Qu'est-ce que la BNDMR ?
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plans National Maladies Rares 2 puis 3. Son objectif est de doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimal (SDM) par patient atteint d’une maladie rare sur le territoire.
Le Ministère de la santé et des Solidarités a confié aux Filières de santé maladies rares (FSMR) le soin d’assurer la coordination de la collecte des données des patients suivis dans les centres de références (CRMR) et les CRCM.
Pour en savoir plus, consultez le site de la BNDMR.
Comment les centres participent-ils à la BNDMR ?
Cette base de données peut être alimentée de deux façons :
- Via la saisie à travers l’application BaMaRa qui depuis 2016 est progressivement déployée dans les centres de compétences maladies rares. C’est le recueil de données en mode autonome.
- Via une interface automatique avec les Dossiers Patients Informatisés (DPI) lorsque ces derniers ont développé un formulaire spécifique. C’est le recueil de données en mode connecté.
Le SDM doit être renseigné une première fois pour chaque patient, puis mis à jour à chaque visite du patient dans un centre de compétences.
La Filière Muco-CFTR et la BNDMR
La Filière a financé à hauteur de 150k€ le recrutement au niveau national d’attachés de recherche clinique pour saisir les données des 7200 patients atteints de mucoviscidose en France et suivis dans les CRCM qui émaillent le territoire.
A ce jour, plus de trois quarts des patients ont été inclus dans la BNDMR.
Afin d'aider les centres à mieux saisir leurs données, une fiche guide a été mise à disposition :
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Guide d'aide à la saisie BaMaRa et fiches maladies rares des DPI |
Contacts privilégiés au sein de la Filière Muco-CFTR
Elise Bonomo-Jouzel - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Marie Roux-Perceval - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.