE | ||
| E GIRODON-BOULANDET | Biologiste | Paris Cochin Adultes |
Personnes invitées au Conseil Médical de la Mucoviscidose
| N SENECAL | Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose |
| S MAZUR | Chef de projet Filière |
| P DE CARLI | |
| AS DUFLOS | |
| I DURIEU | |
| S DUSSERRE | |
| D FIANT | |
| P FOUCAUD | |
| M GABORIT | |
| C MARGUET | |
| O MOLIN | |
| T NOUVEL |
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| Le plan d'actions de la Filière | La composition de la Filière |