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Mis à jour : 1 juin 2021

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Mis à jour : 8 juillet 2022

Retrouvez sur cette page nos newsletters à consulter :

		Newsletter #9 - Juillet 2022		Newsletter #8 - Janvier 2022		Newsletter #7 - Juillet 2021
		Newsletter #6 - Janvier 2021		Newsletter #5 - Juillet 2020		Newsletter #4 - Décembre 2019
		Newsletter #3 - Juillet 2019		Newsletter #2 - Décembre 2018		Newsletter #1 - Juillet 2018

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Mis à jour : 19 décembre 2022

Qu'est-ce qu'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ou RCP ? 

La Haute Autorité de Santé (HAS) définit ainsi les RCP : 

"Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science. Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale. La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient." 

Télécharger la brochure de présentation des RCP de la Filière Muco-CFTR

Les RCP de la Filière Muco-CFTR, pour qui ? 

Les RCP de la Filière Muco-CFTR ont pour objectif de permettre à tous les patients atteints de mucoviscidose ou présentant une affection liée à une anomalie de CFTR de bénéficier de propositions diagnostiques et thérapeutiques pluridisciplinaires basées sur l’avis d’experts du domaine, fondées sur leur expérience, les données les plus récentes de la littérature médicale et les connaissances de la science fondamentale.

Les RCP Mucoviscidose sont destinées à tous les médecins qui suivent les patients atteints de mucoviscidose, en lien avec la Filière Muco-CFTR.

Ce sont des RCP de recours, les dossiers doivent avoir été préalablement déjà discutés en RCP locales ou régionales. 

Télécharger la charte de fonctionnement des RCP de la Filière Muco-CFTR

Les RCP de la Filière Muco-CFTR en pratique 

Inscription d'un dossier patient en vue d'une RCP

Tout médecin prescripteur peut soumettre un cas clinique. Pour cela, il doit :

• Remplir une fiche d’inscription Word (voir ci-dessous) qui sera à retourner par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. a minima dans les 48h qui précèdent la réunion. Si vous ne disposez pas d'une messagerie sécurisée, merci de contacter Marie Perceval (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)
• Préparer un Powerpoint (5 diapos maxi) à partager le jour de la RCP

Le caractère urgent d’un dossier pourra être invoqué et s’il est jugé valable, pourra permettre la discussion du dossier de façon prioritaire.

Télécharger la fiche d'inscription (format Word)

Calendrier

Les RCP auront lieu les mardis de 14h30 à 16h (heure métropolitaine) afin de permettre aux CRCM des départements d’Outre-mer (Réunion) de participer. Les prochaines séances auront lieu en webconférence via l'outil de RCP développé par le GCS-SARA :           

• mardi 7 mars 2023
• mardi 20 juin 2023
• mardi 19 septembre 2023
• mardi 5 décembre 2023

Modalités de connexion 

Conformément à la réglementation, les RCP « Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » sont proposées sur une plateforme sécurisée, agréée hébergement de données de santé.

Pour participer à la RCP, il vous suffira de disposer d’un ordinateur et d’un téléphone fixe. Pour participer aux RCP en tant qu’auditeur libre ou pour présenter un dossier, nous vous invitons à vous rapprocher de Marie Roux-Perceval Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  

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Mis à jour : 26 juillet 2021

Le plan d’actions (2018-2022) de la Filière Muco-CFTR se décline autour des 4 axes que constituent les missions des Filières : 

Axe 1 : Impulser/coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des patients

• Coordination de la collecte des données des patients pour la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
• Mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire nationales (RCP)
• Soutien à la coordination des projets d'éducation thérapeutique
• Participation à la rédaction d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les maladies apparentées à CFTR

Axe 2 : Favoriser/valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique

• Soutien à l’organisation de journées thématiques recherche
• Participation à la Plateforme Nationale de Recherche Clinique Mucoviscidose (PNRC)
• Soutien aux projets médico-économiques et en vie réelle (ex : suivi des patients avec nouveau traitement)

Axe 3 : Développer l’enseignement, la formation et l’information

• Réalisation de modules de formation en ligne (EduMuco)
• Organisation de journées Filière (Journées Scientifiques, Journées Francophones…)
• Soutien d’une formation des professionnels à l’annonce du diagnostic
• Réalisation d’un diaporama couvrant les principales nouveautés du congrès nord-américain de la mucoviscidose

Axe 4 : Favoriser les interactions avec l’Europe et l’international (Voir aussi la section "Coopération internationale")

• Participation à l’organisation de la conférence européenne de la mucoviscidose
• Association aux travaux de l’ERN-LUNG (réseau européen spécialisé dans les maladies rares respiratoires) 

Découvrir aussi

La présentation de la Filière		Les missions de la Filière
La composition de la Filière		La gouvernance de la Filière